Algemeen Cvs/ME

Inleiding Chronisch Vermoeidheidssyndroom (herziene versie december 2022)
Van een chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) wordt gesproken indien er sprake is van invaliderende vermoeidheidsklachten die langer aanwezig zijn dan een half jaar en waar bij medisch en psychologisch onderzoek geen afdoende verklaring voor gevonden wordt. Een oudere naam voor het chronisch vermoeidheidssyndroom is Myalgische Encephalomyelitis afgekort ME. Derhalve wordt dit syndroom ook wel aangeduid met de naam CVS/ME

Niet zelden is er naast de moeheid, die eerder een soort uitputting is, tevens sprake van diverse andere klachten zoals : buikklachten, spierpijnen, hoofdpijn , evt. opgezette klieren en keelpijn. Ook kan er sprake zijn van temperatuurs-verhoging zonder dat er bij nader onderzoek nog andere aanwijzingen gevonden worden die bij een evt. infectie passen.

In 2011 werden in het ‘journal of internal medicine’ nieuwe internationale consensuscriteria gepubliceerd waarbij voor het begrip invaliderend 4 gradaties worden gehanteerd:
1)mild: energieniveau tenminste 50 % lager dan tevoren in gezonde toestand
2) matig : grotendeels aan huis gebonden
3) ernstig: grotendeels bedlegerig en
4) zeer ernstig : volledig bedlegerig en hulpbehoevend mbt basisfuncties. Daarnaast dienen er tenminste 7 aanvullende symptomen te zijn uit diverse lichamelijke functiegebieden: neurologisch, immunologisch, cardiovasculair

Bespreking
Er circuleren diverse definities van het chronische vermoeidheidssyndroom ; die zult u bij uw bezoek aan de diverse links wel tegenkomen. Het gaat er bij deze definities om of de hierboven genoemde ‘diverse andere klachten’ werkelijk deel uit dienen te maken van de definitie ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Bestaan er 2 soorten chronische vermoeidheid ? Het echte authentieke chronische vermoeidheidssyndroom met tenminste 7 bijkomende nevenklachten enerzijds en anderzijds de gewone (idiopathische) chronische vermoeidheid zonder deze nevenklachten? Of is er eigenlijk maar één chronisch vermoeidheidssyndroom met diverse gradaties ?

In Nederland overheerst de definitie die het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) gebruikt. Vanuit dit centrum wordt namelijk veel onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheid en de behandeling daarvan middels cognitieve gedragstherapie.Bij deze definitie wordt minder aandacht geschonken aan bijkomende klachten. In Nederland wordt bovendien in toenemende mate gesproken van SOLK : somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Onder deze vlag worden diverse klachtenpatronen samengevat: cvs/me, fibromyalgie, burn-out, prikkelbare darmsyndroom, premenstrueel syndroom etc. Er wordt vanuit gegaan dat deze diverse klachtenpatronen uitingen zijn van een en dezelfde stoornis waarbij klachten die oorspronkelijk een psychische oorsprong hadden niet verdwijnen maar onderhouden worden door gedragspatronen die de klachten versterken in plaats van verminderen. De behandeling ligt dan voor de hand: cognitieve gedragstherapie. Soms wordt er een multidisciplinaire therapie aangeboden. Een toenemend aantal revalidatiecentra heeft een pakket voor SOLK-klachten.

Meer informatie over me/cvs vindt u o.a. op wikipedia.

Aanpak in mijn praktijk.
Ik houd mij inmiddels zo’n 17 jaar met dit ziektebeeld bezig en dit heeft geresulteerd in een aanpak die fors afwijkt van die van collega huisartsen: een 5-stappenplan.
In maart 2023 verschijnt een boek hierover bij uitgeverij Christofoor. Ik zal hierna een beknopte beschrijving geven.

Ik start doorgaans met een lang consult waarin ik na ga wat er aan onderzoek is geweest en wanneer. Verder wil ik dan ook het beloop van de klachten weten.
Het valt hierbij vaak op dat patiënten die bij mij komen een zeer beperkt lichamelijk onderzoek hebben ondergaan en dat er al snel, al of niet door een internist, geconcludeerd is dat er sprake is van cvs. Het komt zeer geregeld voor dat de patiënten die bij mij komen om meerdere redenen moe zijn: een meervoudige vermoeidheid. Aandoeningen die door internisten en collega-huisartsen geregeld gemist worden zijn de burn-out en de vitamine B12 deficiëntie.
In beide gevallen gaat het om verraderlijke aandoeningen die met serieuze vermoeidheidsklachten gepaard kunnen gaan. Hoe komt het dat deze aandoeningen gemist worden? Bij burn-out laten collega’s na naar de  concentratietijd te vragen. Indien patiënten zich minder dan 1 uur kunnen concentreren op boek of film terwijl zij zich toen zij nog gezond waren meer dan 2 uur konden concentreren dan is er tenminste sprake van een bijkomende vermoeidheid want een brein dat een concentratiestoornis laat zien slurpt energie. Indien er sprake is van een burn-out mag de diagnose cvs/me – volgens alle definities- echter gewoon gesteld worden.
Vitamine B12 deficienties worden vaak gemist omdat collega’s teveel afgaan op de laboratoriumbepalingen( vitamine B12 bepaling en de MMA) . Als deze goed is dan ben ik alleen bij een gezonde persoon tevreden. Patiënten met klachten kunnen ook bij goede laboratoriumtesten alsnog baat hebben bij een injectiekuur.
Overige ziektebeelden die een cvs/me kunnen immiteren zijn fibromyalgie, wintermoeheid, moeheid/ depressie na een bevalling, een paniekstoornis met slaapproblemen.

Therapeutische volgorde
Indien er sprake is van een meervoudige vermoeidheid met een normale laboratoriumuitkomst dan is de behandelvolgorde:
1) vitamine B12-kuur
2)Burn-out behandeling via 4-fasenplan ( zie elders op site bij menu ‘specialiteiten’); onder burn-out versta ik ‘ een verminderde concentratie’ . Dit is dus een ander begrip dan u in de media tegenkomt
3) Hepar Magnesium D10-kuur.
4) Schildkliertherapie bij een trage schildklier
5) Slaaptherapie

Deze volgorde is zo omdat het 4-fasenprogramma bij burn-out een nogal grote impact heeft. In feite moeten patiënten die nog werken zich eerst ziek melden om dit programma goed te kunnen volgen. Door voor de start van dit programma eerst met B12-injecties te starten kan de slaap alvast toenemen en de concentratie alvast verbeteren. Soms is het hierdoor niet meer nodig stap 2 te volgen en soms kan stap 2 bekort worden doordat een deel van het herstel al begonnen is.
De kuur vitamine B12 pas ik vaak toe vóór de Hepar Magnesiumkuur omdat deze kuren sneller afgelopen zijn ( 2x/wk ipv 1x/wk) en bovendien vergoed worden. Soms is er echter een reden om dit om te draaien en dat gebeurt dit ook; bijvoorbeeld waneer er overduidelijk sprake is van winterklachten of wanneer iemand in het verleden al eens baat had bij een kuur Hepar Magnesium.
Schildkliertherapie voor een trage schildklier. Veel artsen missen de diagnose ‘trage schildklier’ omdat zij menen dat zij middels bloedonderzoek kunnen vaststellen of de schildklier goed functioneert. Dit berust op een misvatting. Middels bloedonderzoek kan wel vast gesteld worden of de bloeduitslagen buiten de normaalwaarden van een groep patiënten vallen; in dat geval is er zeker iets mis met de schildklier. Vallen de waarden binnen deze normaalwaarden dan blijft het ongewis of de schildklier adequaat functioneert. Klachten van een te trage schildklier kunnen erg veel op long covidklachten lijken en bij een trage schildklier kan het afweersysteem ook gestoord zijn. Een trage schildklier beschouw ik echter niet als de meest voor de hand liggende oorzaak voor vermoeidheidsklachten of long covidklachten. Daarom is dit stap 4 en niet 1 t/m 3. Deze stap wordt niet om mijn site toegelicht maar zal in het te verschijnen boek wel besproken worden
Bijna alle vermoeidheidssyndromen gaan met een gestoorde slaap gepaard. Bij een effectieve behandeling van deze vermoeidheidssyndromen verbetert de slaap doorgaans aanmerkelijk. Soms echter niet en dan blijven er onvermijdelijk vermoeidheidsklachten over. In dat geval zit er niets anders op dan direct iets voor de slaap te doen. Meestal medicatie. Slaapmedicatie vind ik geen probleem mits het als stap 5 in de behandeling komt. Het is beslist ongewenst om hiermee te beginnen omdat er dan gemakkelijk een verslaving of afhankelijkheid kan ontstaan. Tot nu toe was ook deze stap dus niet nodig bij long covid.

Merkt u op dat er ook bij mijn aanpak dus ook plaats is voor een ‘psychologische’ benadering. Deze is echter veel gerichter nl. alleen wanneer ik betwijfel of er wel echt sprake is van een cvs en bovendien met een andere aanpak. Ik vermoed dat het middels onderzoek aangetoonde effect van cognitieve gedragstherapie bij cvs/me ook berust op het feit dat de onderzoeksgroepen niet eenduidig uit cvs/me patiënten bestonden maar tevens uit burn-outpatiënten en dat de gedragstherapie voor deze groep patiënten heeft geholpen maar niet voor de echte cvs/me patiënten zoals die volgens de huidige criteria gediagnosticeerd zouden moeten worden.

Effecten van Hepar Magnesium D10 (HM10) bij ME/CVS
Opgelet : de hierna genoemde werkingen zijn op ervaring gebaseerd en niet bewezen in regulier –medische zin. De gevolgde HM10 behandeling van 11 cvs patiënten liet de volgende resultaten zien na 10 injecties: 20 % viel af door andere oorzaken en maakte kuur niet af. 9/11 = 80 % reageerde positief ; 4/11 = 36% genas zelfs compleet .

Onder de behandelde patiënten waren mensen die zeer intens moe waren en het al hun hele leven hadden. Vanaf de kindertijd . Tot een 1 jr geleden deed ik zelf wat neerbuigend over een resultaat van 20 naar 40 % ( energieschaal van 0-100 %) omdat ik bij wintermoeheid veel sterkere resultaten was gewend . Nu echter niet meer . Voor de patiënten is dit een verdubbeling van hun energie ! De gang van 80 naar 100% is daarentegen weliswaar heel plezierig voor patiënten maar geen verdubbeling van de energie ; 80 % betekent doorgaans een normaal leven overdag , maar een ontbrekend sociaal leven ’s avonds . Zo moet het relatieve belang van deze getallen dus voorzichtig geïnterpreteerd worden.
De eerste indruk is overigens dat er na een succesvolle behandeling van chronische vermoeidheid minder sprake is van terugval dan bij fibromyalgie. Ook hier is er mogelijk sprake van een benoemingsprobleem met de vraag of de moeheid dan wel de energie verbetert is of beide. (zie HF : Effecten van HM10 bij fibromyalgie)

Onder de gevolgde patiënten waren geen kinderen. Iedereen was ouder dan 20 jaar.Dit was met opzet zo gekozen omdat voorheen al duidelijk was geworden dat de resultaten bij kinderen vaker teleurstellend zijn. Een succes komt wel voor ; mgl indien er eigenlijk sprake is van een duidelijke verlengde wintermoeheid ipv een echte chronische vermoeidheid.
Een verklaring voor dit verschijnsel heb ik niet. Interessant genoeg heeft de grondlegger van de antroposofie en antroposofische geneeskunde , Rudolf Steiner, wel aangegeven dat de functie van magnesium in een kinderlichaam anders is als bij een volwassene.
Het tegenvallende effect bij kinderen komt voor antroposofische artsen dus niet geheel onverwacht. Een verder onderzoek naar de werkzaamheid van HM10 bij CVS werd op 21-10-2008 gestart. Dit onderzoek is echter vanwege de huidige problemen met de leveranties van Hepar Magnesium D10 alsmede een hiermee verband houdend oplopend financieringstekort stop gezet..
Het hangt dan van deze resultaten en van de financieringsmogelijkheden af of er een officiele trial gestart kan worden. Alleen een goede zgn dubbelblind gerandomiseerd uitgevoerde trial wordt momenteel in de reguliere geneeskunde geaccepteerd als werkzaamheidsbewijs voor een geneesmiddel. Gezien de problemen die er zijn bij het financieren van een trial fibromyalgie kan het echter nog lang duren vooraleer er gedacht kan worden aan een trial cvs/me. Lees verder bij onderzoek .

Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie mbt de snelheid van werking en overige zaken. Leest u dit zorgvuldig door.