Behandeling Chronisch vermoeidheidssyndroom en ME

Van een chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) wordt gesproken indien er sprake is van invaliderende vermoeidheidsklachten*. Die vermoeidheidsklachten zijn langer dan een half jaar aanwezig en bij medisch en psychologisch onderzoek wordt geen afdoende verklaring voor gevonden. Een oudere naam voor het chronisch vermoeidheidssyndroom is Myalgische Encephalomyelitis, afgekort: ME. Derhalve wordt dit syndroom soms ook wel aangeduid met de naam CVS/ME. Er bestaat echter veel controverse over deze aandoening en dat komt tot uitdrukking in het feit dat soms de ME in de naamgeving weg gelaten wordt, soms de CVS weggelaten wordt dan wel dat de CVS met kleine letters geschreven wordt: ME/cvs.
Ikzelf huldig de opvatting dat het weliswaar om twee verschillende aandoeningen gaat maar dat pas ná een behandeling, zoals hieronder beschreven, uitgemaakt kan worden om welke aandoening het ging en dat dit niet vooraf uitgemaakt kan worden.

Niet zelden is er naast de moeheid, die eerder een soort uitputting is, sprake van diverse andere klachten zoals: buikklachten, spierpijnen, hoofdpijn , opgezette klieren en keelpijn. Ook kan er sprake zijn van temperatuursverhoging, zonder dat er bij nader onderzoek aanwijzingen gevonden worden die bij een eventuele infectie passen.

* In 2011 werden in het Journal of Internal Medicine nieuwe internationale consensuscriteria gepubliceerd, waarbij voor het begrip ‘invaliderend’ vier gradaties werden gehanteerd:

1. Mild: Energieniveau tenminste 50% lager dan tevoren in gezonde toestand.
2. Matig: grotendeels aan huis gebonden.
3. Ernstig: grotendeels bedlegerig.
4. Zeer ernstig: volledig bedlegerig en hulpbehoevend m.b.t. basisfuncties.

Daarnaast dienen er tenminste zeven aanvullende symptomen uit diverse lichamelijke functiegebieden te zijn: neurologisch, immunologisch, cardiovasculair

Ook werd er in dit artikel gesteld dat niet de vermoeidheid essentieel is maar de PEM (=postexertionele malaise); het vertraagde herstel na overmatige inspanning.

Om de vraag naar behandeling van cvs/me en andere behandelspecialisaties op te kunnen vangen, hebben we een vermoeidheidsspreekuur opgericht. Naar aanleiding van vragen die hierover gesteld werden, kunt u hier alles lezen over het vermoeidheidsspreekuur.

Snel naar een specifiek onderdeel? Klik erop in de inhoudsopgave hieronder.

• 1. Verschillende type CVS behandelingen
• 2. CVS behandeling in mijn praktijk – Voorbereiding
• 3. Vervolgbehandeling CVS/ME
• 4. Effecten van Hepar Magnesium D10 (HM10) bij CVS/ME
• 5. Patiënten ervaringen CVS/ME behandeling
  • Patiënte A: Chronisch moe en somber sinds jeugd.
  • Patiënte B: Chronisch vermoeidheidssyndroom na 10 injecties over.
  • Patiënte C: De grote verandering.

1. Verschillende typen CVS/ME-behandelingen

Er circuleren diverse definities van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het gaat er bij deze definities om of de hierboven genoemde ‘diverse andere klachten’ werkelijk deel uit dienen te maken van de definitie ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Bestaan er 2 soorten chronische vermoeidheid ? Het echte authentieke chronische vermoeidheidssyndroom met tenminste 7 bijkomende nevenklachten enerzijds en anderzijds de gewone (idiopathische) chronische vermoeidheid zonder deze nevenklachten? Of is er eigenlijk maar één chronisch vermoeidheidssyndroom met diverse gradaties?

In Nederland overheerst op dit moment nog de definitie die het Nederlandse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) gebruikt. Vanuit dit centrum wordt namelijk veel onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheid en de behandeling daarvan middels cognitieve gedragstherapie. Bij deze definitie wordt minder aandacht geschonken aan bijkomende klachten. In Nederland wordt bovendien in toenemende mate gesproken van SOLK : somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Onder deze vlag worden diverse klachtenpatronen samengevat: cvs/me, fibromyalgie, burn-out, prikkelbare darmsyndroom, premenstrueel syndroom etc. Er wordt vanuit gegaan dat deze diverse klachtenpatronen uitingen zijn van een en dezelfde stoornis, waarbij klachten die oorspronkelijk een psychische oorsprong hadden niet verdwijnen maar onderhouden worden door gedragspatronen die de klachten versterken in plaats van verminderen. De behandeling ligt dan voor de hand: cognitieve gedragstherapie. Soms wordt er een multidisciplinaire therapie aangeboden. Een toenemend aantal revalidatiecentra heeft een pakket voor SOLK-klachten.

Er bestaan anderzijds verschillende patiëntenvereniging met betrekking tot ME/CVS: de ME/CVS-stichting, de ME/cvs-vereniging en de ME-vereniging Nederland Hoe verschillend ze ook zijn ze hebben één zaak gemeen: ze zijn zeer kritisch met betrekking tot de aanpak van het NKCV. U kunt hun kritiek vinden op de sites van de diverse organisaties. Ze hebben sinds de long covid meer in de aandacht van medische- en overheidsinstanties is gekomen flink aan geloofwaardigheid gewonnen. Plots is het bij leidende medische instanties gaan dagen dat er wellicht nog meer Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zijn. Patiënten van verschillende post-acute infectieziekten zoals q-koorts en lyme en long covid hebben elkaar gevonden en hebben zich inmiddels, onder de vlag van stichting c-support, verenigd onder de term PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Ik verwacht dat de dominantie van het NKCV binnenkort voorbij is.

2. Cvs behandeling in mijn praktijk – Voorbereiding

Ik houd mij inmiddels zo’n 16 jaar met dit ziektebeeld bezig. Dit heeft geresulteerd in een aanpak die fors afwijkt van die van collega-huisartsen: een 5-stappenplan. Hieronder geef ik een beknopte beschrijving, de volledige versie vindt u terug in mijn boek: “Chronisch vermoeid: wat heb ik toch?”

Ik start doorgaans met een lang consult, waarin ik na ga wat er aan onderzoek is geweest en wanneer. Verder wil ik ook het beloop van de klachten weten. Het valt hierbij vaak op dat patiënten die bij mij komen een zeer beperkt lichamelijk onderzoek hebben ondergaan en dat er al snel, al of niet door een internist, geconcludeerd is dat er sprake is van cvs. Het komt zeer geregeld voor dat de patiënten die bij mij komen om meerdere redenen moe zijn: een complexe vermoeidheid. Aandoeningen die door internisten en collega-huisartsen geregeld gemist worden, zijn de burn-out  de vitamine B12 deficiëntie en de trage schildklier. In alle drie de gevallen gaat het om verraderlijke aandoeningen die met serieuze vermoeidheidsklachten en een PEM gepaard kunnen gaan.

Om te voorkomen dat andere, bijkomende aandoeningen gemist worden, vraag ik bij verdenking van burn-out naar de concentratietijd. Indien patiënten zich minder dan 1 uur kunnen concentreren op boek of film, terwijl zij zich toen zij nog gezond waren meer dan 2 uur konden concentreren, dan is er in mijn optiek sprake van een burn-outcomponent. Ik hanteer dus een andere definitie van burn-out dan degene die u in de media tegenkomt.  
Een brein dat een concentratiestoornis laat zien slurpt energie. Indien er sprake is van een burn-out mag de diagnose cvs/me – volgens alle definities – echter gewoon gesteld worden. Dit laatste is een geweldig probleem dat voor vele misvattingen en onenigheid zorgt. Het lijkt daardoor alsof cognitieve gedragstherapie helpt bij CVS/ME terwijl alleen de burn-outcomponent hiermee kan verbeteren.

Vitamine B12 deficiënties worden vaak gemist, omdat collega’s te vaak afgaan op de laboratoriumbepalingen (vitamine B12 bepaling en de methylmalonzuurbepaling). Als deze goed zijn, dan ben ik alleen bij een gezond persoon tevreden. Patiënten met klachten kunnen ook bij goede laboratoriumtesten alsnog baat hebben bij een injectiekuur.
Overige ziektebeelden die een cvs/me kunnen imiteren, zijn: fibromyalgie, wintermoeheid en een trage schildklier.

Op basis van de uitkomsten van het initiële consult, bepaal ik het vervolg van de behandeling.

3. Vervolgbehandeling cvs/ME

Indien er sprake is van een complexe vermoeidheid met een normale laboratoriumuitkomst, dan is de behandelvolgorde:

1. Vitamine B12 kuur
2. Burn-out behandeling via 4-fasen herstelprogramma
3. Hepar Magnesium D10-kuur.
4. Schildkliertherapie bij een trage schildklier
5. Slaaptherapie

Dit is een bewuste volgorde, omdat het 4-fasen herstelprogramma bij burn-out een nogal grote impact heeft. In feite moeten patiënten die nog werken, zich eerst ziekmelden om dit programma goed te kunnen volgen. Door vóór de start van dit herstelprogramma met B12-injecties te starten, kan de slaap alvast toenemen en de concentratie alvast verbeteren. Soms is het hierdoor niet meer nodig stap 2 te volgen, en soms kan stap 2 bekort worden doordat een deel van het herstel al begonnen is.

De kuur met vitamine B12 pas ik vaak toe vóór de Hepar/Magnesiumkuur, omdat deze kuren sneller afgelopen zijn ( 2 keer per week, i.p.v. 1 keer per week) en bovendien vergoed worden. Soms is er echter een reden om dit om te draaien en dan gebeurt dit ook. Bijvoorbeeld wanneer er overduidelijk sprake is van winterklachten of wanneer iemand in het verleden al eens baat had bij een kuur Hepar Magnesium.

Schildkliertherapie voor een trage schildklier. Veel artsen missen de diagnose ‘trage schildklier’ omdat zij menen dat zij middels bloedonderzoek kunnen vaststellen of de schildklier goed functioneert. Dit berust op een misvatting. Middels bloedonderzoek kan wel vastgesteld worden of de bloeduitslagen buiten de normaalwaarden van een groep patiënten vallen; in dat geval is er zeker iets mis met de schildklier. Vallen de waarden binnen deze normaalwaarden dan blijft het ongewis of de schildklier adequaat functioneert.  Een trage schildklier beschouw ik echter niet als de meest voor de hand liggende oorzaak voor vermoeidheidsklachten. Daarom is dit stap 4 en niet 1 t/m 3. Deze stap, de behandeling van een trage schildklier, wordt niet om mijn site toegelicht, maar wordt in mijn boek wel besproken.

Bijna alle vermoeidheidssyndromen gaan met een gestoorde slaap gepaard. Bij een effectieve behandeling van deze vermoeidheidssyndromen, verbetert de slaap doorgaans aanmerkelijk. Soms echter niet, en dan blijven er onvermijdelijk vermoeidheidsklachten over. In dat geval zit er niets anders op dan direct iets voor de slaap te doen; meestal medicatie. Slaapmedicatie vind ik geen probleem, mits het als stap 5 in de behandeling komt. Het is beslist ongewenst om hiermee te beginnen, omdat er dan gemakkelijk een verslaving of afhankelijkheid kan ontstaan.  

Merkt u op dat er ook bij mijn aanpak dus ook plaats is voor een ‘psychologische’ benadering. Deze is echter veel gerichter, namelijk alleen wanneer ik betwijfel of er wel echt sprake is van een CVS/ME, en bovendien met een andere aanpak. Ik vermoed dat het middels onderzoek aangetoonde effect van cognitieve gedragstherapie bij CVS/ME, ook berust op het feit dat de onderzoeksgroepen niet eenduidig uit CVS/ME- patiënten bestonden maar tevens uit burn-outpatiënten en dat de gedragstherapie voor deze groep burn-outpatiënten heeft geholpen. Aangezien deze gedragstherapeutische aanpak uitsluitend door het NKCV gepropageerd wordt en zij uitsluitend de term CVS bezigen, betekent dit volgens mij dat CVS in feite hetzelfde is als een burn-out en dat er pas wanneer de vermoeidheid nog bestaat ná behandeling van de burn-outcomponent eventueel sprake is van ME. Vanaf stap 3 spreek ik tegenwoordig over ME in plaats van over CVS/ME

4. Effecten van Hepar Magnesium D10 (HM10) bij ME

Stap 3 van het ME-behandelplan is een Hepar Magnesium D10 kuur. Om deze stap uit het herstelprogramma te illustreren, kan ik het eenvoudigste ingaan op de effecten en resultaten van de kuur. Op de Hepar Magnesium pagina vindt u alle productinformatie van HM10, zoals snelheid van werking e.d.

De hierna genoemde werkingen zijn op ervaring gebaseerd en niet bewezen in regulier –medische zin. De gevolgde HM10 behandeling van 11 CVS/ME-patiënten(CVS/ME i.p.v. ME omdat ik destijds nog geen onderscheid maakte tussen die termen) liet de volgende resultaten zien:

• Na 10 injecties: 20% viel af door andere oorzaken en maakte kuur niet af.
• 80% (9 van de 11) reageerde positief. 
• 36% (4 van de 11) genas zelfs compleet.

Onder de behandelde patiënten waren mensen die zeer intens moe waren en het al hun hele leven (lees: vanaf hun kindertijd) hadden. Vele jaren geleden deed ik zelf wat neerbuigend over een resultaat van 20% naar 40% (energieschaal van 0-100%), omdat ik bij wintermoeheid veel sterkere resultaten was gewend. Nu echter niet meer, want voor de patiënten is dit een verdubbeling van hun energie! De gang van 80 naar 100% is daarentegen weliswaar heel plezierig voor patiënten, maar geen verdubbeling van de energie; 80% energie betekent doorgaans een normaal leven overdag, maar een beperkt sociaal leven ’s avonds. Zo moet het relatieve belang van deze getallen dus voorzichtig geïnterpreteerd worden. Onder de gevolgde patiënten waren geen kinderen. Iedereen was ouder dan 20 jaar.   

Een verder onderzoek naar de werkzaamheid van HM10 bij CVS werd op 21-10-2008 gestart. Dit onderzoek is echter vanwege problemen met de leveranties van Hepar Magnesium D10 in Nederland stopgezet

5. Patiëntervaringen CVS/ME behandeling

Hieronder treft u patiëntervaringen met het gebruik van Hepar Magnesium bij chronische vermoeidheidsklachten. Het herstelplan bestaat uit verschillende therapeutische stappen en een patiëntervaring van het volledige behandelplan zou erg uitgebreid worden. Om die reden vindt u patiëntervaringen bij de diverse ziektebeelden en stappen, specifiek voor dat onderwerp. In mijn boek ‘Chronische vermoeidheid: wat heb ik toch?’ staan vele ziektegeschiedenissen en patiëntervaringen (meer dan op de website). 

Om de authenticiteit van de ervaringen te bewaren is niets aan de ingezonden tekst gewijzigd of aangepast, daardoor kunt u steeds een andere schrijfwijze en opbouw van het verhaal tegenkomen. Alleen het lettertype werd gewijzigd. Helaas hebben de ex-vermoeide patiënten vergeleken met de fibromyalgiepatiënten en de wintermoeheidspatiënten nog maar weinig ervaringen ingezonden. Dit geeft een vertekend beeld en suggereert ten onrechte dat de injecties niet zo werkzaam zouden zijn.

Index
Patiënte A: Chronisch moe en somber sinds jeugd.
Patiënte B: Chronisch vermoeidheidssyndroom na 10 injecties over.
Patiënte C: De grote verandering.

5.1 Patiënte A: Chronisch moe en somber sinds mijn jeugd -± 2006

Mijn leeftijd is 59 jaar en ik ben een vrouw. Ik zit sinds 2002 in de WAO.

Sinds een jaar ben ik aan het Nordic-Walking en heb verschillende hobby’s, o.a. schilderen en speksteen en doe vrijwilligerswerk. Ik heb al sinds mijn jeugd klachten van vermoeidheid, met gevolg dat ik nergens geen energie meer voor heb, ik onderneem wel maar het kost allemaal moeite.

Deze klachten openbaren zich het hevigst in de maanden januari t/m april. Dit jaar was het in november dat ik het gevoel kreeg dat mijn energie op was, ik zat dan ook ’s avonds al te slapen in m’n stoel. Het geeft een gevoel van machteloosheid. Ook had ik last van onrust in mijn hoofd, ik kon me niet meer concentreren en ik had een gevoel van stress, ik had het altijd druk. Het werd dit jaar zo erg dat het mijn slaap ritme ging verstoren, ik werd om een uur of vier wakker en wist precies waar ik over aan het denken was, een zeer actief gevoel. De klachten worden allemaal op depressiviteit geschoven en je omgeving kan er niet veel mee. En zo wordt je steeds op jezelf teruggeworpen. Ik heb verschillende therapieën gevolgd, o.a. kunstzinnige, euritmie, deze hebben mij wel veel geboden maar konden deze klachten niet verhelpen. Het idee van deze injectie: dan ga ik toch wel op het advies van de huisarts af en omdat het om een mineraal gaat ben ik nieuwsgierig of dat wel gaat werken.

Wat mij verbaasde was dat ik na de eerste injectie de nacht al doorsliep! In mijn omstandigheid en het weer was geen verandering. Mijn energie nam toe en ik verbaasde me dat ik na een paar injecties ’s avonds wel weer wat ging doen. En wat mij op dit moment verbaast is dat ik zelfs weer boeken ga lezen, ik kan het langer volhouden en volgens mij heb ik ook minder last van mijn ogen, ik kreeg namelijk al heel snel een waas voor mijn ogen. Ik heb 10 injecties gehad, ik voel me goed, heb veel meer energie, voel me niet meer moe en slapen gaat weer uitstekend en ik heb ook minder nachtrust nodig. Ik ben nu twee weken zonder injectie en tot op heden gaat het goed! Ik hoop dat dit stukje voldoet aan wat het moet zijn.

Met vriendelijke groet,
N B

Commentaar arts 
Mevrouw kende ik in 2007 zelf al ruim 10 jaar met klachten van vermoeidheid,
somberheid, zinloosheid; enkele jaren tevoren gebruikte zij tijdens een episode van veel stress en dreigend ontslag enkele jaren een antidepressivum – seroxat-. Bij het laatste consult (in 2007) meldde zij dat zij zich nog nooit zo goed had gevoeld ; ook niet tijdens het gebruik van de seroxat. Mensen in haar buurt merken het goed en beginnen vragen te stellen over deze opmerkelijke verandering . “Ik herken mijzelf bijna niet meer” zo vertelde mevrouw.
N.B. Haar persoonlijkheid was inmiddels zodanig bepaald door de moeheids- en somberheidsklachten dat dit bij het wegvallen van deze klachten leidt tot verbazing omtrent het eigen gedrag en reacties. Mevrouw komt inderdaad veel evenwichtiger en rustiger over. Een diep ingrijpende therapie voor -zoals mevrouw zelf aangeeft- bijna levenslange klachten. Het mag dan verbazen dat deze therapie al dezelfde avond begint te werken. Normaliter dient de werking bij chronische klachten pas vanaf de derde injectie en veelal pas vanaf no 5-7 verwacht te worden. Na 5 injecties werd een pauze ingelast maar hierop namen de klachten weer toe. Nu – 4 weken na de tiende injectie – gebeurt dat niet meer. Dit is nl. bij chronische klachten is de stelregel : 10 injecties en het is werkelijk uitzonderlijk wanneer dit niet nodig blijkt te zijn.

Patiënte B: Chronisch vermoeidheidssyndroom na 10 injecties over ± 2006

Ik ben een vrouw van 38 jaar en heb twee kinderen van 8 en 10 jaar. Toen de kinderen nog klein waren werkte ik parttime. Dit het ik tot 2001 gedaan en daarna heb ik het opvoeden van de kinderen veelal gecombineerd met vrijwilligerswerk en banen met weinig arbeidsuren. Ik sport 1 à 2 keer in de week. Naar mate ze ouder en meer zelfstandig werden merkte ik dat ik niet méér energie kreeg. Juist het tegenovergestelde leek te gebeuren.

Al in de middag zakte ik in van moeheid, vielen mijn ogen toe en ging ik op de bank liggen. Na dit rusten voelde ik me nog steeds niet uitgerust.

Dit tijdstip van vermoeidheid schoof steeds meer op naar het begin van de middag/eind ochtend en ook na het avondeten was alle energie op.

• ´s Nachts sliep ik makkelijk in, maar ´s ochtends voelde ik me nooit uitgerust. Sliep diep.
• Kleine huishoudelijke activiteiten putten me al uit, maar ook een trap op lopen.
• Ik vond dat ik niet veel deed, maar had ik wel vaak het idee het erg druk te hebben.
• Me langer concentreren vond ik moeilijk en ik vergat steeds mee dingen.
• Ik merkte dat ik vaak zei dat ik me wel 80 voelde.
• Ook na de winters ging de moeheid niet over.

Ik had zelf het gevoel dat ik me aanstelde en dacht dat als ik maar door ging met de dingen, ik mezelf over dat gevoel heen kon tillen. Echter mensen om mij heen zeiden op een gegeven ogenblik dat die vermoeidheid niet normaal was en vaak genoeg dat die mij ook aan te zien was. Toen ik daarbij stilstond realiseerde ik me dat dit al jaren aan de gang was. Hoewel ik vaker extra vitamines tot mij nam bleek dit niets te hebben veranderd. Meer nachtrust nemen en goede voeding maakten ook niet het verschil. Ik heb toen uiteindelijk bloed laten prikken. Uit dit onderzoek kwam niets waaruit bleek dat ik tekorten had. Het frustreerde me vaak dat ik te weinig op een dag gedaan kreeg en geen energie meer had om leuke dingen met de kinderen te doen na schooltijd. Ik beperkte me hierin en m.b.t. sociale contacten tot wat echt nodig was.

Na de informatie over de Hepar Magnesium injecties uitvoerig te hebben gelezen ben ik op advies van mijn huisarts begonnen met deze kuur. Uit de informatie trok ik niet meteen de conclusie dat deze meteen of blijvend effect bij mij zou hebben. Maar hoewel ik het niet had durven hopen voelde ik na de eerste injectie al verandering.

• Eerst verdween mijn eetlust voor twee dagen.
• Ik had de eerste dagen moeite met inslapen, een wakker gevoel.
• Na de derde dag kreeg ik weer trek en kon beter inslapen.
• Na bijna elke injectie had ik het volgende patroon:
• De vermoeidheid trok halverwege de tweede dag weg
• De zesde dag voelde ik me weer zo vermoeid dat ik ´s middags moest rusten.

In de vakantieperiode na de eerste 5 injecties, had ik de eerste week weer behoefte om af ten toe ´s middags te rusten. Vanaf de 2e week ging het beter.

Na de schoolvakantie ben ik met de volgende 5 injecties begonnen. Het patroon van de dagen na de injectie bleef vrijwel hetzelfde alleen met het verschil dat ik me steeds minder voelde terugvallen. Na 10 injecties voel ik me nu weer een stuk fitter en heb het gevoel dat ik er nu bijna ben. Echter aan het eind van de week voel ik me nog steeds weer iets vermoeid worden overdag (soms met hoofdpijn). ´s Ochtends ben ik nu vrijwel altijd voor de wekker wakker. Momenteel ben ik met de volgende 5 injecties bezig en ik heb goede hoop dat het nu weer normaliseert.

Commentaar arts
Mw. had een meer dan 2 jaar bestaande invaliderende vermoeidheid bij een normale nachtelijke slaap. Mevrouw voldeed niet aan de zgn. Fukudacriteria voor ME. Volgens de richtlijnen van het Nederlandse Kennisinstituut Chronische Vermoeidheid kon gesproken worden van een:
Idiopathische chronische vermoeidheid.
De kans op spontaan herstel na 2 jaar is hierbij buitengewoon klein: ± 5 %. Desondanks bespeurt mevrouw al een prompte verbetering na de eerste injectie.  Het herstel na de eerste injectie is opmerkelijk sneller dan gemiddeld, maar komt wel vaker voor. Mw. had in plaats van 10 ampullen, 15 ampullen nodig om het effect te stabiliseren. Ik schreef dit toe aan de onderbreking in de zomervakantie.

Patiënte C : DE GROTE VERANDERING ± 2007

Ik ben een vrouw van 50 jaar. Vanaf mijn pubertijd heb ik vaak last van onduidelijke pijnen, vooral in mijn gewrichten en spieren en vermoeidheidsklachten. In mijn jeugd was ik heel sportief. Ik was actief in verschillende sporten en was er ook goed in.

In het begin nam ik mijn pijnklachten niet heel serieus. Terugkijkend op mijn leven kan ik zeggen dat het mijn leven enorm bepaald heeft. Omdat mijn pijnklachten en vermoeidheid niet duidelijk en onvoorspelbaar waren werd ik voor mijzelf en mijn omgeving “onbetrouwbaar”. Wat heb ik er allemaal niet aan gedaan en geld ingestopt. Vele malen fysiotherapie, césar-, en andere bewegingstherapieën. Diëten, acupunctuur, en allerlei extra voedselsupplementen. Bezoeken aan een manueel therapeut, internist, orthopeed, reumatoloog, iriscopist, magnetiseur en noem maar op. De resultaten lagen tussen niets te vinden of een behandeling ondergaan. De klachten konden ondanks allerlei inspanningen slechts tijdelijk of niet verholpen worden. Soms had ik er weer even geen zin in dan kwam weer iemand met een idee en gaf het me weer moed om met die deskundige in zee te gaan.

Alleen een psychiater heeft mijn pijn leven behoorlijk verlicht. Door antidepressiva namen mijn pijn- en vermoeidheidsklachten zienderogen af. Maar verdwenen waren ze absoluut niet. Maar ik kon weer werken. Dat wil nog steeds wel zeggen dat ik gemiddeld 2,5 dag van de 7 dagen in bed lag en bijna elke avond om 21.00 sliep. Al met al heeft dat enorm veel consequenties gehad voor een eventuele carrière, al mijn relaties, zowel intieme als vriendschappelijke. Nogmaals het was nooit duidelijk wat ik nou had. Ik was zelf al een aantal malen uit een baan gestapt (het werd te zwaar), maar wilde me perse niet laten afkeuren. Ik heb altijd het idee gehad dat het dan helemaal einde oefening was. Uiteindelijk werk ik nu voor me zelf en kan zo iets beter mijn rustperiodes nemen als dat nodig is. Ook voor mijn omgeving was het niet makkelijk. Vaak wist ik wel dat men vond dat ik wat meer moest doorzetten/volhouden. Maar gelukkig heb ik hele lieve vrienden die me wel de ruimte gaven en mij serieus namen.
Toen mijn huisarts met dit voorstel (Hepar/ Magnesiumbehandeling) kwam, was ik er blijkbaar weer rijp voor en raakte zelfs geëmotioneerd bij het idee dat er misschien toch nog iets te verbeteren viel.

Vrij snel zijn we met de behandeling gestart, de eerste drie weken was alles nog precies hetzelfde. Ik geloof dat zelfs mijn huisarts dacht nou heel veel langer gaan we hier niet mee door. Na de 4e week had ik opeens geen pijnklachten meer en daarna eigenlijk haast niet meer! Nu zijn we een weg aan het zoeken om het af te bouwen en mijn nieuwe gezondheid te behouden. Soms met een dipje, maar dit is altijd weer door een injectie opgevangen.

Hoe onderga je zoiets nu? Nou dat is een verhaal apart. Pijn vergeet je heel snel; denk maar aan die pijnlijke kies die bij de tandarts verwijderd wordt en klaar ben je. De pijn is weg en je gaat weer door. Maar wat gebeurt er als opeens je hele leven op z’n kop wordt gezet. Opeens lig je niet meer om 19.00 uur in bed, opeens kan je naar al die verjaardagen toe, tv programma’s bekijken etc. Ik volg nu al 5 maanden deze kuur, maar ben nog lang niet gewend aan mijn nieuwe leefwijze. In begin was het vooral mijn collega/medevennoot die er niet over uit kon, hoe ik was verandert, eigenlijk viel het mijn omgeving eerder op dan mijzelf! Ja pijn dat weet je zelf als eerste, maar vermoeidheid die verdwijnt, in het begin merk je het nauwelijks. Je voelt je goed en gaat gewoon door. Zelfs verschillende buren merken dat ik veel minder thuis bent en maken daar grapjes over. Ik weet eerlijk gezegd niet wat me overkomen is, aan de ene kant leef ik nog steeds zoals ik altijd heb moeten leven. Dus alles ruim van te voren organiseren. Een etentje bij mij thuis? Een week van tevoren begin ik met de tafel dekken etc. Iets wat overigens geheel tegen mijn gevoel is, maar ik kan/kon niet anders. Aan de andere kant heb ik allerlei grenzen ruim overschreden, lekker weer een hele nacht swingen of uren lang aan iets klussen. In het begin kwam ik ook aan, al die etentjes en feestjes waar ik opeens naar toe kon gaan, maar na een tijdje kwam dat gewicht weer in balans. Ik beweeg immers ook veel meer. Aan de ene kant heb ik zeeën van tijd en aan de andere kant ben ik zo super actief vergeleken met mijn vorige leven. Maar een balans heb ik ook nu nog lang niet gevonden. Het zou me ook niets verbazen als hier therapieën voor bestaan, want nogmaals je weet niet wat je meemaakt. Het beste voorbeeld dat ik kan geven: stel je voor je hoeft opeens ‘s-nachts niet meer te slapen, wat andere wereldbewoners ook niet doen, wat doe je dan? Tja vreemd hè. Ik kan het na al die maanden ook nog steeds niet geloven en durf er het ook nog niet te vertrouwen. Het is voor mijn gevoel echt glad ijs waarop ik mij begeef. Wel willen en beetje bij beetje doen, maar ook niet kunnen geloven.

Desalniettemin ben ik enorm blij dat ik dit nog mag meemaken. Ik heb zo vaak gedacht dat het aan mij lag, maar met deze kuur gaat er echt een wereld voor me open. Ook al stopt het morgen, dan ben ik zo enorm dankbaar dat ik deze maanden heb mogen meemaken.
Last but not least ben ik zo enorm dankbaar dat mijn huisarts zo attent is geweest, van deze methode te weten, en aan mij te denken. Misschien halen doorgewinterde artsen daar hun schouders voor op, maar voor een voorheen chronisch zieke is het een feit waar ik haar heel erg voor dankbaar ben. Een wonder.

Commentaar arts
Wat een bijzonder indrukwekkend verhaal en nu eens niet van een van mijn eigen patiënten maar van een patiënt van een collega. Niet geheel duidelijk wordt in dit verhaal of de diagnose fibromyalgie dan wel chronisch vermoeidheidssyndroom is gesteld. De huisarts wist echter te melden dat de diagnose fibromyalgie niet werd gesteld. Het verhaal illustreert echter redelijk duidelijk de ongewone vermoeidheid met een invaliderend karakter en de PEM: 2.5 dag na 4 dagen overbelasting.

Herkenbaar is voor mij in dit verhaal het ongeloof bij de patiënt zelf dat zoiets na zoveel jaar (± 35 jaar ! en ruim de helft van het leven van deze vrouw) mogelijk is. De verandering kan zo diepgaand zijn dat mensen zichzelf bijna niet terug herkennen. Een chronisch invaliderende ziekte heeft na zovele jaren een geweldige impact op het leven gekregen. Een genezing van een chronisch invaliderende ziekte heeft minstens zo’n impact.

Gelukkig is het effect bij deze patiënte vrij vlot gekomen nl in de vierde week reeds. Mevrouw beschrijft de twijfel of er wel doorgegaan moet worden na 3 kennelijk zinloze injecties. Het resultaat had echter ook pas bij de zevende of negende injectie kunnen komen.
Dit is niet zelden het geval. Indien er dus gestopt was na 3 of 5 injecties dan had ze dit wonder moeten missen door een – begrijpelijk – ongeduld bij ongeloof in de mogelijke genezing.

Om deze reden duurt de kuur bij chronische vermoeidheid sowieso 10 injecties. Is het resultaat dan incompleet of instabiel dan kan er verder gegaan worden met de kuur . Is er na 10 injecties nog niets gebeurd dan is het -naar mijn huidige opvattingen- zinloos door te gaan.

Ook is de twijfel van mevrouw herkenbaar of het effect uiteindelijk niet tijdelijk zal blijken te zijn. Het zou mij verbazen als dit het geval zou blijken te zijn omdat zulke goede verbeteringen vaak stabiel blijken te zijn gedurende ongeveer 10 maanden. Maar dan heb ik het over situaties waarbij de kuur na 10 injecties gestopt werd. Daarna helpt het weer maar uiteraard mindere spectaculair vanwege de doodeenvoudige reden dat de uitgangssituatie veel beter was. De patiënten laten de klachten weliswaar toenemen tot het te gortig en de moeite van een kuur waard wordt maar nooit meer tot het dieptepunt van weleer.

Ongewoon is bij deze beschrijving de noodzaak 5 maanden door te moeten gaan met de kuur. Dit verschijnsel ken ik alleen van patiënten die dit middel krijgen in verband met depressieve klachten of in verband met een metabole spierziekte (mitochondriele myopathie).
De vraag blijft hierdoor bestaan wat deze mevrouw eigenlijk voor soort ziekte had. Voor haarzelf wellicht nu minder van belang maar voor andere patiënten wel van belang omdat anderen natuurlijk ook graag zo goed op zouden willen knappen en omdat artsen graag willen kunnen voorzien of een middel zal gaan helpen of niet. Helaas blijkt het echter vaak onmogelijk om een correcte diagnose te kunnen stellen.

Onafhankelijk van de diagnose blijft het verstandig om door te prikken indien het resultaat instabiel is maar dient er wel aan gedacht te worden dat het hier mogelijk een afhankelijkheidssituatie betreft: de patiënt is bang om zonder injecties verder te gaan.

Andere websites over cvs/ME

www.nkcv.nl (Website Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid)
me.startpagina.nl (Startpagina met links naar allerlei website over ME)