Long covid behandeling (laatste update: 20 april 2024)

Op deze pagina ga ik dieper in op de oorzaak en behandeling van long covid. Ik schat dat ik inmiddels zo’n 40 patiënten met long covid heb behandeld. Onderaan deze pagina vindt u de ervaringen van een aantal van mijn patiënten alsmede gegevens over de effectiviteit van mijn behandeling.

Snel naar een specifiek onderdeel? Klik erop in de inhoudsopgave hieronder.

Wat is long covid?

Long covid is de naam voor chronische vermoeidheid die ontstaat in aansluiting aan een coronavirusinfectie. Tegenwoordig wordt ook steeds meer de naam postcovidsyndroom gebruikt. Postcovidsyndroom betekent eigenlijk: na-covidklachten. Ikzelf prefereer de naam ‘long covid’ voor klachten die ook werkelijk lang duren; en wel langer dan drie maanden. Klachten die korter duren noem ik ‘postcovidklachten’.

Long covid is inmiddels berucht. Levens van mensen werden en worden verwoest door de invaliderende klachten die werken of studeren onmogelijk maken. De gehele opleidings- of beroepscarrière gaat in rook op en er kunnen precaire financiële situaties ontstaan.

Long covid klachten

Er is een stichting die zich bekommert om de long-covidpatiënten: stichting C-support. Long-covidpatiënten kunnen ondersteuning krijgen en de stichting stimuleert wetenschappelijk onderzoek. Volgens de site van deze stichting bestaan long-covidklachten met name uit:

  • vermoeidheid,
  • concentratieproblemen,
  • geheugenproblemen,
  • kortademigheid,
  • overprikkelbaarheid voor licht en geluid,
  • hoofdpijn,
  • slaapproblemen,
  • spierpijn,
  • duizeligheid.

Daarnaast nog een hele reeks minder invaliderende klachten zoals het verlies van reuk en smaak en weerstandszwakte voor infecties.

De door stichting C-Support aanbevolen therapie bestaat uit een mix van fysiotherapie, ergotherapie en psychologische hulp. De insteek van de therapie in niet zozeer de long covid te genezen als wel aan symptoomverlichting te doen. Want een oorzakelijke therapie bestaat (nog) niet. Op de eerste landelijke long coviddag – 19 april 2024- werden dan ook geen cijfers getoond van de effectiviteit van bovenstaande therapieën.

Naast de stichting c-support, die behandelaren en patiënten adviseert, is ook de Stichting Long COVID nog het vermelden waard. Deze stichting richt zich met name op het werven van fondsen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.

Achtergrond van de behandeling

Hoeveel mensen in Nederland precies ‘long covid’ hebben, is niet geheel duidelijk. In 2021 en 2022 circuleerden getallen van ongeveer 30.000 patiënten; maar tegenwoordig worden getallen van 90-100.000 volwassen patiënten genoemd en 35.000 kinderen (RIVM). Van de 100.000 volwassen patiënten zouden er 25.000 ernstig beperkt zijn. Door een ontbrekende registratie en ontbrekende gradatie zijn deze getallen onzeker en kunt u vanuit andere bronnen geheel andere getallen te horen krijgen.

De hoofdklacht is eigenlijk altijd: vermoeidheid. Onderzoekers denken aan verschillende mogelijke oorzaken van deze vermoeidheid:

  1. Virale persistentie: het virus wordt niet echt door het lichaam overwonnen maar blijft circuleren. Daarbij wordt aan de darmen gedacht als de plaats waar het virus zich op zou kunnen houden. Virale persistentie is bekend van andere virussen die zich soms in het lichaam kunnen verbergen. Er wordt ook gedacht dat deze ‘slapende virussen’ mogelijk gereactiveerd worden.
  2. Het afweersysteem is van slag. Het denkt dat het virus er nog is en blijft afweerstoffen aanmaken. Hierdoor blijf je je ziek voelen terwijl het virus er al lang niet meer is. Het zou daarmee om een soort hyperimmuniteit of auto-immuniteit gaan.
  3. Er is sprake van dysautonomie d.w.z. dat de werking van het autonome zenuwstelsel is verstoord wat leidt tot darmklachten en een instabiele bloedcirculatie met neiging tot flauwvallen en/of verhoogde hartslag (POTS).
  4. Er zou sprake kunnen zijn van orgaanschade door microscopische bloed of eiwitpropjes (micro-trombi) die in diverse organen tot micro-infarctjes hebben geleid. Doordat het virus de binnenbekleding van de vaatwanden aan heeft getast (endotheeldysfunctie) zouden die eiwitpropjes nog steeds kunnen ontstaan.
  5. De mitochondriën (cellulaire energiefabriekjes) lijken niet goed te functioneren met PEM (postexertionele malaise) als gevolg. Pem betekent dat er 12-24 uur na een overmatige inspanning een flinke vermindering in conditie volgt die dagen tot weken kan duren.
  6. Er zou mogelijk sprake kunnen zijn van cerebrale inflammatie – ontstekingsverschijnselen in het hersenweefsel- met overmatige prikkelbaarheid en gedaalde concentratie als gevolg.

Bij deze mogelijke oorzaken wordt verondersteld dat ze niet alleen tot long covid leiden maar dat iedere long covidpatiënt zijn eigen mix heeft. Dat het om een zogenaamd ‘heterogeen’ ziektebeeld gaat. Zo wordt bijvoorbeeld gedacht dat het wel eens zo zou kunnen zijn dat long covid na een ziekenhuisopname wel eens een geheel ander type zou kunnen zijn dan de long covid zonder ziekenhuisopname. Ook wordt gedacht dat er wel eens verschillende genetische patiëntenprofielen in het spel zouden kunnen zijn. Ikzelf noem een vermoeidheid waarbij er meerdere oorzaken tegelijk een rol spelen een ‘complexe’ vermoeidheid. Long covid is dus een vorm van een complexe vermoeidheid. In mijn boek ga ik uitgebreid in op de behandeling van dit type vermoeidheden. Het is belangrijk daarbij twee zaken te beseffen. Heterogeen betekent eigenlijk dat er per persoon een andere hoofdoorzaak voor de long covid is. In dat geval kan het zin hebben om verschillende types long covid te onderscheiden. Complexe vermoeidheid betekent dat er bij èèn en dezelfde persoon meerdere oorzaken een rol spelen.

De eerder vermelde hypothesen zijn overigens niet nieuw. Ze worden al jaren geopperd door de ME/cvs-vereniging ter verklaring van ME/CVS. Tot enkele jaren geleden werd dit door de meeste onderzoekers niet aux serieux genomen. Er werd meestal verondersteld dat het bij ME/CVS om een zogenaamde biopsychosociale aandoening gaat die het best met psychotherapie behandeld kan worden. Het lijkt erop dat deze veronderstelling zijn langste tijd heeft gehad en binnenkort geheel op de schop gaat. En dat is wel nieuw. Alleen al in Nederland bundelen verschillende universitaire centra momenteel hun krachten en doen onderzoek naar de verschillende mogelijke oorzaken van long covid. Er komt steeds meer geld vrij voor zulk onderzoek naar de biologische (lees: virale) oorzaken van dit ziektebeeld. Ondertussen wordt ook toegegeven dat het nog jaren kan duren voordat dit onderzoek resulteert in een effectieve therapie. Dat vind ik niet onterecht want er wordt al jaren onderzoek gedaan naar dit soort oorzaken, zij het dan met veel minder financiële middelen. Wie de lange literatuurlijst van de ME/cvs-vereniging wel eens bekeken heeft snapt dat het niet vanzelf spreekt dat er op korte termijn een doorbraak te verwachten is. Een probleem dat ikzelf hierbij zie is de reeds genoemde heterogeniteit van long covid. Gangbare onderzoekstechnieken zijn bedoeld voor ziektes met 1 oorzaak. Bij heterogene ziektes zoals bijvoorbeeld ‘fibromyalgie’ strandt al het onderzoek vanwege het ontbreken van die ene universele oorzaak. Ook bij dit ziektebeeld, waarvan er overigens maar liefst minstens 200.000 patiënten in Nederland zijn, proberen onderzoekers meerdere subtypes te onderscheiden. Wanneer er echter behalve ‘heterogeniteit’ ook nog eens sprake is van ‘complexiteit’ wordt het onderzoekstechnisch al helemaal lastig*.

Maar wat dan? Wat mij vooral opvalt, is dat niet iedereen last heeft van post-covid en/of long-covid. Het gaat ‘maar’ om 3% van de volwassenen en om 5% van de kinderen/ jongeren die COVID kregen. De naam ‘Long covid’ doet vermoeden dat het virus de boosdoener is, maar als dit werkelijk het geval was, dan zou vrijwel iedereen die met Covid-19 besmet werd ook long covid moeten krijgen. Het feit dat de meeste patiënten geen long covid krijgen biedt perspectief. Kennelijk is een gezonde afweer van enorm belang. Hierop is mijn behandeling gebaseerd.

* Niet alleen onderzoekers verenigen zich. Patiënten doen dat ook. Patiënten van verschillende post-acute infectieziekten zoals q-koorts en lyme en long covid vinden elkaar en hebben zich inmiddels, onder de vlag van stichting c-support, verenigd onder de term PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom).

De behandeling van Long covid

Indien u zelf long covid hebt dan hebt u waarschijnlijk al gemerkt dat het om een vrij hopeloze aandoening gaat waarbij het resultaat van allerhande aangeboden therapieën nogal tegenvalt. Dat komt omdat het bij long covid net als bij vele andere chronische vermoeidheidsziektes om een zogenaamde complexe vermoeidheid gaat . Die complexiteit verklaart meteen de hardnekkigheid van de aandoening en vraagt om een behandeling die systematisch alle mogelijke oorzaken behandelt. Een te snel inzoomen op slechts één oorzaak en dus één aanpak of type behandeling leidt onvermijdelijk tot teleurstellingen.

Mijn aanpak volgt hetzelfde stramien als mijn aanpak bij andere vermoeidheidsklachten en bestaat uit een 5 stappenplan. Dit 5 stappenplan heb ik zelf ontwikkeld en is het resultaat van meer dan 20 jaar ervaring met vermoeidheidsklachten. In maart 2023 is het in boekvorm bij uitgeverij Christofoor verschenen. Het bestaat uit de volgende 5 stappen:

  • Vitamine B12-injecties
    Bij veel patiënten met een vitamine B12-tekort is de afweer gestoord. Eén van de klachten die zij vaak melden is een verhoogde infectiegevoeligheid. Dit was ook de reden om enkele jaren geleden te proberen of B12-injecties mogelijk kunnen helpen bij long covid en inmiddels is gebleken dat dit inderdaad zo is. Inmiddels adviseer ik ook alle patiënten die vitamine B12-injecties krijgen om de injectiefrequentie tijdens een corona-infectie te verhogen. Deze aanpak sluit aan bij de eerder genoemde mogelijke oorzaken/hypothesen. Daarbij was het immers zo dat de eerste drie direct te maken hebben met het functioneren van het afweersysteem. Alleen de vierde- die met orgaanschade te maken heeft- sluit daar niet bij aan. Mijn indruk is momenteel dat de injecties een groot deel van de klachten kunnen verhelpen, maar dat er een klein deel van de klachten over kan blijven. Ik vermoed dat die klachten wel eens door orgaanschade veroorzaakt zouden kunnen zijn. Daarvoor helpen de injecties niet.
    Tegenwoordig vertel ik de patiënten die zich voor long covid door mij willen laten behandelen dat zij rekening moeten houden met een geleidelijke opbouw van de injectiefrequentie en met een uiteindelijke injectiefrequentie van 1 injectie per dag (!) en dat ongeacht de beginwaarde van de B12-spiegel. Wanneer zij herstellen vóórdat deze injectiefrequentie bereikt is dan is dat alleen maar een meevaller. Het gaat dus om een behoorlijk intensieve B12-injectietherapie. Meer over de behandeling met B12 injecties vindt u hier.
  • Brainfog behandeling middels het 4-fasenplan
    Met de term brainfog wordt bedoeld dat het is alsof er een soort mist (Engels: fog) in de hersenen zit, die helder denken onmogelijk maakt. Bij de meeste patiënten met chronische vermoeidheid is, ongeacht de oorzaak van de vermoeidheid, de concentratie fors verminderd. Met een gedaalde concentratie kun je maar beter rekening houden. Ik vergelijk dit vaak met rugklachten. Als je rugklachten hebt en je kunt maar 10 kg tillen zonder klachten te krijgen, dan moet je geen 40 kg gaan tillen. Dat is vragen om problemen. Veel van de patiënten met een fors gedaalde concentratie houden hier veel te weinig rekening mee en dit is een van de redenen waarom de concentratie niet verbetert. Een brein dat zich slecht kan concentreren slurpt energie en kan je zo moe maken dat je ook niet trainbaar bent. Het door mij ontwikkelde 4-fasenplan is een therapieplan dat leert om te gaan met een verminderde concentratie ongeacht de oorzaak. Of het nu ontstond door burn-out (de belangrijkste oorzaak), een hersenschudding, een hersentumor, long covid of slaapproblemen etc.; een verminderde concentratie herstelt door een toegenomen en verdiepte slaap. Op de pagina 4-fasenherstelprogramma ga ik hier dieper op in.

Tot nu toe volstonden deze eerste 2 stappen bij het herstel van long covid bij de door mij behandelde patiënten. De overige stappen noem ik hierna nog wel maar hiermee heb ik veel minder ervaring bij long covid en wel simpelweg omdat dit meestal niet nodig bleek te zijn.

  • Hepar Magnesium D10
    Dit is een injectietherapie met een antroposofisch medicament: Hepar Magnesium D10. Het wordt 1x/week in een ader geïnjecteerd. Het is geweldig effectief bij patiënten die in herfst of winter moe werden ten gevolge van een gebrek aan daglicht. Het is in feite een daglichtbehandeling zonder daglichtlamp. Verder kan het helpen bij fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Patiënten met long covid zouden er eventueel ook baat bij kunnen hebben omdat zij wanneer zij erg moe zijn mogelijk minder gemakkelijk buiten komen en daardoor gemakkelijker klachten van winterdepressie of wintermoeheid kunnen ontwikkelen. Meer over de injectietherapie vindt u hier.
  • Schildkliertherapie voor een trage schildklier
    Veel artsen missen de diagnose ‘trage schildklier’ omdat zij menen dat zij middels bloedonderzoek kunnen vaststellen of de schildklier goed functioneert. Dit berust op een misvatting. Middels bloedonderzoek kan wel vast gesteld worden of de bloeduitslagen buiten de normaalwaarden van een groep patiënten vallen; in dat geval is er zeker iets mis met de schildklier. Vallen de waarden binnen deze normaalwaarden dan blijft het ongewis of de schildklier adequaat functioneert. Klachten van een te trage schildklier kunnen erg veel op long covidklachten lijken en bij een trage schildklier kan het afweersysteem ook gestoord zijn en op die manier bijdragen aan een traag herstel van long covid. Een trage schildklier beschouw ik echter niet als de meest voor de hand liggende oorzaak voor vermoeidheidsklachten of long covidklachten. Daarom is dit stap 4 en niet 1 t/m 3. Deze stap wordt niet op mijn site toegelicht, maar wordt in mijn boek wel besproken.
  • Behandeling gestoorde slaap
    Bijna alle vermoeidheidssyndromen gaan met een gestoorde slaap gepaard. Bij een effectieve behandeling van deze vermoeidheidssyndromen verbetert de slaap doorgaans aanmerkelijk. Soms echter niet en dan blijven er onvermijdelijk vermoeidheidsklachten over. In dat geval zit er niets anders op dan direct iets voor de slaap te doen. Meestal medicatie. Slaapmedicatie vind ik geen probleem mits het als stap 5 in de behandeling komt. Het is beslist ongewenst om hiermee te beginnen omdat er dan gemakkelijk een verslaving of afhankelijkheid kan ontstaan. Tot nu toe was ook deze stap dus niet nodig bij long covid.
    Ook deze stap wordt niet om mijn site toegelicht maar wordt in mijn boek wel besproken.

Kun je genezen van long covid?

Dat hangt ervan af wat je onder ‘genezen verstaat’. Van een longontsteking kun je genezen. Na een effectieve behandeling van longontsteking is het mogelijk om zonder verdere geneesmiddelen weer geheel gezond te zijn. Van suikerziekte daarentegen genees je niet. Artsen hebben het motto ‘eens suikerziekte, altijd suikerziekte’. Suikerziekte is goed behandelbaar met leefstijladviezen en medicijnen maar die maatregelen zorgen er alleen voor dat de ziekte goed onder controle blijft en zo min mogelijk overlast veroorzaakt. Een ongeneeslijke ziekte als suikerziekte kan dus wel goed behandelbaar zijn. Verder zijn er natuurlijk de echte ongeneeslijke ziektes zoals bijvoorbeeld ALS (amyotrofische lateraalsclerose) waarvoor geen behandeling bestaat.
Op deze pagina over long covid zult u niet lezen dat ik long covid kan genezen. Het is met mijn aanpak echter vaak wel goed te behandelen. U kunt dat in de ziektegeschiedenissen aan het einde van de pagina nalezen. Iets minder dan de helft van de patiënten vertelt dat ze weer 90-100% van hun oude energieniveau terugkregen (maar dat is dan wel mét aanhoudende behandeling) en een andere kleine helft is er in ieder geval een stuk op vooruit gegaan. Ik heb zelf de indruk dat dit aanmerkelijk beter is dan hetgeen u in de media tegenkomt aan hopeloze verhalen en ook aanmerkelijk beter dan hetgeen op de long coviddag op 19 april j.l. gemeld werd. Ik verwacht overigens wel dat de eerder genoemde intensieve B12-therapie bij tenminste een deel van de patiënten mettertijd minder intensief kan worden. In de patiëntverhalen hieronder leest u over de ervaringen van negen van mijn patiënten. Een belangrijk inzicht dat ik u nu alvast mee geef: houdt vol! De behandeling geeft het beste en het snelste resultaat als u er 100% voor gaat.

Geen ingeschreven patiënt, geen probleem!

Wanneer deze aanpak u aanspreekt en u graag door mij begeleid zou willen worden kunt u via mijn assistente een afspraak voor mijn spreekuur maken. Wanneer u te moe bent of te ver weg woont om naar mijn spreekuur te komen dan kan dit ook telefonisch. U kunt ook een beroep op mij doen wanneer u niet vast bent ingeschreven in mijn praktijk. Hier zijn uiteraard wel kosten aan verbonden. Wanneer u aanvullend verzekerd bent worden de kosten grotendeels door uw ziektekostenverzekeraar vergoed. Hier leest u meer over de mogelijkheden van mijn consultatief spreekuur.

Neem direct contact op

Long covid; voorlopige therapieresultaten  van 20 patiënten

Er werden in 2023 20 patiënten behandeld voor long covid. Hiervan is bij 5 de therapie nog onvoldoende ver gevorderd om uitspraken over het effect te kunnen doen. Na de start van de therapie lieten er 2 niets meer van zich horen.
Van de overige 13 waren er 6 flink (= vrijwel compleet) gebeterd bij een injectiefrequentie van de B12 tussen de 2x/week en 1x/dg.
Bij 5 verbeterden de klachten licht tot matig. Bij 3 van deze vijf was de injectiefrequentie maximaal 2x/ wk; bij 1 patiënt om de dag en bij 1 van de vijf verbeterden de klachten slechts licht ondanks een injectiefrequentie van 1x/dag.

Bij 1 patiënt was er nauwelijks verbetering. De slaap bij deze patiënt was vóór de covid al levenslang fors gestoord en werd na de covid nog slechter, maar dit was mede door andere, niet-covidgerelateerde, medische problemen.
En bij eveneens 1 patiënt verslechterde de situatie door de B12; de slaap verslechterde. Deze patiënt had echter naast de long covid een burn-outcomponent en hield daar absoluut geen rekening mee. Het is mij bekend dat B12-injecties in een dergelijke situatie averechts kunnen werken. Of dit ook de verklaring voor de verslechtering was durf ik niet te zeggen. De verslechtering was tijdelijk.

Al bij al lijkt de B12-therapie bij de 46% van dit beperkt aantal patiënten (6 van de 13) dus tot een goede verbetering van de long covid te hebben geleid. Bij deze patiënten werd de therapie niet voortijdig gestopt en werd desnoods tot een injectiefrequentie van 1x/dag opgevoerd.
Bij nog eens 38% ging het slechts licht tot matig vooruit, maar dit had mogelijk deels te maken met een te lage injectiefrequentie (minder dan dagelijkse injecties).
Van slechts 3 van de 15 – 20 %-  is het zeker dat de B12-injecties onvoldoende hielpen. Geen van deze 3 heeft mijn stappenplan bij chronische vermoeidheid echter volledig doorlopen zodat dit niets zegt over de werkzaamheid van het plan als geheel bij long covid.

Vervolg 05-04-2024: inmiddels zijn er nog 7 patiënten beoordeeld. Bij een nog niet afgeronde therapieduur van tussen de 1 en 8 maanden – gemiddeld 5 maanden- zijn er 3 matig vooruit gegaan; 3 goed vooruit gegaan en 1 zeer licht vooruit gegaan. Wanneer hun therapie geheel is afgerond zal ik hen vragen of ik ook hun ziektegeschiedenis mag publiceren. In het eerste kwartaal van 2024 zijn er 10 nieuwe long-covidpatiënten in behandeling genomen. Het zal nog even duren voordat over hun vorderingen meer bekend is.

Herstellen van long covid – 9 patiëntverhalen

Hieronder vindt u de ziektegeschiedenissen van enkele long-covidpatiënten die zich tussen september 2022 en november 2023 bij mij hebben gemeld. Van de 20 patiënten gaven er inmiddels 9 schriftelijke toestemming om hun verhaal op deze site te mogen publiceren. Enkelen daarvan hebben ook zelf een stukje – in cursief weergegeven – geschreven.

De volgorde van de geschiedenissen is de volgorde waarin de patiënten toestemming hebben gegeven voor het plaatsen van de teksten.
Zodoende vormt deze verzameling ziektegeschiedenissen een getrouwe afspiegeling van de diversiteit aan klachten, de verschillende wijzen van aanpak en de resultaten. U kunt zelf beoordelen of u de resultaten, eventueel voor u zelf, bemoedigend vindt of niet.

Praktisch:
Indien er bij laboratoriumuitslagen getallen tussen haakjes staan dan geeft dit de referentiewaarden voor het normale bereik aan.
Wanneer er achter een concentratietijd of slaapduur getallen tussen haakjes staan dan geeft dit de normale concentratietijd of slaapduur voor deze persoon aan.

Indien de naam van een patiënt vermeld staat dan betekent dit dat deze expliciet toestemming heeft gegeven de eigen naam te vermelden.

1) Mw. A. de Groot, 61 jr. november 2022

Ik ben dankbaar voor dokter Ellis, die verder kijkt dan andere artsen. Langer dan 23 jaar had ik fibromyalgie en oktober 2022 Long Covid. Ik viel elke keer, zakte zo door mijn spieren. Totaal geen spierkracht en geen energie.
Na de B12-injecties kreeg ik meer energie en meer kracht. Ik kan mij beter concentreren, heb totaal geen pijnlijke spieren meer na 23 jaar ellende.
Ik ben zo blij dat ik weer volledig aan het werk ben en weer een normaal leven heb. Dank u wel dokter Ellis.

Daarna meldt mw. nog: verkramping en haaruitval geheel over. Sinds januari volledig aan het werk.

Achtergrond:
Mw. is al jaren vermoeid met spierpijnen. Een reumatoloog constateerde 15-20 jaar geleden fibromyalgie. Tevens tintelingen van hand en onderarm en een wattengevoel onder de voetzolen. De slaap bedraagt 8-9 uur/nacht (5) maar sinds vorige week/ covid valt mw. ook ’s middags in slaap. De concentratie bedraagt sedert enkele jaren 10 minuten (45 min.).
Lab. B12 555 (150-700); foliumzuur 7 (9-60); methylmalonzuur (mma) 0.12.(<0.35)
De lage foliumzuurspiegel duidt behalve op een foliumzuurtekort óók op een B12-tekort en daarom start mw. medio november met B12 injecties; 6 weken na het begin van de covidinfectie.
Op B12 2x/ week meldt mw. weinig verandering maar bij doorvragen blijkt dat de slaap weer normaal is en dat de tintelingen over zijn, maar dat de energie niet gebeterd is.
In 2 stappen wordt de dosering opgevoerd en vanaf een injectiefrequentie van 1x/dg meldt mw. dat de energie vanaf begin maart normaal is en zij het gevoel heeft meer lucht te krijgen.
In de maanden erop stabiliseert zich de situatie en gaat zij weer aan het werk. De concentratie was al eerder genormaliseerd.
In dezelfde tijd had zij in verband met de long covid ook fysiotherapie gevolgd. Hierop was de kracht gebeterd, maar de energie niet. Die beterde duidelijk op de B12-injecties.

Commentaar arts:
Eigenlijk voldeed mw. natuurlijk niet aan het duurcriterium voor long covid; de klachten hadden eigenlijk minstens 3 maanden moeten bestaan in plaats van 6 weken. Ik noem dit postcovidklachten omdat het herstel bij klachten die langer duren dan een maand na het begin van de covid wel vertraagd is.
Het ging hier dus niet alleen om postcovid, maar om postcovid die een eerdere vermoeidheidsaandoening – fibromyalgie – flink verergerde. Uiteindelijk was een B12-dosering van 1x/dg nodig om het gewenste effect te bereiken. In dit geval was dit in 4 maanden het geval.

2) Dhr. B., 72 jr.; december 2022

Dhr. heeft inmiddels 1 jaar long covidklachten. Hij heeft suikerziekte bij een fors overgewicht en dat gewicht is het afgelopen jaar nog eens met 7 kg toegenomen terwijl hij vóór de covidinfectie afviel door meer te bewegen. Hij kan nu nog maar 1 km wandelen in plaats van voorheen 2.5 km. Ook andere activiteiten heeft hij fors moeten beperken wegens energiegebrek. In het verleden was de B12-spiegel al eens 90 geweest en daarvoor had hij in 2012 en 2017 B12-injecties gekregen. Nu is de B12: 420 en de foliumzuur 57. Deze laatste waarde duidt op supplementgebruik en dat blijkt te kloppen. In dat geval is de B12-spiegel echter relatief laag. De mma is met 0.24 boven de 0.20. Dat beschouw ik als te hoog (zie pagina over B12-tekort).

Na 7 weken B12 (2x/week) is dhr. al flink opgeknapt, kan weer een normale afstand in normaal tempo lopen en is overdag niet meer moe. Hij schat zijn energie in op 85 % in plaats van een eerdere 60%. Na nog 6 weken (B12:2x/week) voelt hij zich weer 100% en in de loop van 2023 valt hij de 7 kg, die hij eerder aangekomen was, weer af.
Commentaar: dit keer dus herstel in 3 maanden bij een injectiefrequentie van slecht 2x/week.
Het ging hier natuurlijk om een matige long covid: 60% energie bij het begin en 1 km lopen is beperkend maar niet heel slecht. Anderzijds was er wél sprake van een zorgelijke gewichtsontwikkeling bij een patiënt met suikerziekte die tot forse gezondheidsproblemen aanleiding had kunnen gaan geven. Dit hebben we relatief eenvoudig kunnen voorkomen.

3) Mw. C., 45 jr. december 2022

Sinds eind oktober 2021long covid. Tevoren fit. In 2015 een burn-out gehad. Antidepressiva gehad. Was aan het afbouwen hiermee. Mw. had dit al 9 maanden en het ging kantje boord. De concentratie was mogelijk 1 uur? Mw. bleef na covid moe en snel overprikkeld door geluiden. Ze is sinds 2/2022 bekend met een te trage schildklier en gebruikt hiervoor schildkliermedicatie; bouwt op met stapjes van 12.5 mcg;
Tsh (schildklierstimulerend hormoon) 3.9 (0.4-4.0); concentratie: mogelijk 20 min (uren); slapen: 7.5-8 uur (6-7) met 1x kort ontwaken. Haaruitval betert al. Spierpijnen heeft zij sinds de covid. Zij is zich op de schildkliertabletten al beter gaan voelen. Zij werkt 24 (3×8) als speltherapeut- individueel sinds 8/2022.
2 weken later kwam mw. terug voor de evaluatie. Haar concentratie bleek 50 minuten te bedragen. Daarbij hoort een extra slaap van 2 uur bovenop de normale slaap. Dit is zo bij afwezigheid van overmatige belasting. Zij werkte echter 3×8 uur/dg en bij een concentratie van 50 minuten betekent dit een forse overbelasting en vragen om problemen. Bij een concentratie van minder dan 1 uur zijn mensen ook continu moe.
Daarnaast heeft zij dus een te trage schildklier die nog niet afdoende behandeld is; de TSH is relatief hoog.

Bij elkaar dus tenminste 2 aandoeningen die naast de long covid ook vermoeidheidsklachten kunnen geven en die het herstel van covid kunnen vertragen.
Ook zij begon naast de instructies voor voornoemde aandoeningen met B12-injecties. Zij is daarna echter niet meer op mijn spreekuur verschenen.
Commentaar: hoewel we hier dus niet weten wat de therapie met B12-injecties heeft gedaan valt wel meteen op dat zij naast de long covid tenminste een burn-outcomponent en een onderbehandeld schildklierprobleem heeft. Ook zonder covid had mw. daardoor ‘recht’ op klachten. Beide aandoeningen zijn in principe echter goed behandelbaar. De covid is waarschijnlijk slechts de druppel geweest die haar fragiele gezondheidsbalans definitief uit evenwicht bracht. Met het oog op deze laatste druppel werd met de B12-injecties gestart.

4) Mw. Jolande Frederiks., 61 jr. januari 2023

Wat ik echt fijn vond was dan dokter Ellis mij serieus nam. De klachten niet wegwuifde. De eerste keer na de covid heb ik een verwijzing fysio gehad i.v.m. verkeerde adem en geen conditie. Dit hielp matig.

Achtergrond:
Mw. heeft in het najaar van 2020 covid gehad. Zij was 2 jaar later nog niet terug op haar oude energie. Haar energie bedroeg 75-85 % van normaal en bovendien had zij last van weerstandszwakte. Slapen 8 uur en daarbij ontwaken met wekker; anders 9 uur (8); concentratie 1 uur voor leesboek (uren). Wandelt 5 km/uur; was 6 km/uur; bij steile heuvels sneller buiten adem; werkt 30 uur/week in de zorg= 2-3x/week 8 uur en overig dagen korter

Het gaat hier dus om een milde long covid bij bo fase 3a met relatieve onderslaap (te weinig slaap bij deze burn-outfase) en overbelasting door werk (discrepantie tussen werkduur en concentratieduur).

Advies: lab en proberen bij te slapen – 4-fasen herstelplan lezen.
Na 3 weken: gezien een lage foliumzuurzuurspiegel is een B12-tekort ook waarschijnlijk.
Mw. startte met B12-injecties en kwam daarna niet meer terug. Pas een jaar later zag ik haar weer. De injecties (2x/wk) hadden wel geholpen, maar de klachten waren niet over. Zij had niet begrepen dat het een startkuur betrof en was na 10 injecties gestopt. Zij is in januari 2024 herstart.

Commentaar arts:
Dit betrof uiteraard slechts een milde long covid. Mw. presteerde met haar 75-85% energie nog heel goed. 30 uur/week werken in de zorg en 5 km/uur lopen is heel aardig.

Dit verhaal illustreert dat de B12-injecties weliswaar ook dan kunnen helpen om naar 100% energie te komen maar dat 10 injecties 2x/week geïnjecteerd niet volstaan.

5) Mw. E., 38 jr. maart 2023

Covid gekregen op 1/2/ 2022; klachten: moe; energie 10 %; overprikkeling, slapeloosheid, hartkloppingen; te snelle hartslag. Met een antidepressivum was het veel beter gegaan; 80 % energie en hiermee kon mw. lang wandelen en sporten. Vervolgens was de medicatie afgebouwd, maar toen kwamen de klachten in het late najaar weer terug.

Klachten: tintelingen van benen/ armen met dove plekken. Haaruitval ±; Snelle hartslag – tot 140- en de energie weer op 10 %; concentratie uren; slapen: 9.5 uur met slaapmiddel en 3 uur zonder slaapmiddel (9.5). Lab: foliumzuur 14 (9-60). Een foliumzuur lager dan 20 is suggestief voor een B12-tekort.

Het gaat dus om een long covid met slapeloosheid, depressie, tintelingen en mogelijk een B12-tekort.
In de daaropvolgende tijd komt deze mw. trouw iedere maand, maar na 4 maanden therapie, waaronder B12 1x/dag is de energie nog maar gestegen van 10 % naar 25 %. Dit is objectief gezien erg weinig maar subjectief bezien natuurlijk wel meer dan een verdubbeling van de uitgangswaarde. De stemming blijft ondanks de herstart van een antidepressivum maar matig.

Na nogmaals 4 maanden waarbij de dosering van het antidepressivum diverse keren bijgesteld werd wegens bijwerkingen of te weinig effect is de stemming inmiddels goed maar de energie nog steeds op 25%. Dat valt tegen en het wordt tijd voor een nieuwe stap: HM10.

Commentaar arts:
Ondanks de trouwe komst van mw. schoot het met de energie dus toch onvoldoende op. B12 kan dus wel vaak helpen maar niet altijd. Gezien haar goede concentratie was ook het 4-fasenplan bij een burn-outcomponent zinloos. De behandeling van de depressie nam ook nog geruime tijd in beslag. Zodoende was er na 8 maanden nog maar weinig vooruitgang geboekt met betrekking tot de vermoeidheid. Er zijn echter nog 3 van de 5 stappen van het herstelplan over en de zaak is dus niet hopeloos maar vereist wel véél geduld.

6) Dhr. Ko Arnold, 61 jr. april 2023

Ik, Ko Arnold, kreeg in januari 2021 corona, in het begin leek het wel mee te vallen maar ik werd al vrij snel steeds benauwder. Het virus zorgde ervoor dat ik op de cardio afdeling van het ZH in Kleve belandde. Daar werd geconstateerd dat mijn spieren (lees enzymen) werden afgebroken door het virus. Ik heb sindsdien een sterk verminderd energieniveau en kan geen kracht zetten bij traplopen of wandelen met een lichte stijging. In 2023 ben ik op advies van mijn dochter begonnen met B12 injecties die onder begeleiding van Dr. Ellis tot stand is gekomen. De injecties hadden en hebben geresulteerd in toename van mijn energieniveau tot op dit moment ± 80 % en blijft stabiel. Ik kan ook langer wandelen en vaker en beter traplopen. Het is in ieder geval door B12 een stuk aangenamer geworden.

Achtergrond:
Dhr. heeft long covid sinds 2021. Zijn hoofdklacht is spierpijn en zwakte van zijn bovenbenen. Hij is zeer beperkt belastbaar. Kan op vlak terrein 1-2 uur shoppen. Hoeft niet te gaan zitten, maar bij stijgend terrein is het meteen over. Slaapt meer dan 9 uur (6); snurkt + concentratie nl.; energie op 60%. Dhr. is bij een internist geweest maar die kon behalve de long covid geen andere reden voor de vermoeidheid vinden.

Dhr. startte met B12-injecties en na 1(!) injectie ging het al beter: hij kon weer traplopen. Na 5 weken kon hij inmiddels meerdere trappen achtereen op lopen; hij sliep nu 6.5 uur (6) i.p.v. meer dan 9 uur en de energie was gestegen van 60 naar 80% en steeg nog steeds. We besloten, gezien de goede vooruitgang, zo door te gaan met 2x/week, maar toen steeg de energie de volgende weken niet verder. De injectiefrequentie werd daarop verhoogd naar om de dag prikken en daarmee steeg de energie naar 90% en dat vond dhr. destijds voldoende. Hij verwachtte geen verdere verbetering en bleef het liefste op deze dosering. Dat is zo gebleven.

Commentaar arts:
Zo snel kan het dus ook gaan. Effect na 1 injectie is ongebruikelijk maar niet zeldzaam. Kennelijk speelde er bij deze patiënt echt alleen maar een B12-tekort een rol bij het onderhouden van de long covid en verder geen burn-out, depressie of ander probleem en in zo’n geval kan het dus heel snel gaan. In zijn eigen verhaal geeft hij een actueel energiepercentage op van 80 % terwijl dit tijdens het consult in ± juni 2023 90 % bedroeg.

Geen 100 % dus maar dhr. heeft ook geen dagelijkse injecties geprobeerd en dan kan het kloppen dat de het herstel niet maximaal is. Het komt geregeld voor dat patiënten met 90 % van hun oude energie tevreden zijn. Meestal betekent 90% energie dat de persoon in kwestie pas aan het einde van de avond net te snel moe wordt maar verder de dag goed door komt.

7) Dhr. G., 59 jr. okt 2023

Dhr. heeft sinds het najaar van 2022 long covid na een relatief milde infectie en heeft met name cognitieve problemen: woordvindingsproblemen; concentratie: 3 regels (vele uren) en vermoeidheid. Zijn actieradius was 400 meter, doch momenteel slechts 150 meter; dhr. zakt dan door zijn benen terwijl hij tevoren een halve marathon kon hardlopen. Zijn hersteltijd bedraagt ± 5 dagen. Hij is bij longarts, cardioloog, neuroloog, revalidatiearts, psycholoog en ergotherapeut geweest. Ook heeft hij contact gehad met stichting c-support; er zijn volgens deze instantie geen verdere behandelopties. Overige klachten: slaap 8-8.5 ‘s nachts + 1.5 uur ‘s middags (met wekker) = 9.5-10 uur (7.5-8); verder geregeld dove vingers en tenen en soms hoofdpijn. Lab. B12 277 (150-700); foliumzuur 5 (9-20). Er lijkt sprake te zijn van een ernstige long covid met een burn-outcomponent fase 2 en  gezien de dove vingers en tenen en bloeduitslagen waarschijnlijk ook een B12-tekort.
Dhr. start met B12-injecties en krijgt het advies bij zijn middagslaap geen wekker te zetten; hoe meer slaap hoe beter bij deze concentratie. Ook krijgt hij het advies zijn concentratie met een klok te meten en niet met leesregels.
Twee weken later: de concentratie blijkt 5-15 minuten voor een prenten/ leesboek. De slaap is toegenomen naar 9-9.5 uur ’s nachts + 2.5-3 uur ’s middags; totaal 12 uur.  Zoals verwacht verbetert de langere middagslaap bij deze concentratie de nachtslaap dus.
Drie weken later: het getintel is minder maar de rest is hetzelfde; ook de slaap is hetzelfde gebleven.
Dhr. heeft een beginverergering gehad met iets toegenomen vermoeidheid maar was daar na 2 weken alweer overheen. De B12-injectiefrequentie werd verhoogd van 2x/week naar om de dag prikken.
Weer vijf weken later ging het eerder slechter dan beter. Door leveringsproblemen van de B12-ampullen van Centrapharm was er een merkwisseling geweest naar het merk Takeda. Voor veel mensen voelt dat beter; ze hebben minder bijwerkingen maar er zijn ook patiënten die vervolgens achteruitgaan en echt de Centrapharm-ampullen nodig hebben. Er werd medio januari 2024 verhoogd naar dagelijks prikken in de hoop dat de achteruitgang met een dosisverhoging op te lossen zou zijn. Hiervan is het resultaat nog niet bekend.
Commentaar: als er geen B12-tekort zou zijn geweest dan zou de concentratie in de vijfde week gestegen moeten zijn. Deze stijgt namelijk indien de slaap minstens 2 weken verbeterd is. Dat was bij deze man het geval. De slechte concentratie is dus waarschijnlijk het gevolg van een B12-tekort en dan kan 2x/ week prikken onvoldoende zijn.  Zoals we al eerder gezien hebben is meestal om de dag prikken of dagelijks prikken nodig. Het uitblijven van verbetering na de startkuur met 2x/week prikken zegt helemaal niets. Een verslechtering bij het ‘om de dag’-prikken is echter vreemd en vraagt om een verklaring.

8) Dhr. H.; 48 jr. dec. 2022

Tot 2010 was dhr. fit ; toen begon de vermindering van zijn energie en zijn concentratie. In 2017 een burn-out gekregen met verminderde concentratie (uren). Destijds was de concentratie hersteld tot 1.5 uur, maar nu door pijn met slapeloosheid weer onderuit: 10 min. met oorsuizen, duizeligheid en woordvindingsproblemen. Slapen 7.5 uur (7); maar dhr. ontwaakt 5x/ nacht 15 min of langer en slaapt dus in feite minder dan 6.25 uur.

Huidige klachten: sinds de zomer van 2022- na covid- fors ingezakte energie: ~20%. Na lunch al moe. Kan niet wandelen. Tevoren kon dhr. meer dan 30 km wandelen. Verder heeft hij last van een spanning op de linker lichaamshelft.
Er is dus sprake van long covid met een burn-out fase 1a bij voorheen al bestaande vermoeidheidsproblemen en een deels herstelde burn-out.
Dhr. start met B12-injecties en het 4-fasenplan bij burn-out.
Twee weken later is de slaap gebeterd naar 8.25 uur. Hij slaapt zonder onderbreking. De concentratie is nagenoeg hetzelfde maar dat is normaal. De concentratie betert pas 2 weken na een slaapverbetering.

Drie weken later (week 5 dus) is de situatie hetzelfde. De slaap is nu 7 uur ’s nachts met 2 uur sluimeren ‘s middags. De concentratie is niet gebeterd en dat is nu wel ongewoon. Dat suggereert een ondergedoseerd B12-tekort en dat kan kloppen want 48 uur na een injectie zakt zijn energie in.  Hij zal vanaf nu om de dag gaan injecteren.

Weer 4 weken later was de concentratie 30 minuten geweest. Vervolgens was dhr. erg actief geweest en was de concentratie weer geminderd. Hij krijgt de instructie zich goed aan zijn concentratietijd te houden. Vervolgens komt hij niet meer terug op het spreekuur.

Maart 2024- ruim een jaar later- spreek ik dhr. om toestemming te verkrijgen deze ziektegeschiedenis op mijn site te mogen plaatsen. Hij vult aan: hij was goed vooruit gegaan kon begin mei (4.5 maanden na de start van de therapie) 2 uur concentreren en 5 km wandelen in 1 uur. Toen plotse achteruitgang; hij dacht dat dit kwam door teveel te doen maar was achteraf bezien (3/2024) ook in april 2023 vanwege eczeem met B12 gestopt. Toen is in enkele weken tijd de klad erin gekomen en werd de concentratie weer slechter. Hij vindt het 4-fasenplan maar lastig zonder coach. Juist bij slechte concentratie ontbreekt het overzicht om je aan de regels te houden. Hij ziet nu echter in dat de achteruitgang mogelijk niet door overmatige activiteit kwam maar door het stoppen met de injecties. Dhr. wil derhalve weer starten met B12.

Commentaar arts:
In 4.5 maanden dus ook bij deze patiënt een duidelijke vooruitgang van slaap, concentratie en wandelafstand maar in plaats van verhoging van de frequentie van het prikken naar dagelijks prikken, om ook weer naar een wandelafstand van 30 km te komen, is hij zonder overleg gestopt….

9) Mw. I.; 52 jr. juni 2023

Mw. heeft in september 2022 covid gekregen en is daarna niet opgeknapt. Energieniveau 30-40%. Ze kan niet meer administratief werken en lopende band werk lukt ook niet. De brainfog is inmiddels beter; concentratie 30 min (2 uur); bij overactiviteit volgt hartbonken en hoofdpijn. Wandelen lukt 1x 30-45 min + 1x 20-30 min. per dag. Zij raakt dan vermoeid. Tevens last van tintelen van de benen sinds de corona. De menstruele cyclus komt regelmatig maar dan volgt wel toename van de klachten en de eerste dagen vloeit zij fors.
Zij is volgens een psycholoog hoog sensitief (HSP). Is nu bij een HSP-coach. Het jaar voor de covid had zij al angst/ paniekaanvallen en ook al oorsuizen; dit laatste begon na een covidvaccin. Zij is in de winter vaker moe. Bloedonderzoek werd al weer meer dan een half jaar geleden gedaan. Ze is inmiddels bij fysiotherapie en ergotherapie geweest en heeft magnesium en vitamine D geslikt.
Commentaar: er is dus sprake van long-covid bij HSP en mogelijk wintermoeheid.

Zij start – zoals iedereen- met B12-injecties 2x/week.
Na 3.5 weken is de energie gestegen van 35% naar 70 % van de energie vóór de covid. Zij voelt zich niet meer uitgeput. Haar concentratie gestegen naar 90-120 min. (2 uur). De slaap duurt 8.75 uur (8). Tintelen, hartbonken en hoofdpijn is over; nu alleen nog oorsuizen bij vermoeidheid. De wandelafstand heeft zij niet opnieuw getest.
Dit is een fraaie verbetering in 3.5 weken. Gezien de komende zomervakantie en de lange tijd naar een volgende afspraak adviseer ik de injectiefrequentie toch op te voeren. Het zou jammer zijn als het herstel langere tijd zou stagneren.

Zes weken later: energie nu op 95 %. De concentratie is licht beperkt. Een feestje met veel lawaai lukt 2.5 uur; dat was 1 uur. Zij slaapt ’s nachts 7-9 uur en ’s middags nog 30-60 min.; totaal 8.75 uur (8). Zij heeft nog niet geprobeerd haar fysieke conditie op te bouwen.
Commentaar: wederom een flinke verbetering maar ditmaal wel na 6 weken. De slaap zou bij een concentratie van 2 uur eigenlijk normaal moeten zijn. De noodzaak van een middagslaap bij deze concentratietijd is typisch voor long covid.

Na wederom 6 weken: stagnatie in herstel maar ze heeft 2 weken geleden wel heel veel gedaan. Daarna ongesteld en inzakken van energie…. een bekend patroon voor mw. Het hanteren van de energie is nu een probleem. Zij voelt haar grens niet goed aan; doet dan teveel en slaapt vervolgens slecht met noodzaak tot middagslaap als gevolg. Dit herkent zij ook als najaarsprobleem en zij heeft daarom een daglichtbril gekocht. Zij probeert nu wel vrijwilligerswerk op te bouwen.

Commentaar arts:
Dit lijkt nu geen long covid of B12-tekort meer te zijn maar een wintermoeheidsprobleem.

Zij start met Hepar/Magnesium D10 (HM10)injecties (1x/week)en meldt na de vijfde prik dat zij sinds de derde prik weer alles kan doen en niet meer hoeft te schipperen met haar energie. Alleen in de avond heeft zij nog iets minder energie maar dit is niet hinderlijk. Het feit dat het effect van deze injecties ten laatste bij de derde injectie optrad bevestigt de diagnose: wintermoeheid.

Commentaar arts:
In totaal duurde dit herstel ruim 5 maanden. Zonder leveringsprobleem van de HM10 was dit waarschijnlijk 4 maanden geweest waarbij de laatste maand dan eigenlijk al geen long covid maar wintermoeheid betrof. Zulke zaken gebeuren echter wel meer. Het feit dat je long covid hebt betekent niet dat je niet nóg een vermoeidheidsaandoening erbij kunt krijgen.