Behandeling fibromyalgie

Het fibromyalgiesyndroom betreft in feite een pijnsyndroom waarbij patiënten doorgaans tevens uitgeput zijn. De uitputting behoort echter niet tot de criteria waarmee de diagnose gesteld wordt. Het syndroom werd in 1990 gedefinieerd door het ‘American College of Rheumatology’. De diagnose werd in het verleden gesteld indien tenminste 11 van 18 gedefinieerde ‘tenderpoints’ tenminste 3 maanden aanwezig waren. Inmiddels wordt de diagnose op iets andere wijze vastgesteld.
De patiënten klagen doorgaans tevens over algemene pijnen, stijfheid, slaapstoornissen, uitputting, angsten, depressieve klachten en hoofdpijn. Ongeveer 2% van de bevolking, vnl. vrouwen, heeft fibromyalgieklachten.

Fibromyalgie heeft een forse impact op de kwaliteit van leven. Patiënten blijken zich gemiddeld even fit te voelen als een 25 jaar oudere bevolkingsgroep. Een 40- jarige voelt zich dus alsof ze 65 jaar is. Fibromyalgiepatiënten bezoeken dokters frequent en blijken vaker in meer of mindere mate arbeidsongeschikt verklaard te worden. Dit laatste is uiteraard afhankelijk van de regelgeving in diverse landen.

Hieronder geef ik een beknopte beschrijving van mijn behandeling van fibromyalgie. De volledige en uitgebreide versie vindt u terug in mijn boek: “Chronisch vermoeid: wat heb ik toch?”

Lees meer over het boek ‘Chronisch vermoeid’

Snel naar een specifiek onderdeel? Klik erop in de inhoudsopgave hieronder.

Het fibromyalgiesyndroom; een omstreden diagnose

De diagnose fibromyalgie is een omstreden diagnose. Het is een consensus, oftewel: ‘een afspraakdiagnose waarvoor de pathofysiologische basis ontbreekt’. Het is onbekend of de pijnpunten wel naar een werkelijke ziekte verwijzen. Het biedt een mogelijkheid om een reeks onbegrepen klachten onder één noemer te brengen om er zodoende onderzoek naar te kunnen doen. Ook is het een soort tegemoetkoming aan patiënten die deze klachten hebben waardoor deze lotgenoten kunnen vinden via een vereniging zoals de fibromyalgie- patiëntenvereniging. Een vorm van erkenning voor de onbegrepen klachten is op deze manier in principe mogelijk.

Er zijn echter artsen/reumatologen die het hier niet mee eens zijn en weigeren een diagnose te stellen die geen werkelijke diagnose is. Dia-gnosis betekent immers zoiets als dóór-kennis, oftewel een kennen dat het verband tussen de verschillende symptomen dóórziet. Hier is geen sprake van bij fibromyalgie en dat valt goed te merken aan het ontbreken van een doeltreffende therapie.

Gangbare opvattingen over fibromyalgietherapie

Zoals u op deze en soortgelijke sites kunt lezen, bestaat er normaliter geen therapie die fibromyalgie kan genezen. Wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van therapieën bij fibromyalgie hebben bescheiden doelstellingen. Een klachtenvermindering van meer dan 50% bij 4 van 6 types klachten wordt reeds als succesvol gezien. Soms wordt ook wel een percentage van 25-30 % als een gangbaar succespercentage genoemd. Tot de meest genoemde en mogelijk succesvolle behandelingen, worden middelen genoemd die ook ingezet worden bij een depressie. Dit suggereert een mogelijk verband met depressie. Dit kon tot dusver echter niet aangetoond worden. De bovengenoemde middelen zijn even effectief bij zowel depressieve fibromyalgiepatiënten als bij niet-depressieve fibromyalgie-patiënten. Verder lopen er wetenschappelijke studies met pijnstillers zoals Pregabaline; dit zijn pijnstillers die nogal eens ingezet worden bij zenuwpijnen – zogenaamde ‘neuropathische’ pijnen.

Naast medicamenteuze therapieën zijn diverse niet-medicamenteuze therapieën onderzocht. Deze bestaan doorgaans uit een wisselende combinatie van fitness, massage, bad-therapie, voorlichting, psychotherapie. Dit wordt wel een multidisciplinaire aanpak genoemd omdat er meerdere medische disciplines meestal gedurende korte tijd als een kuur aangeboden worden. Hoewel consequente deelname aan een dergelijk programma al problematisch kan zijn voor fm(fibromyalgie)patiënten laten sommige programma’s wel enige baat zien . Deze baat is geregeld afhankelijk van het feit of een dergelijk programma na afloop van de kuur toch nog gevolgd blijft worden. Nogal wat studies gaan mank aan een te korte opvolgingsduur van de patiënten. Op korte termijn lijkt een therapie dan succesvol terwijl het effect op langere termijn -6 maanden- tegen valt.

Fibromyalgie: heterogeen en onbegrepen

Bij gebrek aan inzicht in het fibromyalgiesyndroom is het erg lastig er een therapie voor te vinden. Dat is niet vanzelfsprekend zo; winterdepressie is ook onbegrepen, maar er is wel een therapie voor. Dat komt echter doordat er bij winterdepressie sprake is van een klachtenpatroon dat kennelijk op één ziekte terug te voeren is. De behandeling (daglichttherapie) werkt dan bij iedereen en dan is begrip minder belangrijk. Van fibromyalgie wordt momenteel gedacht dat het een heterogeen ziektebeeld is, d.w.z. dat het uit meerdere afzonderlijke ziektes bestaat, met ieder een eigen oorzaak. Therapieën die bij wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie uitgeprobeerd worden, lopen allemaal tegen het probleem aan dat er één therapie getest moet worden voor een heterogeen syndroom; een syndroom dat mogelijk een vergaarbak is van allerhande onbegrepen ziektes. Het lijkt op het testen van een geneesmiddel tegen benauwdheid zonder van tevoren een onderscheid te maken in benauwdheid door astma, hartziektes, kanker, hyperventilatie etc. In een dergelijke situatie zouden ook krachtig werkzame plastabletten, gebruikt bij benauwdheid door hartfalen, onwerkzaam blijken te zijn om de simpele reden dat er teveel andere ziektes mee getest worden die niet verbeteren door een plastablet. Het effect wordt dan te zeer verdund om opgemerkt te kunnen worden bij gangbaar wetenschappelijk onderzoek en zo ontstaat de indruk dat het niet werkt.

Zo ontstaat ook de indruk dat er geen werkzame therapie is bij fibromyalgie; een opvatting die door veel reumatologen uitgedragen wordt. Dat klopt alleen voor zover er bedoeld wordt dat er geen universele therapie is die bij alle fibromyalgiepatiënten helpt maar het klopt niet voor een individuele patiënt. Het is beslist onjuist te menen dat er voor individuele fibromyalgiepatiënten geen therapie bestaat!

Het omgekeerde bestaat ook. Er zijn ook sites die suggereren de universele therapie voor fibromyalgie te hebben. Omdat de therapie bij enkele fibromyalgiepatiënten werkte, wordt dan gedacht dat het bij alle fibromyalgiepatiënten werkt. Ook dit is misleidend en onjuist.

Therapie bij fibromyalgie: een individueel stappenplan

Iedere patiënt lijkt zijn eigen fibromyalgie te hebben. De klachten van de ene fibromyalgiepatiënt lijken weliswaar veel op die van andere fibromyalgiepatiënten, maar ten gevolge van de heterogeniteit van het syndroom, betekent dat niet dat ze ook allemaal op dezelfde wijze verminderd kunnen worden. De therapie is bij iedere fibromyalgiepatiënt weer anders. Gelukkig is er anderzijds wel zoveel overeenkomst dat het mogelijk is de therapie in een aantal stappen aan te bieden.

Omdat de oorzaken van fibromyalgie heterogeen zijn en per persoon kunnen verschillen, is het zaak eerst een juiste diagnose te stellen. Bij één individu zijn er vaak al meerdere redenen aan te wijzen voor de vermoeidheid en de pijnen. Het is van belang om hier bij de start van de behandeling op bedacht te zijn anders resulteert de behandeling onherroepelijk in een teleurstelling. Het lijkt dan alsof de therapie niets doet, maar dat komt dan alleen maar omdat slechts één van de twee of drie oorzaken van de klachten verholpen werd en de klachten per saldo daarom niet of weinig verbeterden. De zes aspecten die ik doorgaans in de gaten houdt zijn: de pijn, een b12-tekort, burn-outklachten, een wintermoeheidscomponent, een onopgemerkte trage schildklier en een slaapstoornis. Ze worden door mij ook in dezelfde volgorde als zojuist benoemd in het stappenplan behandeld.

Overigens hoeven de stappen uit het herstelplan/stappenplan niet perse in de genoemde volgorde afgewerkt te worden, maar dat geniet wel de voorkeur en is overigens ook het meest praktische. Eén van de stappen (stap 4), is de therapie met Hepar Magnesium D10 (HM10). Dit is een belangrijk onderdeel van de fibromyalgie behandeling, maar de HM10 therapie duurt 10 weken terwijl pijnmedicatie veel sneller geregeld is. Ook kan een slaap soms snel verbeteren door passende maatregelen. Het is onnodig om dan eerst 10 weken te wachten met deze maatregelen. De stappen kunnen ook tegelijk worden doorlopen, maar dan bestaat het risico dat bij een eventuele verbetering onduidelijk is waardoor de verbetering tot stand werd gebracht: was het de pijnbestrijding, de kuur of de slaap bevorderende maatregelen.

Het is dus zeer wel mogelijk de klachten van fibromyalgie te doen verminderen, maar dit is vaak wel een zaak van geduld.

Het stappenplan

  1. Start behandeling
    • a. Pijnbestrijding
    • b. Slaapverbetering zonder medicatie op recept
  2. Vitamine B12 injecties
  3. Burn-out behandeling
  4. Magnesium injecties – Therapie met Hepar/Magnesium D10
  5. Behandeling trage schildklier
  6. Slaapverbetering met medicatie op recept
  7. Verandering van gewoontes
  8. Diverse aanpakken

1a) Pijnbestrijding

De meeste patiënten die zich tot mij wenden hebben onnodig veel pijn. Aangezien er bij fibromyalgie sprake is van een verhoogde pijngevoeligheid die toegeschreven wordt aan gebieden in de hersenen die niet goed functioneren, is het van belang pijnmedicatie met een centrale werking te gebruiken. Daarnaast hebben fibromyalgiepatiënten vaak last van slijmbeursontstekingen. Daarvoor is het juist nodig een perifere pijnstiller met een ontstekingsremmende werking te gebruiken (zogenoemde NSAID). Spierpijnen die bij niet- fibromyalgiepatiënten beperkt blijven tot de plek zelf, breiden zich, door de verlaagde pijndrempel bij fibromyalgiepatiënten, als een olievlek uit. De pijnbestrijding dient te bestaan uit een NSAID mét een centraal werkend middel; meestal Paracetamol of een sterkere variant.

1e Kanttekening bij pijnbestrijding
De pijnmedicatie wordt niet altijd verdragen door de fibromyalgiepatiënten die naast de fibromyalgie ook nog last hebben van een prikkelbare darm. Hier heb ik nog geen oplossing voor gevonden. Gelukkig heeft niet iedere fibromyalgiepatiënt ook last van een prikkelbare darm zodat een aanzienlijk deel van de fibromyalgiepatiënten geholpen kan worden met deze stap.

2e kanttekening bij pijnbestrijding
Niet iedere NSAID helpt bij iedere fibromyalgiepatiënt. Er bestaan diverse NSAID’s. De meest gangbare is diclofenac, maar sommige patiënten doen het beter op dexketoprofen of naproxen. Dit dient gewoon uitgeprobeerd te worden. Ook hierbij geldt: statistisch is er weliswaar geen verschil in werkzaamheid tussen de verschillende middelen, maar dat betekent niet dat dit in de individuele situatie ook het geval is. Integendeel: het is de moeite waard dit te proberen.

1b) Slaapverbetering zonder medicatie op recept

De meeste fibromyalgiepatiënten slapen slecht en dat niet alleen van de pijn. Ook indien de pijn adequaat behandeld wordt, betekent dat nog niet dat de slaap ook verbetert. Er kan sprake zijn van: snurken, osas (obstructief slaap-apnoesyndroom), een melatoninestoornis, depressie of overspannenheid. Dit dient uitgezocht te worden door bijvoorbeeld: een onderzoek bij een longarts, of door eens melatoninetabletjes te proberen. Indien er sprake is van overspannenheid, heb ik ook daar een adequaat behandelplan voor: zie burn-out en overspannen herstelprogramma.

Fibromyalgiepatiënten die slecht slapen dienen uiteraard geen druppel koffie te drinken, ook niet cafeïnevrij. Hetzelfde geldt voor zwarte thee en cola.

Inzet van al deze maatregelen is om tot een verbetering van de slaapkwaliteit en slaapduur te komen. Soms is het zo dat een patiënt weliswaar langer slaapt, maar desondanks ‘s morgens niet uitgerust is. Dit komt doordat de REM-slaap, fase 4 in de slaapcyclus, niet bereikt wordt of te kort duurt. Hierdoor is de slaap niet diep genoeg, wat essentieel is voor een uitgerust gevoel na de nachtrust.

2) Vitamine B12 injecties   

Een gebrek aan vitamine B12 kan tot diverse vermoeidheidsklachten leiden. Dit beeld lijkt niet echt op fibromyalgie, maar kan de klachten van fibromyalgie wel verergeren. Het blijkt in de praktijk erg lastig om een dergelijk gebrek middels laboratoriumonderzoek eenduidig vast te stellen. Een normale vitamine B12 bepaling in het bloed zegt helemaal niets. Een normale bepaling accepteer ik alleen bij patiënten zonder vermoeidheidsklachten. In alle overige gevallen raad ik vermoeide patiënten, en dus ook de fibromyalgiepatiënten, aan tenminste éénmaal een B12-proefkuur te volgen om te bezien of dit iets voor de klachten uitmaakt. Wanneer zelfs een dosering van 1x/dag een injectie gedurende één maand niet helpt, geloof ik pas dat er geen B12-gebrek in het spel is.

Lees meer over vitamine B12 behandeling

3) Burn-out behandeling

Het is mij de laatste jaren opgevallen dat de combinatie fibromyalgie en burn-out vaak samen voorkomt. Patiënten met fibromyalgie lijken gemakkelijker een burn-out op te kunnen lopen, dan patiënten zonder fibromyalgie. Dat geldt overigens ook voor patiënten met een chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat is ook niet zo gek; allerhande taken kosten bij fibromyalgie meer moeite, de slaap is vaak al van slechte kwaliteit en op een gegeven moment laat de concentratie het na, omdat het brein er een streep onderzet. Bij een concentratie van minder dan een uur ontstaat er naast de vermoeidheid van de fibromyalgie een tweede vermoeidheid, namelijk de vermoeidheid ten gevolge van een uitgeput brein.

Een burn-out met een concentratie van minder dan een uur moet herstellen door een toegenomen slaap van 2 uur per dag. Bij fibromyalgie is er vaak juist een afgenomen slaap, zodat de eenmaal ontstane bijkomende burn-out niet zomaar weer vanzelf verbetert. Het goede nieuws is dat, wanneer er sprake is van een bijkomende burn-out, deze door het volgen van een apart programma- het zogenaamde 4-fasenherstelprogramma – deze burn-out component soms toch kan verbeteren. Resultaat hiervan is dat dan kan blijken, dat de fibromyalgie-component toch minder erg is dan het eerst leek te zijn. Een burn-out versterkt de fibromyalgieklachten namelijk. Het zieke brein reageert met een verhoging van de spierspanning op een overmaat aan indrukken en dat versterkt de klachten van de fibromyalgie. De behandeling begint dus met het beoordelen of er naast de fibromyalgie sprake is van een burn-out. Is dit het geval dan beveel ik naast de fibromyalgie ook het 4-fasenherstelprogramma aan.

Lees meer over het 4-fasen herstelprogramma

4) Magnesium injecties – Therapie met Hepar Magnesium D10

Met de Hepar Magnesium D10 (HM10) therapie wordt bij ongeveer 25% van de fibromyalgiepatiënten een aanmerkelijke verbetering van de conditie bereikt. Kennelijk kunnen de oorzaken die een rol spelen bij een deel van de fibromyalgiepatiënten behandeld worden met deze therapie. Deze uitkomst onderstreept het feit dat het bij fibromyalgie om een heterogeen ziektebeeld gaat. Meer over de magnesium injecties, de behandeling hiermee en het onderzoek ernaar leest u hier.

Bij fibromyalgie dient de startkuur uit minimaal 10 injecties te bestaan. Aangezien de kuur een enkele keer tot een verslechtering van de situatie voert, dient na ongeveer 2-3 injecties beoordeeld te worden of dit wellicht het geval is. Zo niet, dan dienen er minimaal 10 injecties gegeven te worden.
Indien er tijdens/na de twee laatste injecties geen verbetering van de situatie meer bespeurd wordt, kan er gestopt worden. Indien er nog wel een verbetering is, dient de kuur voortgezet te worden tot er 2 “werkingsloze” injecties zijn geweest. Indien de kuur gestopt wordt, is het goed om na ongeveer 4 weken te bezien of de situatie nog stabiel is of dat er wellicht sprake is van een terugval. Ook dan dient de kuur hervat te worden, zij het soms in een lagere frequentie (bijvoorbeeld 1 keer per 2 á 3 weken). Bij fibromyalgie is het relatief vaak zo, dat de kuur van 10 ten laatste na 6-12 maanden herhaald dient te worden; dit is bij andere ziektebeelden niet het geval.

Aangezien de vitamine B12 kuur vaker helpt en bovendien vergoed wordt door de ziektekostenverzekeraars, geef ik deze kuur tegenwoordig meestal voorafgaand aan een kuur Hepar/Magnesium injecties.

Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie met betrekking tot de snelheid van werking en overige zaken.

5) Behandeling van een trage schildklier

Een trage schildklier wordt vaak gemist. Schildklierklachten kunnen een B12-tekort, een burn-out en fibromyalgie gemakkelijk imiteren en worden hier dan mee verward.
Net als bij het vitamine B12-tekort, lijkt het alsof deze aandoening eenvoudig in bloedonderzoek vast te stellen is. Het verraderlijke bij deze aandoening is echter dat de referentiewaarden wel kloppen voor een groep patiënten, maar niet voor een individu. De bloed uitslagen van een vermoeid individu kunnen keurig binnen de normale groepsgrenzen liggen en toch voor het individu te laag zijn.

6) Slaapverbetering met medicatie

Bij veel chronisch vermoeide patiënten is de slaap fors gestoord. Een goede behandeling middels de hiervoor genoemde stappen, resulteert meestal in een fors verbeterde conditie en slaap, maar niet altijd. Soms blijft de slaap gestoord, wat er ook geprobeerd wordt. Dan kan de oplossing erin liggen de slaap direct, in plaats van indirect, te verbeteren. Dit kan geprobeerde worden met antroposofische (medicamenteuze) therapie of met reguliere therapie.

7) Verandering van gewoontes

Nogal wat fibromyalgiepatiënten houden er een perfectionistische levensstijl op na, die geen rekening houdt met de persoonlijke mogelijkheden. Indien de bovenvermelde stappen niet tot een aanmerkelijke verbetering van de conditie lijden, valt er doorgaans niet te ontkomen aan een grondige revisie van een levensstijl, die niet past bij de eigen fysieke (on)mogelijkheden. Omgekeerd dient bij gedeeltelijk reagerende patiënten bedacht te worden dat zogenoemde ‘pacing’ (dit is gefaseerde conditietraining) onderdeel zou kunnen uitmaken van de vervolgbehandeling. Na jaren inactiviteit is het natuurlijk niet vreemd als er aanzienlijk conditieverlies is opgetreden en dat dit een reden kan zijn voor aanhoudende moeheidsklachten.

Het geregelde succes van cognitieve gedragstherapie bij chronisch vermoeidheidspatiënten doet vermoeden dat er voor deze therapie ook bij fibromyalgiepatiënten een zekere plek in de behandeling kan bestaan, maar het eventuele positieve effect kan ook berusten op de in stap 3 reeds genoemde – en behandelde – combinatie van fibromyalgie en burn-out.
Hetzelfde geldt voor niet-cognitieve therapieën zoals kunstzinnige therapieën. Het komt namelijk geregeld voor dat er niet alleen een moeheid en stijfheid van het lichaam bestaat, maar dat de gehele persoonlijkheid zichzelf als moe, stijf en niet flexibel ervaart. Hoewel de hiergenoemde benadering soms wonderbaarlijk veel kan, kan het toch niet alles en het kan al helemaal niet het functioneren van een persoonlijkheid veranderen. Daarvoor zijn dan toch werkelijk andere -hierboven vermelde- therapieën aangewezen.

Lees meer over beschikbare therapieën

8) Individuele behandelstap

In deze stap wordt de therapie veel individueler dan in de voorgaande stappen. Bij de een valt op dat de kouwelijkheid belangrijk is en deze patiënt heeft warmtetherapie nodig; bij de ander is een koolhydraat/gistvrij of glutenvrij dieet van groot belang en bij een derde valt het verband met bevallingen en overgang op en richt de –antroposofische- therapie zich daarop.

Patiëntervaringen Fibromyalgie behandeling

Hieronder treft u patiëntervaringen met het gebruik van uitsluitend Hepar/Magnesium bij fibromyalgie . De ervaringen werden opgeschreven in de periode 2006-2008; toen had ik het stappenplan nog niet ontwikkeld. Desondanks waren de resultaten met uitsluitend de Hepar/ Magnesiuminjecties geregeld zeer indrukwekkend.  Alleen bij patiënte G is het stappenplan gevolgd.
Om de authenticiteit van de ervaringen te bewaren, is niets aan de ingezonden tekst gewijzigd of aangepast, daardoor kunt u steeds een andere schrijfwijze en opbouw van het verhaal tegenkomen. Alleen het lettertype werd gewijzigd. Wanneer u deze ervaringen vergelijkt met de ervaringen bij wintermoeheid, valt meteen op dat het minder sterke verhalen zijn. Het effect van de kuur Hepar Magnesium treedt later in en is minder volledig. Toch zijn de mensen zeer geholpen doordat de aandoening veel dragelijker werd. 

Index  
Patiënt A: Fibromyalgiepatiënt met een forse verbetering van de klachten.
Patiënt B: Fibromyalgiepatiënt met (aanvankelijk)teleurstellende reactie op HM10.
Patiënte C: Fibromyalgiepatiënt met miskende succesvolle behandeling van fibromyalgie.
Patiënte D: Fibromyalgiepatiënt met een wonderlijk snelle reactie op HM10.
Patiënte E: Fibromyalgiepatiënt met de beste reactie; in enkele weken niet meer arbeidsongeschikt.
Patiënte F: Fibromyalgiepatiënt, bevindingen Hepar Magnesium; een therapietraject.
Patiënte G: Fibromyalgietraject in 2020

Patiënt A: Fibromyalgiepatiënt met een forse verbetering van de klachten

Geachte dr. Ellis,
Graag wil ik mijn bevindingen i.v.m. de hepar-magnesium inj.,die ik heb ontvangen van U, aan U meedelen.
Ik ben een vrouw van 68 jr., getrouwd en moeder van 2 kinderen( waarvan de zoon 37 jr. 5jaar geleden overleed) Ik ben van huis uit verpleegkundige en heb met tussenpozen dit beroep uitgeoefend in verschillende tehuizen en de laatste 5jr hiervan als particulier verpl. Zo hier en daar.
Toen ik 11jr. geleden bij een homeopathisch arts onder behandeling was , gebood ze mij onmiddellijk op te houden met dit zware werk wegens artrose in mijn duimgewrichten, haar medicatie was ook niet afdoende en bij herfst en wintertijd werden de klachten erger.

Wanneer het precies tot mij doordrong, dat ik eigenlijk fibromyalgie had, weet ik niet meer. Maar sinds dr. Ellis mij vroeg mee te werken aan het ontvangen van intraveneuze hepar- magnes. Inj. (en daar heb ik er 20 van gehad) ben ik over het geheel genomen ontzettend opgeknapt. De intense moeheid en de pijn en stijfheid in spieren en gewrichten waren zo goed als over. Ik heb in dec 2005 ook nog een licht hartinfarct gehad, daar ben ik dus mede door deze inj. vanaf 2006 sneller van hersteld. Wat ik nog wel heb (en altijd gehad heb) is veel behoefte aan slaap en rust (misschien door mijn te lage schildklierwerking)

Onbegrip heb ik niet ondervonden van partner, fam. of kennissen. De cardioloog was er enthousiast over. De eerdere therapieën, zoals boven vermeld door een homeopathisch arts waren ook zonder succes.
Ik was eerst wat tegen sputterig voor die vele inj., iedere week weer. In het begin merkte ik niet zoveel van de inj., heel langzaam kwam dat op gang. Ik kreeg veel meer energie en minder tot geen pijn (dat was vorig jaar april met veel zon).Ik voelde, dat het aan de inj. lag, ik had me lang niet zo goed gevoeld, ik voelde me 100%. Nu na de herfst en in deze wintertijd kwamen de klachten weer iets terug en ben ik op 85% geëindigd. Maar het herstel gaat sneller. Ik ben blij, dat ik hieraan meegewerkt heb.
Ik hoop, dat ik u genoeg info. heb toegespeeld en u van dienst heb kunnen zijn.

Hoogachtend, vr. gr. L.S .- te K.

Commentaar arts:
Het gaat hier waarschijnlijk om fibromyalgie van onbekende duur. In het dossier van mw. Is de diagnose door een reumatoloog niet terug te vinden. De klachten pasten er goed bij incl. de terugval na enige tijd. De klachten van mw. waren in november 2006 verergerd; derhalve werd aan een wintermoeheid gedacht. Aangezien de klachten pas op de vijfde injectie verbeterden en op het oktoberpeil terug waren werd doorgevraagd en toen kwam de fibromyalgische achtergrond aan het licht. De fibromyalgie verbeterde vervolgens geleidelijk maar compleet …100% zoals mevrouw zelf schrijft. Aangezien zij van de negende en tiende injectie nog steeds beterschap bespeurde kreeg zij een kuur van 15 i.p.v. 10 injecties. Het beloop Na 5 injecties: 50% energie ; na 10 : 75 % ; na 15 : 100% en spierpijn vrijwel volledig over. Mw. kon alles doen wat ze wilde. Na 1 maand een terugval naar 75% ; mw. wilde opnieuw een kuur doch deze hielp niet meer. Daarop volgde bloedonderzoek waarbij een onderbehandelde hypothyreoïdie (trage schildklier) aan het licht kwam. Dit kan fibromyalgie achtige klachten veroorzaken. Mw. was overigens al met deze aandoening bekend en de instelling was voor begin van de therapie keurig. Na verhoging van haar medicatie ontving mw. opnieuw een kuur van 5 Hepar/Magnesiuminjecties waarna herstel optrad tot 85 % . Hierna werd gestopt. De fibromyalgie is niet meer de beperkende factor voor haar activiteiten; nu is dat een artrose van de handen. De therapie wordt nu hierop gericht.
Al met al dus geen genezing van fibromyalgie maar wel een forse verbetering door de injecties.

Patiënt B: Fibromyalgiepatiënt met teleurstellende reactie op HM10

Geachte Heer Ellis
Naar aanleiding van Uw schrijven, doe ik U hierbij puntsgewijs mijn bevindingen toekomen.
1) Leeftijd en geslacht: 68 jaar oud en vrouw.
2) Klachten: ongeveer 15 jaar.
3) Beperkingen: Door deze ziekte kon ik mijn beroep als bejaardenhulp niet meer uitoefenen en bij de dagelijkse activiteiten protesteerde mijn lichaam en moest ik stoppen waar ik mee bezig was.
4) Slaap/rust behoefte: Slaap en rust is probleem ,daar ik niet lang in een zelfde houding kan liggen, zitten of staan en langere tijd lopen is ook een probleem .
5) Begrip: Van partner en familie is er wel begrip maar van de buitenwereld niet ,daar men het aan de buitenkant niet kan zien.
6) Therapieën: Meerdere therapieën gehad, geen afdoende resultaten, alleen verlichting, want de klachten komen steeds terug.
7) De injecties: De injectiekuur was voor mij weer een moment van hoop om eindelijk eens een dag zonder pijn te mogen beleven.
Ik heb 2x een kuur gedaan, maar helaas !
Maar ik blijf hopen op het moment dat ik me weer eens beter ga voelen en niet dag en nacht pijn moet hebben.

Commentaar arts:
Deze mevrouw heeft na afloop van 2 kuren wel degelijk baat gehad van de injecties. De moeheid was beter en de fibromyalgiepijnen waren duidelijk verbeterd. Formeel voldeed zij niet meer aan de criteria voor fibromyalgie. Zij hield nog pijn tgv slijmbeursontstekingen van schouders en heupen maar de spierklachten waren over. In principe zouden deze ontstekingsverschijnselen moeten reageren op nsaid (pijnstiller/ontstekingsremmer) maar deze verdroeg zij niet en een kenacort injectie (hormooninjectie) hielp niet. Dit is ook het verschil met fibromyalgieklachten ; hierbij reageren de klachten meestal niet op nsaids . De moeheid nam enkele weken na afloop van de injecties overigens weer toe. Omdat de hoofdklacht van mw. toch de pijn was en niet de moeheid werd toen besloten de aandacht op de antroposofische behandeling van de slijmbeursontstekingen te richten. Dat is tot op heden (2007!) niet goed gelukt. Mw heeft de moed ook een beetje verloren en komt niet zo vaak meer. Al met al dus een bemoedigende reactie voor wat betreft de verbetering van de fibromyalgie. Een reactie die echter onvoldoende tot zijn recht kwam door het overheersen van een ander pijnsyndroom. Het tijdelijk resultaat voor wat betreft de moeheidsklachten is een bekend probleem bij fibromyalgie. In dit geval had Mevrouw opnieuw een kuur kunnen krijgen; dat is i.v.m. de overheersende pijnklachten niet gebeurd.

Vervolg dd. 18/4/2008 : inmiddels is mw. wel terug geweest. Er is bloedonderzoek gedaan en hierbij bleek dat mw. een te traag werkende schildklier had. Deze is met een regulier middel behandeld en inmiddels heeft mw. geen pijnklachten meer! Dat is natuurlijk heel fijn voor mevrouw en dit verklaart ook meteen waarom het effect haar zo tegenviel. HM10 is niet bedoeld als therapie voor schildklierproblemen. Deze blijken bij fibromyalgiepatiënten veel vaker voor te komen als bij niet-fibromyalgie patiënten. Dat wist ik ten tijde van de behandeling van deze patiënte nog niet. Inmiddels weet ik dat echter wel en dat is ook de reden dat het bij deze patiënte alsnog ontdekt werd.

Patiënte C: Miskende succesvolle behandeling van fibromyalgie

1. Vrouw, 59 jaar Net voor een periode van enorme stress had ik, rond mij 28e (1976), het gevoel in de kracht van mijn leven te zijn. Ik was energierijk en runde een gezinnetje met twee jonge kinderen.
2. Ik kreeg pijn in mijn nek en armen en werd naar de reumatoloog gestuurd. Die ontdekte dat ik jeugdreuma moet hebben gehad; duimgewrichten zijn vastgegroeid. Omstreeks mijn 7e jaar had ik veel pijn in handen en knieën. Ook werd een te hoge spierspanning gemeten, en weer fysiotherapie voorgeschreven.
3. Door de stressvolle periode en overbelasting door zwaar werk, werden mijn klachten erger. In de loop van de jaren hierna kreeg ik hinder van beperkingen in mijn dagelijks leven. Het werd steeds moeilijker me te bewegen, vooral mijn handen en mijn vingers werden pijnlijk en stijf. Ik kon mijn benen soms niet optillen om normaal te kunnen lopen. Fietsen ging bijna niet meer. Rond mijn 34e jaar (1982) begon ik ook last te krijgen van een pijnlijke heup. Vermoeidheid sloeg toe. Toch heb ik op 45-jarige leeftijd nog een secretaresseopleiding gedaan om werk te gaan doen wat nog wel kon. Ik kreeg op steeds meer plaatsen pijn. In het jaar dat ik 50 werd (1998) kwam er een dubbele hernia bij waaraan ik geopereerd werd. Voor de operatie werd bij onderzoek door de reumatoloog de diagnose fibromyalgie gesteld. Ik had het gevoel dat alle kracht uit mijn spieren wegvloeide.
4. Door de pijn kon ik ’s nachts niet liggen, niet slapen. Ik raakte nog meer vermoeid en steeds stijver, kreeg opnieuw grote stress en functioneerde niet meer.
5. Ik had het gevoel dat niemand dat begreep en werd depressief, waarvoor ik in 2001 vier maanden werd opgenomen op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis).
6. Allerlei pijnstillers geprobeerd, echter niets hielp. Met tussenpozen kreeg ik fysiotherapie en volgde in 2006 de cursus “omgaan met fibromyalgie”.
7. De kuur (in 2007) met hepar/magnesium-injecties zag ik als een kans.
8 en 9. Na 11 prikken 1x/week, werd ik 2x/week geprikt, totaal 21x. Ik werd geestelijk sterker, en meer opgewekt. Werd ook steeds actiever en had overdag minder rustperioden nodig. Ik stopte ermee omdat ik dacht dat ze niet werkten. Toch wel dus! Pas achteraf schreef ik deze verbetering aan de injecties toe.
10. Het gaat heel goed met me, overdag rusten is een zeldzaamheid geworden, ik ga naar bed en sta op “normale” tijden op. Ik voel me een stuk gelukkiger!

Commentaar arts:
25 jaar had deze mevrouw dus al fibromyalgie toen wij met de kuren begonnen.
Over enkele weken is het voor deze Mevrouw een half jaar geleden geweest dat zij haar kuren Hepar/Magnesium afrondde. Dit is een belangrijk aanvullend gegeven omdat de effecten van therapie bij fibromyalgie over het algemeen na een 1/2 jaar niet meer significant beter zijn dan van een placebo.
Opmerkelijk is in de beschrijving de moeite die het kost om de verbetering die ingetreden is goed te herkennen. Tijdens het spreekuur was het duidelijk dat mevrouw een forse verbetering had doorgemaakt. Zo was bijvoorbeeld de hersteltijd na overmatige inspanning vóór de start van de kuur 2-3 dagen. Na 5 injecties 1 dag en na 10 injecties nog maar 20 minuten. Zoiets scheelt al meteen een hoop.
De spierpijn was verminderd tot een verhoogde gevoeligheid i.p.v. pijn. De slaap was voor de kuur maximaal 6 uur. Mevrouw ontwaakte elk uur van de pijn. Dit begon na 5 injecties ook al te verbeteren. Wanneer de slaap precies normaliseerde is niet geregistreerd.
Deze Mevrouw kreeg 20 ampullen i.p.v. 10 omdat er enige twijfel bestond of het maximale effect na 10 ampullen wel al bereikt was.
Geplaatst 22-2-2008

Patiënte D: Wonderlijk snelle reactie op HM10

Hierbij een brief over mijn ervaring met de hepar-injecties bij dr. Ellis. Mijn leeftijd is 47 en ik ben huisvrouw en moeder van 2 bijna volwassen kinderen. Het aantal jaren dat ik klachten had weet ik niet precies, maar het was iets wat in de loop van de ongeveer 15 jaar was ontstaan. Altijd moe en veel pijn in de gewrichten. Tot de klachten zo erg waren dat ik bij het opstaan al dacht hoe kom ik de dag door, alles was me te veel. Ik kon moeilijk traplopen, fietsen. Ik ging niet meer naar de sportschool want ik zag er als een berg tegen op om er naar toe te gaan en als ik er dan was had ik nergens kracht voor. Ook de alledaagse dingen zag ik als een berg tegen op en lag vaak dood moe op de bank terwijl ik steeds minder deed. Ik was al eens naar een bijeenkomst van fibromialgiepatiënten geweest maar daar had ik niemand gehoord over een goede behandeling met enig resultaat. Tot het moment dat ik bij mijn huisarts hoorde over de behandeling met de hepar-injecties bij dr. Ellis. Ik dacht gelijk: baat het niet, schaad het niet, zo kan ik niet verder. Ik heb contact gezocht met dr. Ellis en ben aan de injecties begonnen en met een verbluffend resultaat. Na de eerste injectie had ik al meer energie, maar dat had tot gevolg dat ik te veel deed en een terugslag kreeg. Bij de volgende injecties ging het steeds beter met me en kon ik weer van de dag genieten en de normale dingen doen. Uiteindelijk heb ik 10 injecties gehad. Ik ga nu ook weer naar de sportschool en heb een hondje kunnen nemen om lekker elke dag mee te kunnen lopen. Ik ben heel gelukkig met het resultaat en zou het een ieder aanraden want een leven met veel pijn en altijd moe is geen leven!

Commentaar arts:
Bij deze mevrouw (moeder van 2 kinderen van 18 en 21 jaar) was de diagnose fibromyalgie door haar huisarts gesteld. Zij schatte haar energieniveau bij aanvang van de therapie op 30%. Zij werkte 4 maal per week 3 uur en was dan al om 11.30 uur doodop.
Op de dagen dat zij niet werkte was zij vanaf 16.00 doodop. Na een feestje duurde het 3 dagen voor zij weer hersteld was en op het bekende energiepeil van 30% zat. Sport had zij al opgegeven. Zij had ook spierpijn maar ervoer de moeheid als hinderlijker. ’s Nachts lag zij erg verkrampt te slapen.
Na 10 injecties meldde zij dat
-de energie op 80% zat en niet meer hinderlijk was.
-De hersteltijd na een feestje inmiddels genormaliseerd was. 
-De spierpijn iets minder geworden was.
-Zij ook weer was gaan hardlopen: 2x/week 30 minuten.
– Zwaardere activiteiten nog wel spierpijn gaven.
Het herstel had zich tijdens de eerste 5 ampullen afgespeeld. Dit is uitzonderlijk. Eerst was dit effect instabiel maar vanaf de vijfde was het effect stabiel en van de laatste ampullen had zij niets meer bemerkt. Dit was een reden om te stoppen met de therapie.
In verband met de restpijn kreeg zij korrels magnesium phosphoricum mee. Na nogmaals een maand (8/2007) zag ik haar voor controle.
Zij voelde zich niet moe hoewel de energie ook geen 100 % was. Dit komt wel vaker voor. Onder energie wordt door nogal wat mensen iets anders begrepen dan onder moeheid. Zij had zelfs 3 uur geraft zij het in een 8 persoons boot ….maar toch. Zij had in haar vakantie geen spierpijn gehad maar moest bij zwaardere activiteiten wel oppassen. De korrels hadden geen meerwaarde gehad. Waarschijnlijk zijn de korrels voor de fibromyalige te licht. Bij mensen zonder fibromyalgie helpen zij goed bij nachtelijke krampen.

Elders op de site heb ik over een vooronderzoek geschreven waarbij ongeveer 25% van de fibromyalgiepatiënten na afloop van de therapie klachtvrij was. Hierbij is deze mevrouw niet meegerekend. Vanwege de restpijn zit zij in de groep die gedeeltelijk reageerde en niet in de groep die klachtvrij was. Zoals u hebt kunnen lezen was die gedeeltelijke reactie nog altijd zeer de moeite waard voor deze mevrouw; haar eigen verhaal schreef zij eind februari 2008 oftewel ruim 6 maanden na afloop van de therapie. Dit is een belangrijk moment. Van vele reguliere therapieën voor fibromyalgie is na 6 maanden geen aantoonbaar effect meer over. Bij deze mevrouw dus wel degelijk. Concluderend was hier dus sprake van een snel, fraai en langdurig resultaat.

Patiënte E: De beste reactie : in enkele weken niet meer arbeidsongeschikt

Ik zal me even voorstellen , ik ben M., 46 jaar en heb fibromyalgie.
Na 5 jaar hevige pijnen , stijfheid , geen energie meer en lichamelijk een wrak hoorde ik van Dr. Ellis van de Hepar magnesium injecties. Ik zag dit als een kans op een normaal leven !!, want dat had ik niet meer , kon niet meer werken , lag veel op bed , altijd pijn enz.
Bij de eerste spuiten dacht ik het zal wel niet bij mij werken maar dan net voor de Kerst fietste ik van de dokter naar huis en voelde mij heel opgelucht en vrij.
Ik dacht direct dit kan toch niet !! , ik maakte weer plannen voor de kerstboodschappen en deed deze ook weer samen met mijn man . Die had ik al zeker 3 jaar niet meer zelf gedaan .
Ik was weer opgewekt , niet meer moe en had ineens weer veel energie en kon dit gewoon niet geloven dat er zoveel veranderd was. Mijn blijheid won het van de opkomende emoties over het “nieuwe leven” dat ik weer kreeg en ik kon weer meedoen ! Onvoorstelbaar !.
Mensen om mij heen gingen deze grote verandering ook zien en voor mijn gezin kon ik er weer zijn. Ik kreeg een leuke baan in de zorg , ik was weer ik.
Na ongeveer 1 jaar leek het wel of ik iets terug zakte , niet veel maar was wel bang om alles weer kwijt te raken wat ik opgebouwd had het laatste jaar. Heb toen weer in oktober 10 injecties gehad en het gaat weer prima met mij. Ik ben heel erg blij en vooral dankbaar dat dit bij mij zo geholpen heeft en weer midden in het leven sta.
Dat alles heb ik te danken aan Dr. Ellis met zijn Hepar / magnesium injecties.
Groeten , M.A.

Commentaar arts:
Deze mevrouw startte begin november 2006 en wist eind januari te melden dat zij vanaf de zesde injectie geheel fit en pijnvrij was. Bij de controle eind maart 2007 was het iets minder maar niet in die mate dat er opnieuw geprikt diende te worden en mw. had inmiddels voor 24 uur/week werk aanvaard naast haar huishouden dat zij ook weer geheel zelf deed. Net als voor de fibromyalgie. Opmerkelijk was dat zij op 21/12 /2006 nog voor een evaluatie van de eerste 5 injecties kwam en toen meldde dat zij af en toe een dag zonder rust kon en iet minder pijnstillers gebruikte. Zoals u hierboven kunt lezen heeft zij vervolgens alle kerstboodschappen kunnen doen. Het effect is dus vrij plots, binnen 3 dagen na de zesde injectie op 21/12 gekomen en dat lijkt bij meer patiënten het geval te zijn. Het effect laat bij fibromyalgie doorgaans een aantal weken op zich wachten en dan komt het plots en in enkele weken volledig tot ontplooiing. In 3 dagen is echter wel erg snel.
Deze patiënte is overigens degene bij wie de injecties tot nu toe het beste geholpen hebben.
Zij was voor aanvang van de kuur arbeidsongeschikt voor haar voormalige baan van 24 uur/week alsmede voor een groot deel van haar huishouden. Zij had gehuild van geluk toen zowel de pijn als de moeheid verdwenen waren en was de eerste tijd als de dood dat het effect maar tijdelijk zou blijken te zijn. Er waren de eerste tijd ook schaduwkanten aan deze grote verandering. Haar partner had voor de avonduren een eigen hobbyleven opgebouwd en was gewend alleen zijn gang te gaan. Dat kon niet meer. Mevrouw, die, voor die tijd, ‘s avonds op bed lag, was er weer en eiste haar man op als partner en wel meteen. Het leidde gelukkig niet tot een breuk…

Patiënte F: Bevindingen Hepar Magnesium; een therapietraject

Ik ben een vrouw van 26 jaar en via de reumatoloog is bij mij de diagnose fibromyalgie gesteld. Ik ben lerares en werkzaam in het speciaal onderwijs.
De klachten begonnen zo’n 10 jaar geleden, na een val van een paard begon ik op steeds meer plekken pijn te krijgen, in mijn rug, schouder en nek. Bij mijn vorige huisarts allerlei therapieën geprobeerd maar niets hielp, het werd alleen maar erger. 2 jaar geleden ben ik bij Dr. Ellis terechtgekomen, weer met dezelfde klachten maar dan gespreid over mijn hele lichaam, alle gewrichten deden pijn en ik kon vaak niet goed lopen. Ook kreeg ik veel spitverschijnselen.
Mijn aanstelling is voor fulltime, maar zit momenteel 1 dag in de ziektewet. Ik merk dat ik het volledig werken niet volhou, ben ’s avonds kapot en lichamelijk niet in staat wat te ondernemen.
Via een slaapkliniek kwamen we erachter dat ik niet genoeg melatonine aanmaak, waardoor ik slecht en laat in slaap val. Gevolg; korte nachten, wakker van de pijn en vervolgens opstaan met pijn en pijnstillers innemen. Nu moet ik elke avond een pil innemen en gelukkig werkt dit erg goed! December 2007 ben ik begonnen met de 1e kuur hepar / magnesium (10 spuiten). De resultaten op het gebied van pijn waren niet optimaal, alhoewel mijn energie wel omhoog ging. Daarna ben ik zelf kleine magnesium/phosporicum ampullen gaan toedienen met wisselend resultaat. Afgelopen november ging het bergafwaarts, gevoel weer terug bij af te zijn, dagelijks pijn en veel pijnstillers in moeten nemen om de dag door te komen.
Ik ben nu nog bezig met de 2e kuur, heb er inmiddels 9 gehad en voel dit keer duidelijk verschil (misschien ook in combinatie met de kleine ampullen). Ik heb sinds deze kuur geen pijn meer gehad in de benen / knieën, voel dat ik meer energie heb, meer activiteiten kan volhouden, slaap goed en sta steeds vaker zonder pijn en uitgerust op. Het is net alsof mijn lichaam nu meer kan incasseren en minder snel de pijn de overhand laat nemen. Ik ben erg tevreden met het resultaat en hoop dat de injecties nog lang zijn uitwerking hebben.

Commentaar arts: 
Bij deze patiente was er sprake van een therapietraject. De eerste kuur Hepar/Magnesium in november 2007 gaf slechts gedeeltelijk resultaat. De moeheid verbeterde het meeste, de pijn ook en wel van 2/10 naar 6/10 (!) volgens mevrouw maar zakte later toch weer terug naar 4/10( 10 = geen pijn ; 1= ondragelijke pijn). Het was duidelijk dat dit na de kuur het grootste probleem was. De pijn bestond uit een zeurende basispijn met krampen er tussendoor. Op de magnesium/phosphoricum injecties (1ml. s.c. in de leverstreek) trokken de krampen geheel weg en bleef alleen de zeurende pijn over: pijnscore 8/10. De injecties werden 2x/week gegeven. Bij vermindering naar 1x/week kwamen de krampen in milde mate weer terug. Vervolgens werden korrels van hetzelfde middel gegeven en met de combinatie 1x/week prikken en verder dagelijks korrels, werd in juni geconstateerd dat de pijn onder controle was. Mevrouw meldde vervolgens eind juni dat ze slechter sliep. Voorheen was zij van uitputting om 22 00 in slaap gevallen. Door de toegenomen energie was zij nu overactief, kon maar met moeite inslapen en kreeg dan bovendien last van hartbonzen. Mevrouw kreeg het advies haar koffiegebruik te staken. Na het stoppen van de koffie meldde zij in juli dat het hartbonzen verdwenen was maar dat het inslaapprobleem nog bleef bestaan. Ze miste 1-2 uur slaap per nacht en dat maakte dat de pijnklachten en moeheid weer toenamen. In de zomervakantie kon zij uitslapen; toen ging het weer beter, maar bij hervatting van de werkzaamheden in het najaar ging het minder goed. Er werd met reguliere pijnmedicatie gestart in oktober en in die tijd begon ook de melatoninetherapie. Bij de slaappoli van het ziekenhuis de Gelderse Vallei was een avondlijk melatoninetekort vastgesteld en een slaapefficiëntie van 88%. Vrij spoedig na de start van de melatoninetherapie sliep mw. beter in en meldde zij dat zij fitter ontwaakt. Op het doorslapen en op de pijn had de therapie echter geen invloed en op het malen en piekeren ook niet.

Na een periode met nekkrampen in oktober realiseerde mevrouw zich dat een voltijdsbaan niet goed te combineren viel met de fibromyalgie en dat was een pijnlijke constatering. Ze ging in overleg met de bedrijfsarts 1 dag per week in de ziektewet en ze besloot zelf een cursus mindfulness te gaan volgen om het piekeren de baas te kunnen bovendien verzocht zij mij om een verwijzing naar een psycholoog voor de verwerking van het chronisch ziek zijn. Die verwijzing kreeg ze ook.. Met de oefeningen uit de cursus lukte het haar om beter door te slapen. De pijn bleef echter onveranderd. Het was inmiddels eind november en het viel op dat er sinds de zomer een neerwaartse lijn was qua pijn. Ook viel op dat het inmiddels al 10 maanden geleden was dat de kuur Hepar/Magnesium D10 werd afgerond. Bij meerdere patiënten lijkt het zo te zijn dat er na ten laatste 10 maanden weer behoefte is aan een vervolgkuur en bij deze patiënte lijkt het er achteraf gezien op dat dit moment eigenlijk na 6 maanden gekomen was; nl. in juli al.

De tweede kuur Hepar Magnesium D10 werd gestart en nu trad er een goed effect in na 2-3 injecties. De pijn verminderde eindelijk. De reguliere pijnmedicatie neemt mevrouw nu nog zo nodig = 5-7 dagen /maand. Mevrouw is fit, de slaap is verkwikkend, bij ontwaken slaapt zij weer vlot in en zij overweegt om de dag ziektewet per week die sinds oktober bestaat op te geven en weer voltijds te gaan werken. De therapie bij de psycholoog is nog niet gestart. De kuur werd wel afgemaakt tot 10 injecties.

Al bij al een proces dat stap voor stap vooruit ging . Niet zo plots en spectaculair als bij anderen maar iedere stap was er één en de hoop op verbetering werd ondanks een terugval niet opgegeven. Uiteindelijk is mevrouw na een jaar behoorlijk ver gekomen. Ze kwam consequent maandelijks voor overleg en dat is uiteindelijk de weg naar een fraaie verbetering geweest. Opmerkelijk is het feit dat de Hepar/Magnesiumtherapie de tweede keer beter hielp dan de eerste keer. Dat is meestal andersom en wel vanwege de reden dat de patiënten er doorgaans minder slecht aan toe zijn wanneer zij herstarten. Bij deze patiënte lijkt het erop dat de diverse andere therapieën-de kleine injecties, de melatonine, het stoppen met de koffie, de mindfulness – voorwaarde-scheppend zijn geweest en er gedurende het jaar een bodem is gelegd voor een betere werkzaamheid van de tweede kuur.
De boodschap van deze ziektegeschiedenis is dan ook: geef de moed niet op ; blijf zoeken naar iedere kleine stap vooruit en wees tijdig bedacht op een terugval na een HM10 kuur

Patiënte G: Fibromyalgietraject in 2020

Magnesium gaf me mijn dag weer terug
Al 20 jaar, sinds de geboorte van mijn dochter, was ik moe. Ondanks een nachtrust van gemiddeld 9 á 10 uur werd ik nooit uitgerust wakker. Na mezelf zo’n 5 á 6 uur “door de dag slepen” ging het kaarsje weer uit. En deed ik een middagslaapje van minimaal 1,5 á 2 uur. Daarna kon ik weer even. Dat betekende altijd alles plannen. Want als ik te lang doorging voelde ik me letterlijk ziek van vermoeidheid. Dus 10 uur ‘s nachts en 2 uur overdag slapen per dag (exclusief naar bed gaan en wakker worden) koste me, inclusief, zo’n 14 uur per dag. Effectief hou je dan 10 uur per dag over om te leven. Dat is ellendig weinig als je eigenlijk best heel veel zou willen doen.
Natuurlijk heb ik van alles geprobeerd en vele deskundigen bezocht. Helaas kwam er nooit een echte oplossing. Tot ik ging verhuizen en een andere huisarts namelijk dr. Ellis kreeg.
Na weer een poging van mezelf te gaan werken waardoor ik niet meer vast kon houden aan mijn middagslaapje stortte in na 3 weken al in. Mijn lijf gaf een duidelijk signaal.
Samen met Dr. Ellis zijn we aan de slag gegaan met zijn vermoeidheidsprogramma. Stap voor stap konden we gaan afvinken. Slaapapneu werd ontdekt. Ondanks mijn lage BMI waardoor men hier niet snel aan denkt. Het slapen met een masker bracht ’s morgens een uitgerust gevoel en vooral een lijf dat ‘s nachts herstelde. Maar de moeheid na zo’n 5 uur wakker zijn bleef. Ook na een half jaar.
Dus besloten we magnesiuminjecties te gaan toedienen.
De eerste week voelde het alsof de magnesium in mijn hersenen neerdaalde. Wattig in mijn hoofd. De tweede week heb ik 2 goede dagen en kan ik de hele dag door. Ik kan het eigenlijk niet geloven. Daarna krijg ik draaiduizeligheid (wat toevallig is, komt niet door de magnesium) en ben ik doodmoe. Het aantal ademstops gaan helaas ook omhoog. Mijn lijf is duidelijk op zoek naar een nieuwe balans.
In week 3 nog steeds duizelig, erg moe en enorme hoofdpijn. Ik heb normaal nooit hoofdpijn. Einde van de week is de draaiduizeligheid gelukkig voorbij.

Week 4 brengt één dag een opleving, daarna ben ik weer heel moe. Ademstop gaan nog meer omhoog, ik krijg overal pijntjes (rug, schouders, enkels) en kramp in mijn kuiten. Nog nooit kramp gehad. Heel vreemd want magnesium ontspant, heb ik geleerd. De middagslaapjes zijn weer broodnodig.

In week 5 gebeurt er iets ongelooflijks. Ik heb 4 goede dagen, waarop ik geen behoefte heb te gaan slapen. Maar met mijn strakke dagplanning om dat middagslaapje heen zit ik nu opeens te denken, “wat zal ik eens gaan doen?”. Ik koester de extra tijd en zie het als een cadeautje waarin ik niet teveel onderneem. Bang de magnesium weer “op” te maken. De overige dagen wel een middagslaapje.
Tijdens week 6 komen er weer 4 middagslaap-loze dagen. Een bezoekje van vrienden kost teveel energie. Daar kom ik nu dus ook achter. Wat kost hoeveel energie en is het dat waard.

Vanaf week 7 ga ik opeens bijna moeiteloos de dag door. Ik ben op mijn hoede niet teveel te gaan doen in de extra tijd die ik per dag krijg. Maar ik vergeet gewoon te gaan slapen. De behoefte is er niet. Het middagslaapje was dus geen gewoonte maar puur lichamelijk noodzakelijk.

Vanaf week 8, dus injectie nummer 8 gaat het voortreffelijk. Gewoon een hele week hele dagen hebben. Ik durf het bijna niet te geloven.

Uiteindelijk krijg ik gedurende 10 weken 10 injecties. En dan… dan ben ik er benieuwd hoe lang dit stand houdt. Inmiddels kan ik vertellen dat het al maanden erg goed gaat. Het is een wonder en groot cadeau, Na 20 jaar, een hele dag energie genoeg terug te hebben.

Commentaar arts:
Het wat even een zoektocht bij deze patiënte. Ze gebruikte, toen zij eind 2019 in mijn praktijk kwam al jaren diverse soorten schildklierhormoon en had al vele therapeuten bezocht. De startdiagnose was op dat moment niet geheel duidelijk. Fibromyalgie of chronische vermoeidheid? Zij meldde zelf de fibromyalgie maar in het dossier was geen brief van een reumatoloog te vinden terwijl zij daar wel was geweest.
Tegenwoordig onderzoek ik eerst de B12-situatie: de MMA was met 0.22 te hoog en de B12 met meer dan 300 waarschijnlijk normaal, maar in 2000 was de B12 139 geweest en in het verleden was het zeer goed gegaan tijdens B12 kuren. Dit was de reden om eerst met B12-injecties te starten. De haaruitval beterde maar de energie niet. Zij ervoer echter ook veel onrust in haar hoofd. Mw. had een baan van 5 uur en 8 uur als gastvrouw en was dan de volgende dag kapot. Zij sliep hierbij 9-10 uur maar de slaap verkwikte niet. De concentratie bleek erg variabel: 23 minuten tot enkele uren. Na een  gesprek hierover zegde mw. haar baan op en ging zij consequent een middagslaap houden. De slaap nam toe tot 11 uur ’s nachts en 2 uur ’s middags. Dit bleef enige tijd zo bij een goede concentratie van enkele uren voor lezen en gesprek. Dat vond ik vreemd. Het was begin maart en een dergelijke lange slaapbehoefte met vermoeidheid bij een goede concentratie doet dan aan een vorm van wintermoeheid denken.
De Hepar/Magnesiuminjecties waren op dat moment echter niet leverbaar. Besloten werd om dan maar eens een daglichtlamp te proberen. Dit vond mw. erg omslachtig en het hielp bij 2 weken gebruik ook niet. Gezien het gesnurk werd nog een onderzoek naar slaapapnoe gedaan. Dit bleek zij ook te hebben; met de therapie hiervoor ging de slaapbehoefte van 13 uur naar 10.5 uur; het hielp niet voor de vermoeidheid. Toen was inmiddels het najaar aangebroken en was de Hepar/Magnesium inmiddels wel leverbaar.  Het bleek dus heel goed te helpen en voor haar de oplossing te zijn voor een probleem met een duur van ongeveer 20 jaar. De reden om aan de HM10 te denken was in haar geval: de grote slaapbehoefte bij een normale concentratie en afwezigheid van overbelasting. Patiënten met een te drukke baan bij een normale concentratie kunnen ook een overmatige slaapbehoefte krijgen maar bij het stoppen van de werkzaamheden hoort de overmatige slaap en vermoeidheid in enkele dagen weg te trekken.
Mw. was in november 2019 gestart met de B12-therapie. Vier maanden later, in maart 2020, ontstond het idee de HM10 te gaan injecteren maar door leveringsproblemen kon dit pas in november 2020 gestart worden. Zonder de leveringsproblemen had het hele proces waarschijnlijk 6 maanden geduurd in plaats van 14 maanden. Die vertraging was spijtig maar de grootste vertraging had natuurlijk gezeten in de 20 jaar voorafgaande aan de behandeling.

Andere websites over Fibromyalgie
www.fibromyalgie.startkabel.nl (verzamelpagina voor informatie en links m.b.t. fibromyalgie)
www.fesinfo.nl (Nationale vereniging van fibromyalgiepatiënten)