Behandeling fibromyalgie

(Laatste update: 05-01-2025: behandelresultaten beter benoemd en patiëntervaringen geredigeerd)
Fibromyalgie behandeling – Samengevat
Het fibromyalgiesyndroom betreft een pijnsyndroom dat gepaard gaat met veel spierpijn en spierstijfheid en waarbij patiënten doorgaans tevens uitgeput zijn. Door de pijn is de slaap ook vaak gestoord en hierdoor ontstaan weer andere klachten zoals concentratieproblemen en geheugenstoornissen. Iedere patiënt lijkt zijn eigen fibromyalgie te hebben. Daarom is de therapie en behandeling bij iedere fibromyalgiepatiënt net weer even anders. Gelukkig is er anderzijds wel zoveel overeenkomst dat het mogelijk is de therapie in een aantal stappen aan te bieden.
Hierbij is er in eerste instantie veel aandacht voor slaapverbetering en concentratieverbetering.

Resultaten fibromyalgiebehandeling
Indien uw diagnose ‘fibromyalgie door een reumatoloog gesteld is hebt u mogelijk ook een gesprek gehad met een verpleegkundige die met u diverse leefregels doornam. Die kwamen er waarschijnlijk op neer dat u met uw kwaal moest leren leven en dat er geen effectieve therapie voor bestaat. Mogelijk kreeg u een aanbod om een medicament – amitriptyline- te gebruiken voor een betere slaap. Allemaal erg mager bij klachten die bij nog al wat patiënten invaliderende proporties aan kunnen nemen.
Dit is absoluut niet nodig. Het is zeer goed mogelijk om de klachten zodanig onder controle te krijgen dat ze weliswaar niet compleet weg zijn, maar ook niet meer als storend ervaren worden en alleen nog op de achtergrond aanwezig zijn.
Het door mij aangeboden stappenplan ‘belooft’ u geen genezing maar een wel een forse verbetering van uw klachten.
‘Beloven’ staat uiteraard tussen aanhalingstekens want in de geneeskunde kun je niets beloven. Bij een longontsteking kunt u van uw huisarts eventueel een antibioticum krijgen. Dan verwacht uw arts dat u beter wordt maar belooft dat niet.
Bij de inhoudsopgave hieronder vindt u bij het laatste item ‘patiëntervaringen’ een aantal indrukwekkende ziektegeschiedenissen van patiënten die u voor gingen. Ik moet wel zeggen dat ze wat gedateerd zijn omdat ze eenzijdig de werkzaamheid van het middel Hepar Magnesium D10 belichten. Deze aanpak is tegenwoordig echter slechts stap 3 van mijn 5-stappenplan en dat is zo omdat stap 1 en 2 nog succesvoller zijn! Ik hoop de komende tijd voor wat recentere en representatievere ziektegeschiedenissen te kunnen zorgen en het verhaal van patiënte G is al zo’n voorbeeld. Het maken van dergelijke verhalen is echter nogal wat werk – samenvatting maken van de ziektegeschiedenissen; toestemming vragen aan patiënten; correcties doorvoeren na toestemming- en laat zich niet altijd verenigen met mijn overige werkzaamheden.

Snel naar een specifiek onderdeel? Klik erop in de inhoudsopgave hieronder.

Het fibromyalgiesyndroom betreft in feite een pijnsyndroom waarbij patiënten doorgaans tevens uitgeput zijn. De uitputting behoort echter niet tot de criteria waarmee de diagnose gesteld wordt. Het syndroom werd in 1990 gedefinieerd door het ‘American College of Rheumatology’. De diagnose werd in het verleden gesteld indien tenminste 11 van 18 gedefinieerde ‘tenderpoints’ tenminste 3 maanden aanwezig waren. Inmiddels wordt de diagnose op iets andere wijze vastgesteld.
De patiënten klagen doorgaans tevens over algemene pijnen, stijfheid, slaapstoornissen, uitputting, angsten, depressieve klachten en hoofdpijn. Ongeveer 2% van de bevolking, vnl. vrouwen, heeft fibromyalgieklachten.

Fibromyalgie heeft een forse impact op de kwaliteit van leven. Patiënten blijken zich gemiddeld even fit te voelen als een 25 jaar oudere bevolkingsgroep. Een 40- jarige voelt zich dus alsof ze 65 jaar is. Fibromyalgiepatiënten bezoeken dokters frequent en blijken vaker in meer of mindere mate arbeidsongeschikt verklaard te worden. Dit laatste is uiteraard afhankelijk van de regelgeving in diverse landen.

Om de vraag naar behandeling van fibromyalgie en andere behandelspecialisaties op te kunnen vangen, hebben we een vermoeidheidsspreekuur opgericht. Naar aanleiding van vragen die hierover gesteld werden, kunt u hier alles lezen over het vermoeidheidsspreekuur.

Het fibromyalgiesyndroom; een omstreden diagnose

De diagnose fibromyalgie is een omstreden diagnose. Het is een consensus, oftewel: ‘een afspraakdiagnose waarvoor de pathofysiologische basis ontbreekt’. Het is onbekend of de pijnpunten wel naar een werkelijke ziekte verwijzen. Het biedt een mogelijkheid om een reeks onbegrepen klachten onder één noemer te brengen om er zodoende onderzoek naar te kunnen doen. Ook is het een soort tegemoetkoming aan patiënten die deze klachten hebben waardoor deze lotgenoten kunnen vinden via een vereniging zoals de fibromyalgie- patiëntenvereniging. Een vorm van erkenning voor de onbegrepen klachten is op deze manier in principe mogelijk.

Er zijn echter artsen/reumatologen die het hier niet mee eens zijn en weigeren een diagnose te stellen die geen werkelijke diagnose is. Dia-gnosis betekent immers zoiets als dóór-kennis, oftewel een kennen dat het verband tussen de verschillende symptomen dóórziet. Hier is geen sprake van bij fibromyalgie en dat valt goed te merken aan het ontbreken van een doeltreffende therapie.

Gangbare opvattingen over fibromyalgietherapie

Zoals u op deze en soortgelijke sites kunt lezen, bestaat er normaliter geen therapie die fibromyalgie kan genezen. Wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van therapieën bij fibromyalgie hebben bescheiden doelstellingen. Een klachtenvermindering van meer dan 50% bij 4 van 6 types klachten wordt reeds als succesvol gezien. Soms wordt ook wel een percentage van 25-30 % als een gangbaar succespercentage genoemd. Tot de meest genoemde en mogelijk succesvolle behandelingen, worden middelen genoemd die ook ingezet worden bij een depressie. Dit suggereert een mogelijk verband met depressie. Dit kon tot dusver echter niet aangetoond worden. De bovengenoemde middelen zijn even effectief bij zowel depressieve fibromyalgiepatiënten als bij niet-depressieve fibromyalgie-patiënten. Verder lopen er wetenschappelijke studies met pijnstillers zoals Pregabaline; dit zijn pijnstillers die nogal eens ingezet worden bij zenuwpijnen – zogenaamde ‘neuropathische’ pijnen.

Naast medicamenteuze therapieën zijn diverse niet-medicamenteuze therapieën onderzocht. Deze bestaan doorgaans uit een wisselende combinatie van fitness, massage, bad-therapie, voorlichting, psychotherapie. Dit wordt wel een multidisciplinaire aanpak genoemd omdat er meerdere medische disciplines meestal gedurende korte tijd als een kuur aangeboden worden. Hoewel consequente deelname aan een dergelijk programma al problematisch kan zijn voor fm(fibromyalgie)patiënten laten sommige programma’s wel enige baat zien . Deze baat is geregeld afhankelijk van het feit of een dergelijk programma na afloop van de kuur toch nog gevolgd blijft worden. Nogal wat studies gaan mank aan een te korte opvolgingsduur van de patiënten. Op korte termijn lijkt een therapie dan succesvol terwijl het effect op langere termijn -6 maanden- tegen valt.

Fibromyalgie: heterogeen en onbegrepen

Bij gebrek aan inzicht in het fibromyalgiesyndroom is het erg lastig er een therapie voor te vinden. Dat is niet vanzelfsprekend zo; winterdepressie is ook onbegrepen, maar er is wel een therapie voor. Dat komt echter doordat er bij winterdepressie sprake is van een klachtenpatroon dat kennelijk op één ziekte terug te voeren is. De behandeling (daglichttherapie) werkt dan bij iedereen en dan is begrip minder belangrijk. Van fibromyalgie wordt momenteel gedacht dat het een heterogeen ziektebeeld is, d.w.z. dat het uit meerdere afzonderlijke ziektes bestaat, met ieder een eigen oorzaak. Therapieën die bij wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie uitgeprobeerd worden, lopen allemaal tegen het probleem aan dat er één therapie getest moet worden voor een heterogeen syndroom; een syndroom dat mogelijk een vergaarbak is van allerhande onbegrepen ziektes. Het lijkt op het testen van een geneesmiddel tegen benauwdheid zonder van tevoren een onderscheid te maken in benauwdheid door astma, hartziektes, kanker, hyperventilatie etc. In een dergelijke situatie zouden ook krachtig werkzame plastabletten, gebruikt bij benauwdheid door hartfalen, onwerkzaam blijken te zijn om de simpele reden dat er teveel andere ziektes mee getest worden die niet verbeteren door een plastablet. Het effect wordt dan te zeer verdund om opgemerkt te kunnen worden bij gangbaar wetenschappelijk onderzoek en zo ontstaat de indruk dat het niet werkt.

Zo ontstaat ook de indruk dat er geen werkzame therapie is bij fibromyalgie; een opvatting die door veel reumatologen uitgedragen wordt. Dat klopt alleen voor zover er bedoeld wordt dat er geen universele therapie is die bij alle fibromyalgiepatiënten helpt maar het klopt niet voor een individuele patiënt. Het is beslist onjuist te menen dat er voor individuele fibromyalgiepatiënten geen therapie bestaat!

Therapie en behandeling bij fibromyalgie: een individueel stappenplan

Iedere patiënt lijkt zijn eigen fibromyalgie te hebben. De klachten van de ene fibromyalgiepatiënt lijken weliswaar veel op die van andere fibromyalgiepatiënten, maar ten gevolge van de heterogeniteit van het syndroom, betekent dat niet dat ze ook allemaal op dezelfde wijze verminderd kunnen worden. De therapie is bij iedere fibromyalgiepatiënt weer anders. Gelukkig is er anderzijds wel zoveel overeenkomst dat het mogelijk is de therapie in een aantal stappen aan te bieden.

Omdat de oorzaken van fibromyalgie heterogeen zijn en per persoon kunnen verschillen, is het zaak eerst een juiste diagnose te stellen. Bij één individu zijn er vaak al meerdere redenen aan te wijzen voor de vermoeidheid en de pijnen. Het is van belang om hier bij de start van de behandeling op bedacht te zijn anders resulteert de behandeling onherroepelijk in een teleurstelling. Het lijkt dan alsof de therapie niets doet, maar dat komt dan alleen maar omdat slechts één van de twee of drie oorzaken van de klachten verholpen werd en de klachten per saldo daarom niet of weinig verbeterden. De zes aspecten die ik doorgaans in de gaten houdt zijn: de pijn, een b12-tekort, burn-outklachten (=concentratieproblemen), een wintermoeheidscomponent, een onopgemerkte trage schildklier en een slaapstoornis. Ze worden door mij ook in dezelfde volgorde als zojuist benoemd in het stappenplan behandeld.

Overigens hoeven de stappen uit het herstelplan/stappenplan niet perse in de genoemde volgorde afgewerkt te worden, maar dat geniet wel de voorkeur en is overigens ook het meest praktische. Eén van de stappen (stap 4), is de therapie met Hepar Magnesium D10 (HM10). Dit is een belangrijk onderdeel van de fibromyalgie behandeling, maar de HM10 therapie duurt 10 weken terwijl pijnmedicatie veel sneller geregeld is. Ook kan een slaap soms snel verbeteren door passende maatregelen. Het is onnodig om dan eerst 10 weken te wachten met deze maatregelen. De stappen kunnen ook tegelijk worden doorlopen, maar dan bestaat het risico dat bij een eventuele verbetering onduidelijk is waardoor de verbetering tot stand werd gebracht: was het de pijnbestrijding, de kuur of de slaap bevorderende maatregelen.

Het is dus zeer wel mogelijk de klachten van fibromyalgie te doen verminderen, maar dit is vaak wel een zaak van geduld.

Het stappenplan

  1. Start behandeling
    • a. Pijnbestrijding
    • b. Slaapverbetering zonder medicatie op recept
  2. Vitamine B12 injecties
  3. Burn-out behandeling
  4. Magnesium injecties – Therapie met Hepar/Magnesium D10
  5. Behandeling trage schildklier
  6. Slaapverbetering met medicatie op recept
  7. Verandering van gewoontes
  8. Diverse aanpakken

1a) Pijnbestrijding

De meeste patiënten die zich tot mij wenden hebben onnodig veel pijn. Aangezien er bij fibromyalgie sprake is van een verhoogde pijngevoeligheid die toegeschreven wordt aan gebieden in de hersenen die niet goed functioneren, is het van belang pijnmedicatie met een centrale werking te gebruiken. Daarnaast hebben fibromyalgiepatiënten vaak last van slijmbeursontstekingen. Daarvoor is het juist nodig een perifere pijnstiller met een ontstekingsremmende werking te gebruiken (zogenoemde NSAID). Spierpijnen die bij niet- fibromyalgiepatiënten beperkt blijven tot de plek zelf, breiden zich, door de verlaagde pijndrempel bij fibromyalgiepatiënten, als een olievlek uit. De pijnbestrijding dient te bestaan uit een NSAID mét een centraal werkend middel; meestal Paracetamol of een sterkere variant.

1e Kanttekening bij pijnbestrijding
De pijnmedicatie wordt niet altijd verdragen door de fibromyalgiepatiënten die naast de fibromyalgie ook nog last hebben van een prikkelbare darm. Hier heb ik nog geen oplossing voor gevonden. Gelukkig heeft niet iedere fibromyalgiepatiënt ook last van een prikkelbare darm zodat een aanzienlijk deel van de fibromyalgiepatiënten geholpen kan worden met deze stap.

2e kanttekening bij pijnbestrijding
Niet iedere NSAID helpt bij iedere fibromyalgiepatiënt. Er bestaan diverse NSAID’s. De meest gangbare is diclofenac, maar sommige patiënten doen het beter op dexketoprofen of naproxen. Dit dient gewoon uitgeprobeerd te worden. Ook hierbij geldt: statistisch is er weliswaar geen verschil in werkzaamheid tussen de verschillende middelen, maar dat betekent niet dat dit in de individuele situatie ook het geval is. Integendeel: het is de moeite waard dit te proberen.

1b) Slaapverbetering zonder medicatie op recept

De meeste fibromyalgiepatiënten slapen slecht en dat niet alleen van de pijn. Ook indien de pijn adequaat behandeld wordt, betekent dat nog niet dat de slaap ook verbetert. Er kan sprake zijn van: snurken, osas (obstructief slaap-apnoesyndroom), een melatoninestoornis, depressie of overspannenheid. Dit dient uitgezocht te worden door bijvoorbeeld: een onderzoek bij een longarts, of door eens melatoninetabletjes te proberen. Indien er sprake is van overspannenheid, heb ik ook daar een adequaat behandelplan voor: zie burn-out en overspannen herstelprogramma.

Fibromyalgiepatiënten die slecht slapen dienen uiteraard geen druppel koffie te drinken, ook niet cafeïnevrij. Hetzelfde geldt voor zwarte thee en cola.

Inzet van al deze maatregelen is om tot een verbetering van de slaapkwaliteit en slaapduur te komen. Soms is het zo dat een patiënt weliswaar langer slaapt, maar desondanks ‘s morgens niet uitgerust is. Dit komt doordat de REM-slaap, fase 4 in de slaapcyclus, niet bereikt wordt of te kort duurt. Hierdoor is de slaap niet diep genoeg, wat essentieel is voor een uitgerust gevoel na de nachtrust.

2) Vitamine B12 injecties   

Een gebrek aan vitamine B12 kan tot diverse vermoeidheidsklachten leiden. Dit beeld lijkt niet echt op fibromyalgie, maar kan de klachten van fibromyalgie wel verergeren. Het blijkt in de praktijk erg lastig om een dergelijk gebrek middels laboratoriumonderzoek eenduidig vast te stellen. Een normale vitamine B12 bepaling in het bloed zegt helemaal niets. Een normale bepaling accepteer ik alleen bij patiënten zonder vermoeidheidsklachten. In alle overige gevallen raad ik vermoeide patiënten, en dus ook de fibromyalgiepatiënten, aan tenminste éénmaal een B12-proefkuur te volgen om te bezien of dit iets voor de klachten uitmaakt. Wanneer zelfs een dosering van 1x/dag een injectie gedurende één maand niet helpt, geloof ik pas dat er geen B12-gebrek in het spel is.

Lees meer over vitamine B12 behandeling

3) Burn-out behandeling

Het is mij de laatste jaren opgevallen dat de combinatie fibromyalgie en burn-out vaak samen voorkomt. Patiënten met fibromyalgie lijken gemakkelijker een burn-out op te kunnen lopen, dan patiënten zonder fibromyalgie. Dat geldt overigens ook voor patiënten met een chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat is ook niet zo gek; allerhande taken kosten bij fibromyalgie meer moeite, de slaap is vaak al van slechte kwaliteit en op een gegeven moment laat de concentratie het na, omdat het brein er een streep onderzet. Bij een concentratie van minder dan een uur ontstaat er naast de vermoeidheid van de fibromyalgie een tweede vermoeidheid, namelijk de vermoeidheid ten gevolge van een uitgeput brein.

Een burn-out met een concentratie van minder dan een uur moet herstellen door een toegenomen slaap van 2 uur per dag. Bij fibromyalgie is er vaak juist een afgenomen slaap, zodat de eenmaal ontstane bijkomende burn-out niet zomaar weer vanzelf verbetert. Het goede nieuws is dat, wanneer er sprake is van een bijkomende burn-out, deze door het volgen van een apart programma- het zogenaamde 4-fasenherstelprogramma – deze burn-out component soms toch kan verbeteren. Resultaat hiervan is dat dan kan blijken, dat de fibromyalgie-component toch minder erg is dan het eerst leek te zijn. Een burn-out versterkt de fibromyalgieklachten namelijk. Het zieke brein reageert met een verhoging van de spierspanning op een overmaat aan indrukken en dat versterkt de klachten van de fibromyalgie. De behandeling begint dus met het beoordelen of er naast de fibromyalgie sprake is van een burn-out. Is dit het geval dan beveel ik naast de fibromyalgie ook het 4-fasenherstelprogramma aan.

Lees meer over het 4-fasen herstelprogramma

4) Magnesium injecties – Therapie met Hepar Magnesium D10

Met de Hepar Magnesium D10 (HM10) therapie wordt bij ongeveer 25% van de fibromyalgiepatiënten een aanmerkelijke verbetering van de conditie bereikt. Kennelijk kunnen de oorzaken die een rol spelen bij een deel van de fibromyalgiepatiënten behandeld worden met deze therapie. Deze uitkomst onderstreept het feit dat het bij fibromyalgie om een heterogeen ziektebeeld gaat. Meer over de magnesium injecties, de behandeling hiermee en het onderzoek ernaar leest u hier.

Bij fibromyalgie dient de startkuur uit minimaal 10 injecties te bestaan. Aangezien de kuur een enkele keer tot een verslechtering van de situatie voert, dient na ongeveer 2-3 injecties beoordeeld te worden of dit wellicht het geval is. Zo niet, dan dienen er minimaal 10 injecties gegeven te worden.
Indien er tijdens/na de twee laatste injecties geen verbetering van de situatie meer bespeurd wordt, kan er gestopt worden. Indien er nog wel een verbetering is, dient de kuur voortgezet te worden tot er 2 “werkingsloze” injecties zijn geweest. Indien de kuur gestopt wordt, is het goed om na ongeveer 4 weken te bezien of de situatie nog stabiel is of dat er wellicht sprake is van een terugval. Ook dan dient de kuur hervat te worden, zij het soms in een lagere frequentie (bijvoorbeeld 1 keer per 2 á 3 weken). Bij fibromyalgie is het relatief vaak zo, dat de kuur van 10 ten laatste na 6-12 maanden herhaald dient te worden; dit is bij andere ziektebeelden niet het geval.

Aangezien de vitamine B12 kuur vaker helpt en bovendien vergoed wordt door de ziektekostenverzekeraars, geef ik deze kuur tegenwoordig meestal voorafgaand aan een kuur Hepar/Magnesium injecties.

Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie met betrekking tot de snelheid van werking en overige zaken.

5) Behandeling van een trage schildklier

Een trage schildklier wordt vaak gemist. Schildklierklachten kunnen een B12-tekort, een burn-out en fibromyalgie gemakkelijk imiteren en worden hier dan mee verward.
Net als bij het vitamine B12-tekort, lijkt het alsof deze aandoening eenvoudig in bloedonderzoek vast te stellen is. Het verraderlijke bij deze aandoening is echter dat de referentiewaarden wel kloppen voor een groep patiënten, maar niet voor een individu. De bloed uitslagen van een vermoeid individu kunnen keurig binnen de normale groepsgrenzen liggen en toch voor het individu te laag zijn.

6) Slaapverbetering met medicatie

Bij veel chronisch vermoeide patiënten is de slaap fors gestoord. Een goede behandeling middels de hiervoor genoemde stappen, resulteert meestal in een fors verbeterde conditie en slaap, maar niet altijd. Soms blijft de slaap gestoord, wat er ook geprobeerd wordt. Dan kan de oplossing erin liggen de slaap direct, in plaats van indirect, te verbeteren. Dit kan geprobeerde worden met antroposofische (medicamenteuze) therapie of met reguliere therapie.

7) Verandering van gewoontes

Nogal wat fibromyalgiepatiënten houden er een perfectionistische levensstijl op na, die geen rekening houdt met de persoonlijke mogelijkheden. Indien de bovenvermelde stappen niet tot een aanmerkelijke verbetering van de conditie lijden, valt er doorgaans niet te ontkomen aan een grondige revisie van een levensstijl, die niet past bij de eigen fysieke (on)mogelijkheden. Omgekeerd dient bij gedeeltelijk reagerende patiënten bedacht te worden dat zogenoemde ‘pacing’ (dit is gefaseerde conditietraining) onderdeel zou kunnen uitmaken van de vervolgbehandeling. Na jaren inactiviteit is het natuurlijk niet vreemd als er aanzienlijk conditieverlies is opgetreden en dat dit een reden kan zijn voor aanhoudende moeheidsklachten.

Het geregelde succes van cognitieve gedragstherapie bij chronisch vermoeidheidspatiënten doet vermoeden dat er voor deze therapie ook bij fibromyalgiepatiënten een zekere plek in de behandeling kan bestaan, maar het eventuele positieve effect kan ook berusten op de in stap 3 reeds genoemde – en behandelde – combinatie van fibromyalgie en burn-out.
Hetzelfde geldt voor niet-cognitieve therapieën zoals kunstzinnige therapieën. Het komt namelijk geregeld voor dat er niet alleen een moeheid en stijfheid van het lichaam bestaat, maar dat de gehele persoonlijkheid zichzelf als moe, stijf en niet flexibel ervaart. Hoewel de hiergenoemde benadering soms wonderbaarlijk veel kan, kan het toch niet alles en het kan al helemaal niet het functioneren van een persoonlijkheid veranderen. Daarvoor zijn dan toch werkelijk andere -hierboven vermelde- therapieën aangewezen.

Lees meer over beschikbare therapieën

8) Individuele behandelstap

In deze stap wordt de therapie veel individueler dan in de voorgaande stappen. Bij de een valt op dat de kouwelijkheid belangrijk is en deze patiënt heeft warmtetherapie nodig; bij de ander is een koolhydraat/gistvrij of glutenvrij dieet van groot belang en bij een derde valt het verband met bevallingen en overgang op en richt de –antroposofische- therapie zich daarop.

Het omgekeerde bestaat ook. Er zijn ook sites die suggereren de universele therapie voor fibromyalgie te hebben. Omdat de therapie bij enkele fibromyalgiepatiënten werkte, wordt dan gedacht dat het bij alle fibromyalgiepatiënten werkt. Ook dit is misleidend en onjuist.

De volledige en uitgebreide versie van de behandeling vindt u terug in mijn boek: “Chronisch vermoeid: wat heb ik toch?”

Lees meer over het boek ‘Chronisch vermoeid’

Patiëntervaringen Fibromyalgie behandeling

Hieronder treft u patiëntervaringen met het gebruik van uitsluitend Hepar/Magnesium bij fibromyalgie . De ervaringen werden oorspronkelijk door de patiënten zelf opgeschreven in de periode 2006-2008 en werden verder in mijn boek samengevat. De onderstaande teksten komen uit mijn boek ‘Chronisch vermoeid; wat heb ik toch’. In 2006-2008 had ik het stappenplan nog niet ontwikkeld. Desondanks waren de resultaten met uitsluitend de Hepar/ Magnesiuminjecties geregeld zeer indrukwekkend.  Alleen bij patiënte G is het stappenplan gevolgd. Het is de bedoeling dat deze ervaringen de komende maanden aangevuld worden met meer voorbeelden waarbij het stappenplan wel gevolgd werd.

Index  
Patiënt A: forse verbetering van de fibromyalgieklachten.
Patiënt B: Teleurstellende reactie op HM10 door een trage schildklier
Patiënte C: Aanvankelijk miskende succesvolle behandeling
Patiënte D: Ongewoon snelle verbetering met HM10.
Patiënte E: In enkele weken weer arbeidsgeschikt.
Patiënte F: Een therapietraject.
Patiënte G: Een gecombineerde aanpak.

36 Mw. A. 68 jr. forse verbetering van de fibromyalgieklachten

Mw. had aanvankelijk niet zo’n zin in de injecties, iedere week weer! Zij meldde zich in november 2006 en daardoor dacht ik eerst aan wintermoeheid. Toen de klachten pas na de vijfde injectie hm10 verbeterden en op het oktoberpeil terug waren, ging ik beter doorvragen en toen bleek dat het waarschijnlijk om fibromyalgie ging. De fibromyalgie verbeterde vervolgens geleidelijk maar compleet. Mw. had tijdelijk weer 100% energie. Doordat mw. meerdere kwalen had – ze was ten slotte bijna 70 jaar – werd dit uiteindelijk toch 85% van normaal.

37 Mw. B, 68 jr. Teleurstellende reactie op HM10 door een trage schildklier

Mw. had al 15 jaar fibromyalgie en was gestopt met haar beroep als bejaardenhulp. Mw. kreeg 10 injecties hm10. Hierop beterden de spier- en de vermoeidheidsklachten, maar mw. hield pijn van verschillende slijmbeurzen en had daardoor de indruk dat de injecties niet hadden geholpen. De pijn bleef immers de hoofdklacht. Zij gaf de moed op en kwam een tijd niet meer. Het jaar erop kwam zij toch weer, en toen bleek zij een (manifest) te trage schildklier te hebben. Deze werd behandeld en daarop verdwenen de resterende pijnklachten. Een trage schildklier kan namelijk tot fibromyalgie-achtige klachten leiden (zie hoofdstuk 5).

38 Mw. C. 59 jr. Aanvankelijk miskende succesvolle behandeling

Mw. heeft zeer forse fibromyalgieklachten en gaat werkelijk gebukt onder de klachten. Al 25 jaar fibromyalgie, slaap 6 uur; ontwaakt elk uur van de pijn, hersteltijd na overmatige inspanning 2-3 dagen. Mw. kreeg 21 injecties hm10, vrij veel bij fibromyalgie. Ze was halverwege gestopt omdat ze meende dat de injecties niets deden, maar de klachten waren wel degelijk verminderd. Hersteltijd: na 5 injecties 1 dag en na 10 injecties 20 minuten.

Uiteindelijk hoefde ze overdag niet meer te rusten en had ze een normale duur en intensiteit van de nachtrust. Ze voelde zich een stuk gelukkiger, geestelijk sterker, opgewekter en actiever. De spierpijn was verminderd tot een ‘verhoogde gevoeligheid’.

39 Mw. D. 47 jr. Ongewoon snelle verbetering met HM10

Mw. heeft al ongeveer 15 jaar last van vermoeidheid en ‘gewrichtspijnen’; bij het opstaan vraagt zij zich al af: ‘Hoe kom ik de dag door?’ Verder ondervindt zij problemen met traplopen en fietsen; sporten lukt niet. Ze ligt regelmatig doodmoe op de bank. Haar energie schat zij op 30%. Na een feestje heeft zij 3 dagen hersteltijd nodig om weer op 30% uit te komen. Zij slaapt verkrampt. Forse klachten dus.

Op hm10 ervaart zij al na de eerste injectie toename van de energie. Na 5 injecties bedraagt haar energie al 80% en is niet meer hinderlijk laag. De hersteltijd na een feestje is inmiddels normaal. Hardlopen lukt na 10 weken: 2x/week 30 minuten. Zwaardere inspanning geeft echter nog wel klachten.

Het ging dus om een vlot, incompleet maar wel zeer acceptabel herstel na de fors invaliderende klachten die zij eerst had. Aangezien zij geen pijn meer had, was zij volgens medische normen ‘genezen’, want zij voldeed niet meer aan de criteria voor fibromyalgie. ‘Genezen’ betekent dus niet ‘geheel klachtenvrij’: 30 minuten hardlopen is heel aardig voor een vrouw van 47, maar geen prestatie van wereldformaat.

40 Mw. E. 46 jr. In enkele weken weer arbeidsgeschikt

Mw. is arbeidsongeschikt, heeft sinds 5 jaar hevige pijnen met stijfheid en voelt zich een wrak. Zij ligt veel op bed. Na de zesde injectie hm10 volgt een plotse, forse afname van de klachten. Mw. kan het zelf niet geloven. Ze is opgewekt, niet meer moe, heeft veel energie, is pijnvrij en initiatiefrijk en gaat weer werken in de zorg.
Zij had gehuild van geluk vanwege haar ‘nieuwe leven’. Mw. kreeg in de loop der jaren daarna nog geregeld een nieuwe kuur. Ongeveer 10 jaar later werd zij opnieuw arbeidsongeschikt verklaard. Werken in de zorg was voor een fibromyalgiepatiënt toch wel wat veel gevraagd.
Ook bij deze patiënt leek de fibromyalgie dus aanvankelijk genezen, maar bleek achteraf dat het ging om een forse verbetering en niet om een volledige genezing. Maar toch… 10 jaar arbeidsgeschiktheid erbij is niet niks.

41 Mw. F. 26 jr. Een therapietraject

Mw. heeft veel pijnen en kan soms maar moeilijk lopen, al 10 jaar lang (dus sinds haar zestiende!). Zij werkt 4 dagen per week in het speciaal onderwijs. Vijf dagen werken is onmogelijk. Ze is ’s avonds kapot.

De eerste kuur hm10 geeft een gedeeltelijke vermindering van de pijn. Van pijnscore 6 naar 2, en vervolgens naar 4 (pijnscore 10 = ondraahlijke pijn). Met andere antroposofische therapie wordt dit vervolgens weer 2. Zij slaapt nu slecht. Tevoren viel zij van uitputting in slaap. Nu de uitputting over is, blijkt zij een slechte slaapster te zijn. Met pijnbehandeling en melatoninetabletjes voor de slaap verbetert dit enigszins. Ze slaapt echter nog steeds niet door en de pijn neemt toch weer toe. Een tweede kuur hm10 10 maanden na de eerste geeft een veel beter resultaat: geen pijn meer, doorslapen en uitgerust opstaan; veel meer energie.

Er bleken bij deze mw. enkele voorwaarden te bestaan voordat de hm10-kuur goed kon werken: enige pijncontrole en melatoninetherapie. Deze ervaring leidde bij mij tot het concept van het stappenplan bij fibromyalgie, waarbij pijnbestrijding en slaapverbetering voorafgaan aan de inzet van hm10. Bij deze patiënte bleek dat in ieder geval nodig te zijn, bij de eerder beschreven ziektegeschiedenissen niet.

42 Mw. G. 48 jr. Een gecombineerde aanpak

Mw. is al 22 jaar moe met spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen. In het ziekenhuis werd de diagnose fibromyalgie en chronische vermoeidheid gesteld. In de winter heeft ze meer klachten vanwege de kou. Op Aruba waren de spierklachten een stuk minder; de vermoeidheidsklachten echter niet. Concentratie 10 minuten (uren). Slaap ca. 3-4 uur, 5 à 6 maal per nacht onderbroken. Mw. werkt op therapeutische basis gedurende 7 uur per dag als verkoopster, maar dat gaat niet goed. Mw. heeft al diverse diëten geprobeerd. Lab: 2017 B12: 277; 2020: B12: 647; mma: 0,22.

Mw. start met het 4-fasenplan; ze heeft toch vakantie. Na 2,5 weken: slaap 8,75 uur ononderbroken met middagslaap van 1,5-2 uur; concentratie 30 minuten. Mw. start met B12-injecties; gaat niet in de ziektewet gezien de goede herstelneiging. Na 5 weken is de concentratie 1,5-2 uur en is het gevoel in de benen verbeterd. B12 wordt vanwege ‘dippen’ bij 2x/week verhoogd naar 3x/week. Na 8 weken: concentratie 2 uur; spier- en gewrichtspijnen over, mw. kan weer traplopen en is na een werkdag van 7,5 uur gezond moe. Na 12 weken: mw. merkt op dat zij eigenlijk al na 5-6 uur moe wordt.

Na 20 weken: mw. is teruggegaan naar B12 2x/week; doorwerken na 5-6 uur zorgt voor misselijkheid en zweten. De spierkrampen zijn weer terug . Start hm10-kuur. Na 33 weken: tussen hm10-injecties 5 en 8 is de situatie flink verbeterd. Mw. kan 4 x/week sporten, maar haar conditie opbouwen lukt niet. Haar concentratie is 3 uur. Mw. is na 5-6 uur werk moe, maar kan wel 8 uur werken. Werkt in totaal 30 uur/week. Spuit nog maar 1x/week B12; het gaat niet slechter dan bij 3x/week.

Er is dus wederom een fors, maar incompleet herstel van de fibromyalgie/chronische vermoeidheid. Mw. voldoet formeel niet meer aan de criteria voor deze diagnosen; zij is dus formeel hersteld, maar is in de praktijk toch niet 100% hersteld.

Andere websites over Fibromyalgie
www.fibromyalgie.startkabel.nl (verzamelpagina voor informatie en links m.b.t. fibromyalgie)
www.fesinfo.nl (Nationale vereniging van fibromyalgiepatiënten)