Long covid behandeling
(laatste update: 3 september 2024)
Op deze pagina ga ik dieper in op de oorzaak en behandeling van long covid.
Long Covid behandelen – samengevat
Indien u zelf long covid hebt, dan hebt u waarschijnlijk al gemerkt dat het om een vrij hopeloze aandoening gaat waarbij het resultaat van allerhande aangeboden therapieën nogal tegenvalt.
Mijn aanpak volgt hetzelfde stramien als mijn aanpak bij andere vermoeidheidsklachten en bestaat uit een 5 stappenplan. Dit 5 stappenplan heb ik zelf ontwikkeld en is het resultaat van meer dan 20 jaar ervaring met vermoeidheidsklachten.
Resultaten long covid behandeling
Ik schat dat ik inmiddels zo’n 40 patiënten met long covid heb behandeld; hiervan werden er 31 consequent gevolgd. Met de deur in huis – hoe lastig ook – er is geen sprake van compleet herstel. Maar: het was wel zo dat de energie maximaal beterde tot 90-95 % van normaal en dat de betreffende patiënten hier dik tevreden mee waren.
Om de vraag naar behandeling van long covid en andere behandelspecialisaties op te kunnen vangen, hebben we een vermoeidheidsspreekuur opgericht. Naar aanleiding van vragen die hierover gesteld werden, kunt u hier alles lezen over het vermoeidheidsspreekuur.
Snel naar een specifiek onderdeel? Klik erop in de inhoudsopgave hieronder.
- Wat is long covid?
- Long covid klachten
- Achtergrond van de behandeling
- Long covid behandeling
- Kun je genezen van long covid?
- Geen patiënt, geen probleem!
- Therapieresultaat
- Herstellen van Long covid – 9 patiëntverhalen
Wat is long covid?
Diagnose long covid. Long covid is de naam voor chronische vermoeidheid die ontstaat in aansluiting aan een coronavirusinfectie. Tegenwoordig wordt ook steeds meer de naam postcovidsyndroom gebruikt. Postcovidsyndroom betekent eigenlijk: na-covidklachten. Ikzelf prefereer de naam ‘long covid’ voor klachten die ook werkelijk lang duren; en wel langer dan drie maanden. Klachten die korter duren noem ik ‘postcovidklachten’.
Long covid is inmiddels berucht. Levens van mensen werden en worden verwoest door de invaliderende klachten die werken of studeren onmogelijk maken. De gehele opleidings- of beroepscarrière gaat in rook op en er kunnen precaire financiële situaties ontstaan.
Long covid klachten
Er is een stichting die zich bekommert om de long-covidpatiënten: stichting C-support. Long-covidpatiënten kunnen ondersteuning krijgen en de stichting stimuleert wetenschappelijk onderzoek. Volgens de site van deze stichting bestaan long-covidklachten met name uit:
- vermoeidheid,
- concentratieproblemen,
- geheugenproblemen,
- kortademigheid,
- overprikkelbaarheid voor licht en geluid,
- hoofdpijn,
- slaapproblemen,
- spierpijn,
- duizeligheid.
Daarnaast nog een hele reeks minder invaliderende klachten zoals het verlies van reuk en smaak en weerstandszwakte voor infecties.
De door stichting C-Support aanbevolen therapie bestaat uit een mix van fysiotherapie, ergotherapie en psychologische hulp. De insteek van de therapie in niet zozeer de long covid te genezen als wel aan symptoomverlichting te doen. Want een oorzakelijke therapie bestaat (nog) niet. Op de eerste landelijke long coviddag – 19 april 2024- werden dan ook geen cijfers getoond van de effectiviteit van bovenstaande therapieën.
Naast de stichting c-support, die behandelaren en patiënten adviseert, is ook de Stichting Long COVID nog het vermelden waard. Deze stichting richt zich met name op het werven van fondsen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.
Achtergrond van de behandeling
Hoeveel mensen in Nederland precies ‘long covid’ hebben, is niet geheel duidelijk. In 2021 en 2022 circuleerden getallen van ongeveer 30.000 patiënten; maar tegenwoordig worden getallen van 90-100.000 volwassen patiënten genoemd en 35.000 kinderen (RIVM). Van de 100.000 volwassen patiënten zouden er 25.000 ernstig beperkt zijn. Door een ontbrekende registratie en ontbrekende gradatie zijn deze getallen onzeker en kunt u vanuit andere bronnen geheel andere getallen te horen krijgen.
De hoofdklacht is eigenlijk altijd: vermoeidheid. Onderzoekers denken aan verschillende mogelijke oorzaken van deze vermoeidheid:
- Virale persistentie: het virus wordt niet echt door het lichaam overwonnen maar blijft circuleren. Daarbij wordt aan de darmen gedacht als de plaats waar het virus zich op zou kunnen houden. Virale persistentie is bekend van andere virussen die zich soms in het lichaam kunnen verbergen. Er wordt ook gedacht dat deze ‘slapende virussen’ mogelijk gereactiveerd worden.
- Het afweersysteem is van slag. Het denkt dat het virus er nog is en blijft afweerstoffen aanmaken. Hierdoor blijf je je ziek voelen terwijl het virus er al lang niet meer is. Het zou daarmee om een soort hyperimmuniteit of auto-immuniteit gaan.
- Er is sprake van dysautonomie d.w.z. dat de werking van het autonome zenuwstelsel is verstoord wat leidt tot darmklachten en een instabiele bloedcirculatie met neiging tot flauwvallen en/of verhoogde hartslag (POTS).
- Er zou sprake kunnen zijn van orgaanschade door microscopische bloed of eiwitpropjes (micro-trombi) die in diverse organen tot micro-infarctjes hebben geleid. Doordat het virus de binnenbekleding van de vaatwanden aan heeft getast (endotheeldysfunctie) zouden die eiwitpropjes nog steeds kunnen ontstaan.
- De mitochondriën (cellulaire energiefabriekjes) lijken niet goed te functioneren met PEM (postexertionele malaise) als gevolg. Pem betekent dat er 12-24 uur na een overmatige inspanning een flinke vermindering in conditie volgt die dagen tot weken kan duren.
- Er zou mogelijk sprake kunnen zijn van cerebrale inflammatie – ontstekingsverschijnselen in het hersenweefsel- met overmatige prikkelbaarheid en gedaalde concentratie als gevolg.
Bij deze mogelijke oorzaken wordt verondersteld dat ze niet alleen tot long covid leiden maar dat iedere long covidpatiënt zijn eigen mix heeft. Dat het om een zogenaamd ‘heterogeen’ ziektebeeld gaat. Zo wordt bijvoorbeeld gedacht dat het wel eens zo zou kunnen zijn dat long covid na een ziekenhuisopname wel eens een geheel ander type zou kunnen zijn dan de long covid zonder ziekenhuisopname. Ook wordt gedacht dat er wel eens verschillende genetische patiëntenprofielen in het spel zouden kunnen zijn. Ikzelf noem een vermoeidheid waarbij er meerdere oorzaken tegelijk een rol spelen een ‘complexe’ vermoeidheid. Long covid is dus een vorm van een complexe vermoeidheid. In mijn boek ga ik uitgebreid in op de behandeling van dit type vermoeidheden. Het is belangrijk daarbij twee zaken te beseffen. Heterogeen betekent eigenlijk dat er per persoon een andere hoofdoorzaak voor de long covid is. In dat geval kan het zin hebben om verschillende types long covid te onderscheiden. Complexe vermoeidheid betekent dat er bij èèn en dezelfde persoon meerdere oorzaken een rol spelen.
De eerder vermelde hypothesen zijn overigens niet nieuw. Ze worden al jaren geopperd door de ME/cvs-vereniging ter verklaring van ME/CVS. Tot enkele jaren geleden werd dit door de meeste onderzoekers niet aux serieux genomen. Er werd meestal verondersteld dat het bij ME/CVS om een zogenaamde biopsychosociale aandoening gaat die het best met psychotherapie behandeld kan worden. Het lijkt erop dat deze veronderstelling zijn langste tijd heeft gehad en binnenkort geheel op de schop gaat. En dat is wel nieuw. Alleen al in Nederland bundelen verschillende universitaire centra momenteel hun krachten en doen onderzoek naar de verschillende mogelijke oorzaken van long covid. Er komt steeds meer geld vrij voor zulk onderzoek naar de biologische (lees: virale) oorzaken van dit ziektebeeld. Ondertussen wordt ook toegegeven dat het nog jaren kan duren voordat dit onderzoek resulteert in een effectieve therapie. Dat vind ik niet onterecht want er wordt al jaren onderzoek gedaan naar dit soort oorzaken, zij het dan met veel minder financiële middelen. Wie de lange literatuurlijst van de ME/cvs-vereniging wel eens bekeken heeft snapt dat het niet vanzelf spreekt dat er op korte termijn een doorbraak te verwachten is. Een probleem dat ikzelf hierbij zie is de reeds genoemde heterogeniteit van long covid. Gangbare onderzoekstechnieken zijn bedoeld voor ziektes met 1 oorzaak. Bij heterogene ziektes zoals bijvoorbeeld ‘fibromyalgie’ strandt al het onderzoek vanwege het ontbreken van die ene universele oorzaak. Ook bij dit ziektebeeld, waarvan er overigens maar liefst minstens 200.000 patiënten in Nederland zijn, proberen onderzoekers meerdere subtypes te onderscheiden. Wanneer er echter behalve ‘heterogeniteit’ ook nog eens sprake is van ‘complexiteit’ wordt het onderzoekstechnisch al helemaal lastig*.
Maar wat dan? Wat mij vooral opvalt, is dat niet iedereen last heeft van post-covid en/of long-covid. Het gaat ‘maar’ om 3% van de volwassenen en om 5% van de kinderen/ jongeren die COVID kregen. De naam ‘Long covid’ doet vermoeden dat het virus de boosdoener is, maar als dit werkelijk het geval was, dan zou vrijwel iedereen die met Covid-19 besmet werd ook long covid moeten krijgen. Het feit dat de meeste patiënten geen long covid krijgen biedt perspectief. Kennelijk is een gezonde afweer van enorm belang. Hierop is mijn behandeling gebaseerd.
* Niet alleen onderzoekers verenigen zich. Patiënten doen dat ook. Patiënten van verschillende post-acute infectieziekten zoals q-koorts en lyme en long covid vinden elkaar en hebben zich inmiddels, onder de vlag van stichting c-support, verenigd onder de term PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom).
De behandeling van Long covid
Indien u zelf long covid hebt dan hebt u waarschijnlijk al gemerkt dat het om een vrij hopeloze aandoening gaat waarbij het resultaat van allerhande aangeboden therapieën nogal tegenvalt. Dat komt omdat het bij long covid net als bij vele andere chronische vermoeidheidsziektes om een zogenaamde complexe vermoeidheid gaat . Die complexiteit verklaart meteen de hardnekkigheid van de aandoening en vraagt om een behandeling die systematisch alle mogelijke oorzaken behandelt. Een te snel inzoomen op slechts één oorzaak en dus één aanpak of type behandeling leidt onvermijdelijk tot teleurstellingen.
Mijn aanpak volgt hetzelfde stramien als mijn aanpak bij andere vermoeidheidsklachten en bestaat uit een 5 stappenplan. Dit 5 stappenplan heb ik zelf ontwikkeld en is het resultaat van meer dan 20 jaar ervaring met vermoeidheidsklachten. In maart 2023 is het in boekvorm bij uitgeverij Christofoor verschenen. Het bestaat uit de volgende 5 stappen:
- Vitamine B12-injecties
Bij veel patiënten met een vitamine B12-tekort is de afweer gestoord. Eén van de klachten die zij vaak melden is een verhoogde infectiegevoeligheid. Dit was ook de reden om enkele jaren geleden te proberen of B12-injecties mogelijk kunnen helpen bij long covid en inmiddels is gebleken dat dit inderdaad zo is. Inmiddels adviseer ik ook alle patiënten die vitamine B12-injecties krijgen om de injectiefrequentie tijdens een corona-infectie te verhogen. Deze aanpak sluit aan bij de eerder genoemde mogelijke oorzaken/hypothesen. Daarbij was het immers zo dat de eerste drie direct te maken hebben met het functioneren van het afweersysteem. Alleen de vierde- die met orgaanschade te maken heeft- sluit daar niet bij aan. Mijn indruk is momenteel dat de injecties een groot deel van de klachten kunnen verhelpen, maar dat er een klein deel van de klachten over kan blijven. Ik vermoed dat die klachten wel eens door orgaanschade veroorzaakt zouden kunnen zijn. Daarvoor helpen de injecties niet.
Tegenwoordig vertel ik de patiënten die zich voor long covid door mij willen laten behandelen dat zij rekening moeten houden met een geleidelijke opbouw van de injectiefrequentie en met een uiteindelijke injectiefrequentie van 1 injectie per dag (!) en dat ongeacht de beginwaarde van de B12-spiegel. Wanneer zij herstellen vóórdat deze injectiefrequentie bereikt is dan is dat alleen maar een meevaller. Het gaat dus om een behoorlijk intensieve B12-injectietherapie. Meer over de behandeling met B12 injecties vindt u hier. - Brainfog behandeling middels het 4-fasenplan
Met de term brainfog wordt bedoeld dat het is alsof er een soort mist (Engels: fog) in de hersenen zit, die helder denken onmogelijk maakt. Bij de meeste patiënten met chronische vermoeidheid is, ongeacht de oorzaak van de vermoeidheid, de concentratie fors verminderd. Met een gedaalde concentratie kun je maar beter rekening houden. Ik vergelijk dit vaak met rugklachten. Als je rugklachten hebt en je kunt maar 10 kg tillen zonder klachten te krijgen, dan moet je geen 40 kg gaan tillen. Dat is vragen om problemen. Veel van de patiënten met een fors gedaalde concentratie houden hier veel te weinig rekening mee en dit is een van de redenen waarom de concentratie niet verbetert. Een brein dat zich slecht kan concentreren slurpt energie en kan je zo moe maken dat je ook niet trainbaar bent. Het door mij ontwikkelde 4-fasenplan is een therapieplan dat leert om te gaan met een verminderde concentratie ongeacht de oorzaak. Of het nu ontstond door burn-out (de belangrijkste oorzaak), een hersenschudding, een hersentumor, long covid of slaapproblemen etc.; een verminderde concentratie herstelt door een toegenomen en verdiepte slaap. Op de pagina 4-fasenherstelprogramma ga ik hier dieper op in.
Tot nu toe volstonden deze eerste 2 stappen bij het herstel van long covid bij de door mij behandelde patiënten. De overige stappen noem ik hierna nog wel maar hiermee heb ik veel minder ervaring bij long covid en wel simpelweg omdat dit meestal niet nodig bleek te zijn.
- Hepar Magnesium D10
Dit is een injectietherapie met een antroposofisch medicament: Hepar Magnesium D10. Het wordt 1x/week in een ader geïnjecteerd. Het is geweldig effectief bij patiënten die in herfst of winter moe werden ten gevolge van een gebrek aan daglicht. Het is in feite een daglichtbehandeling zonder daglichtlamp. Verder kan het helpen bij fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Patiënten met long covid zouden er eventueel ook baat bij kunnen hebben omdat zij wanneer zij erg moe zijn mogelijk minder gemakkelijk buiten komen en daardoor gemakkelijker klachten van winterdepressie of wintermoeheid kunnen ontwikkelen. Meer over de injectietherapie vindt u hier. - Schildkliertherapie voor een trage schildklier
Veel artsen missen de diagnose ‘trage schildklier’ omdat zij menen dat zij middels bloedonderzoek kunnen vaststellen of de schildklier goed functioneert. Dit berust op een misvatting. Middels bloedonderzoek kan wel vast gesteld worden of de bloeduitslagen buiten de normaalwaarden van een groep patiënten vallen; in dat geval is er zeker iets mis met de schildklier. Vallen de waarden binnen deze normaalwaarden dan blijft het ongewis of de schildklier adequaat functioneert. Klachten van een te trage schildklier kunnen erg veel op long covidklachten lijken en bij een trage schildklier kan het afweersysteem ook gestoord zijn en op die manier bijdragen aan een traag herstel van long covid. Een trage schildklier beschouw ik echter niet als de meest voor de hand liggende oorzaak voor vermoeidheidsklachten of long covidklachten. Daarom is dit stap 4 en niet 1 t/m 3. Deze stap wordt niet op mijn site toegelicht, maar wordt in mijn boek wel besproken. - Behandeling gestoorde slaap
Bijna alle vermoeidheidssyndromen gaan met een gestoorde slaap gepaard. Bij een effectieve behandeling van deze vermoeidheidssyndromen verbetert de slaap doorgaans aanmerkelijk. Soms echter niet en dan blijven er onvermijdelijk vermoeidheidsklachten over. In dat geval zit er niets anders op dan direct iets voor de slaap te doen. Meestal medicatie. Slaapmedicatie vind ik geen probleem mits het als stap 5 in de behandeling komt. Het is beslist ongewenst om hiermee te beginnen omdat er dan gemakkelijk een verslaving of afhankelijkheid kan ontstaan. Tot nu toe was ook deze stap dus niet nodig bij long covid.
Ook deze stap wordt niet om mijn site toegelicht maar wordt in mijn boek wel besproken.
Kun je genezen van long covid?
Dat hangt ervan af wat je onder ‘genezen verstaat’. Van een longontsteking kun je genezen. Na een effectieve behandeling van longontsteking is het mogelijk om zonder verdere geneesmiddelen weer geheel gezond te zijn. Van suikerziekte daarentegen genees je niet. Artsen hebben het motto ‘eens suikerziekte, altijd suikerziekte’. Suikerziekte is goed behandelbaar met leefstijladviezen en medicijnen maar die maatregelen zorgen er alleen voor dat de ziekte goed onder controle blijft en zo min mogelijk overlast veroorzaakt. Een ongeneeslijke ziekte als suikerziekte kan dus wel goed behandelbaar zijn. Verder zijn er natuurlijk de echte ongeneeslijke ziektes zoals bijvoorbeeld ALS (amyotrofische lateraalsclerose) waarvoor geen behandeling bestaat.
Op deze pagina over long covid zult u niet lezen dat ik long covid kan genezen. Het is met mijn aanpak echter vaak wel goed te behandelen. U kunt dat in de ziektegeschiedenissen aan het einde van de pagina nalezen. Iets minder dan de helft van de patiënten vertelt dat ze weer 90-100% van hun oude energieniveau terugkregen (maar dat is dan wel mét aanhoudende behandeling) en een andere kleine helft is er in ieder geval een stuk op vooruit gegaan. Ik heb zelf de indruk dat dit aanmerkelijk beter is dan hetgeen u in de media tegenkomt aan hopeloze verhalen en ook aanmerkelijk beter dan hetgeen op de long coviddag op 19 april j.l. gemeld werd. Ik verwacht overigens wel dat de eerder genoemde intensieve B12-therapie bij tenminste een deel van de patiënten mettertijd minder intensief kan worden. In de patiëntverhalen hieronder leest u over de ervaringen van negen van mijn patiënten. Een belangrijk inzicht dat ik u nu alvast mee geef: houdt vol! De behandeling geeft het beste en het snelste resultaat als u er 100% voor gaat.
Geen ingeschreven patiënt, geen probleem!
Wanneer deze aanpak u aanspreekt en u graag door mij begeleid zou willen worden kunt u via mijn assistente een afspraak voor mijn spreekuur maken. Wanneer u te moe bent of te ver weg woont om naar mijn spreekuur te komen dan kan dit ook telefonisch. U kunt ook een beroep op mij doen wanneer u niet vast bent ingeschreven in mijn praktijk. Hier zijn uiteraard wel kosten aan verbonden. Wanneer u aanvullend verzekerd bent worden de kosten grotendeels door uw ziektekostenverzekeraar vergoed. Hier leest u meer over de mogelijkheden van mijn consultatief spreekuur.
Long covid; voorlopige therapieresultaten dd 1/2024
Er werden vanaf het najaar 2022 tot medio 2023 20 patiënten behandeld voor long covid. Hiervan is bij 5 de therapie nog onvoldoende ver gevorderd om uitspraken over het effect te kunnen doen. Na de start van de therapie lieten er 2 niets meer van zich horen.
Van de overige 13 waren er 6 flink (= vrijwel compleet) gebeterd bij een injectiefrequentie van de B12 tussen de 2x/week en 1x/dg.
Bij 5 verbeterden de klachten licht tot matig. Bij 3 van deze vijf was de injectiefrequentie maximaal 2x/ wk; bij 1 patiënt om de dag en bij 1 van de vijf verbeterden de klachten slechts licht ondanks een injectiefrequentie van 1x/dag.
Bij 1 patiënt was er nauwelijks verbetering. De slaap bij deze patiënt was vóór de covid al levenslang fors gestoord en werd na de covid nog slechter, maar dit was mede door andere, niet-covidgerelateerde, medische problemen.
En bij eveneens 1 patiënt verslechterde de situatie door de B12; de slaap verslechterde. Deze patiënt had echter naast de long covid een burn-outcomponent en hield daar absoluut geen rekening mee. Het is mij bekend dat B12-injecties in een dergelijke situatie averechts kunnen werken. Of dit ook de verklaring voor de verslechtering was durf ik niet te zeggen. De verslechtering was tijdelijk.
Al bij al lijkt de B12-therapie bij de 46% van dit beperkt aantal patiënten (6 van de 13) dus tot een goede verbetering van de long covid te hebben geleid. Bij deze patiënten werd de therapie niet voortijdig gestopt en werd desnoods tot een injectiefrequentie van 1x/dag opgevoerd.
Bij nog eens 38% ging het slechts licht tot matig vooruit, maar dit had mogelijk deels te maken met een te lage injectiefrequentie (minder dan dagelijkse injecties).
Van slechts 3 van de 15 – 20 %- is het zeker dat de B12-injecties onvoldoende hielpen. Geen van deze 3 heeft mijn stappenplan bij chronische vermoeidheid echter volledig doorlopen zodat dit niets zegt over de werkzaamheid van het plan als geheel bij long covid.
Update long covidbehandelresultaten 8-2024
Van september 2023 tot mei 2024 werden er 21 patiënten met long covid gevolgd. Bij 2 patiënten rees het vermoeden dat de vermoeidheid door een geheel andere ziekte veroorzaakt werd (een te snelle schildklier, multiple sclerose). Één patiënt liet na de start van de behandeling niets meer van zich horen. Van de overige 18 patiënten herstelden er 10 goed; 2 matig; 3 licht en 3 niet. De 2 patiënten die matig herstelden hebben het stappenplan nog niet voltooid. Datzelfde geld voor 1 van de 3 patiënten die licht herstelden. De overige 2 patiënten die licht herstelden konden het plan om persoonlijke redenen niet goed volgen: bij de ene patiënt was de B12-therapie te weinig intensief; de ander kon vanwege drukke werkzaamheden stap 2 niet volgen.
De patiënten die niet herstelden zijn ook nog niet klaar met het stappenplan maar wel al zover gevorderd dat het uitzonderlijk is dat er nog niets gebeurd is.
Conclusies
Na het gedurende 2 jaar volgen van in totaal 31 patiënten vallen er wel een aantal conclusies te trekken.
- Er is geen sprake van compleet herstel. Bij geen van de 31 patiënten die vanaf september 2022 gevolgd werden was er sprake van compleet herstel. Het was wel zo dat de energie maximaal beterde tot 90-95 % van normaal en dat de betreffende patiënten hier dik tevreden mee waren.
De restklacht is gewoonlijk het onvermogen om sportieve prestaties neer te zetten waarbij kracht gezet moet worden: trap lopen, een heuvel op wandelen. Duurinspanning- wandelen op vlak terrein – is doorgaans geen probleem meer. - Van de 31 patiënten vertoonden 16 (52%) een goed herstel; 10 (32%) een licht tot matig herstel (waarbij dit dus bij 2 terug te voeren was op het inconsequent volgen van de therapie en verder op het feit dat het therapieplan nog niet compleet gevolgd was. Bij 5(16%) hielp het niet waarbij dit hier bij 1 berustte op het inconsequent volgen van de therapie.
- Patiënten, die voor het begin van de covid al klachten hadden,lijken een iets betere prognose te hebben. Ze herstellen sneller en completer. Dat klinkt wat vreemd want het was toch steeds zo dat de covid harder toesloeg bij patiënten met een zwakkere gezondheid? De verklaring is waarschijnlijk dat uitgerekend bij de patiënten, die tevoren al moe waren (een burn-out hadden en/of een lage weerstand hadden) een B12-tekort een aanmerkelijke rol speelde. De zwakte vóór de start van de covid was bij hen een indicatie voor een B12-tekort en zij reageren dan het beste op deze aanpak. De bovengenoemde 3 patiënten die -tot op heden- niet reageerden waren alle drie goed gezond vóór de start van de covid. Er is dan mogelijk sprake van een geheel andere uitlokkende aandoening dan de aandoeningen die met het stappenplan behandeld worden. Inmiddels onderscheid ik daarom 2 soorten long covid. De B-vorm die met B12 te maken heeft en die patiënten betreft die vóór de covid al long covidachtige klachten hadden en de P-vorm die tevoren gezonde patiënten betreft. De P staat dan voor PAIS: post acuut infectieus syndroom een term die het laatste jaar steeds vaker gebezigd wordt voor chronische klachten die ontstonden na een infectie.
Let wel: het is dus niet zo dat de patiënten met de P-vorm niet herstellen met het stappenplan. Het lijkt erop dat ze een grotere kans hebben om trager of niet te herstellen dan de patiënten met de B-vorm. - De zwakte van dit monitoringsonderzoek zit in de kwalificatie goed, matig of licht. Er zijn geen gestandaardiseerde vragenlijsten gebruikt en dat maakt de kwalificatie per patiënt voor discussie vatbaar. Wat bedoel ik met deze kwalificaties?
Goed: deze kwalificatie is op twee verschillende wijzen toegepast.
a) de patiënt in kwestie geeft aan naar 80-90 % energie te zijn gegaan, functioneert weer heel redelijk en is doorgaans al heel blij met de vooruitgang.
of
b) de patiënt in kwestie is nog te kort in behandeling om al op 80- 90 % energie uit te kunnen zijn gekomen maar is gezien de behandelduur goed op weg om hierop uit te komen. De patiënt volgt globaal de herstelcurve van de goede groep.
Matig:
Er is op diverse fronten- slaap, concentratie, wandelafstand- sprake van beterschap maar er is nog sprake van forse beperkingen in het functioneren. Wanneer de patiënt in kwestie begon met een energieniveau van 15% en dit is inmiddels met 30% gestegen naar 45% is er weliswaar sprake van een verdrievoudiging van de energie maar objectief gesproken is 45 % nog lang geen 80-90 % energie.
NB. Overigens is een 30 % stijging van 60 % naar 90% objectief gezien ook 30 % maar relatief gezien slechts 50 % toename van het eerdere energieniveau. Het begin van het hersteltraject is relatief gezien het belangrijkste.
Licht:
Er is slechts een lichte verbetering van de slaap of de concentratie of de energie, maar het is niet erg indrukwekkend te noemen.
- De komende maanden werk ik eraan om de bovengenoemde 18 ziektegeschiedenissen samen te vatten en van de desbetreffende patiënten toestemming te verkrijgen deze op mijn site te publiceren. De bedoeling is om daarbij per patiënt duidelijk aan te geven wat ik als goed, matig of slecht beschouw. Ik hoop u daarmee meer inzicht te kunnen verschaffen in mijn toepassing van deze kwalificaties zodat u een beter idee krijgt van hetgeen er van mijn herstelplan verwacht mag worden.
Ook wil ik eraan werken in een spreadsheet meer duidelijkheid te geven over de verschillende aspecten als leeftijd, geslacht, ziekte duur, reeds gevolgde aantal stappen en mate van herstel.
Herstellen van long covid – 9 patiëntverhalen
Hieronder vindt u de ziektegeschiedenissen van enkele long-covidpatiënten die zich tussen september 2022 en november 2023 bij mij hebben gemeld. Van de 20 patiënten gaven er inmiddels 9 schriftelijke toestemming om hun verhaal op deze site te mogen publiceren. Enkelen daarvan hebben ook zelf een stukje – in cursief weergegeven – geschreven.
De volgorde van de geschiedenissen is de volgorde waarin de patiënten toestemming hebben gegeven voor het plaatsen van de teksten.
Zodoende vormt deze verzameling ziektegeschiedenissen een getrouwe afspiegeling van de diversiteit aan klachten, de verschillende wijzen van aanpak en de resultaten. U kunt zelf beoordelen of u de resultaten, eventueel voor u zelf, bemoedigend vindt of niet.
Praktisch:
Indien er bij laboratoriumuitslagen getallen tussen haakjes staan dan geeft dit de referentiewaarden voor het normale bereik aan.
Wanneer er achter een concentratietijd of slaapduur getallen tussen haakjes staan dan geeft dit de normale concentratietijd of slaapduur voor deze persoon aan.
Indien de naam van een patiënt vermeld staat, dan betekent dit dat deze expliciet toestemming heeft gegeven de eigen naam te vermelden.