Cvs/Me Ervaringen

Patiëntenervaringen Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Hieronder treft u patiëntenervaringen met het gebruik van Hepar Magnesium bij chronische vermoeidheidsklachten. Om de authenticiteit van de ervaringen te bewaren is niets aan de ingezonden tekst gewijzigd of aangepast, daardoor kunt u steeds een andere schrijfwijze en opbouw van het verhaal tegenkomen. Alleen het lettertype werd gewijzigd. Helaas hebben de ex-vermoeide patiënten vergeleken met de fibromyalgiepatiënten en de wintermoeheidspatiënten nog maar weinig ervaringen ingezonden. Dit geeft een vertekend beeld en suggereert ten onrechte dat de injecties niet zo werkzaam zouden zijn.

Index
Patiënte A: Chronisch moe en somber sinds jeugd.
Patiënte B: Chronisch vermoeidheidssyndroom na 10 injecties over.
Patiënte C: De grote verandering.

Patiënte A: Chronisch moe en somber sinds mijn jeugd
Mijn leeftijd is 59 jaar en ik ben een vrouw. Ik zit sinds 2002 in de WAO . Sinds een jaar ben ik aan het Nordic-Walking en heb verschillende hobby’s, o.a. schilderen en speksteen en doe vrijwilligerwerk. Ik heb al sinds mijn jeugd klachten van vermoeidheid,met gevolg dat ik nergens geen energie meer voor heb, ik onderneem wel maar het kost allemaal moeite.
Deze klachten openbaren zich het hevigst in de maanden januari t/m april. Dit jaar was het in november dat ik het gevoel kreeg dat mijn energie op was, ik zat dan ook ’s avonds al te slapen in m’n stoel. Het geeft een gevoel van machteloosheid. Ook had ik last van onrust in mijn hoofd, ik kon me niet meer concentreren en ik had een gevoel van stress, ik had het altijd druk. Het werd dit jaar zo erg dat het mijn slaap ritme ging verstoren, ik werd om een uur of vier wakker en wist precies waar ik over aan het denken was, een zeer actief gevoel. De klachten worden allemaal op depressiviteit geschoven en je omgeving kan er niet veel mee. En zo wordt je steeds op jezelf teruggeworpen. Ik heb verschillende therapieën gevolgd, o.a. kunstzinnige, eurythmie, deze hebben mij wel veel geboden maar konden deze klachten niet verhelpen. Het idee van deze injectie: dan ga ik toch wel op het advies van de huisarts af en omdat het om een mineraal gaat ben ik nieuwsgierig of dat wel gaat werken.
Wat mij verbaasde was dat ik na de eerste injectie de nacht al doorsliep! In mijn omstandigheid en het weer was geen verandering. Mijn energie nam toe en ik verbaasde me dat ik na een paar injecties ’s avonds wel weer wat ging doen. En wat mij op dit moment verbaast is dat ik zelfs weer boeken ga lezen, ik kan het langer volhouden en volgens mij heb ik ook minder last van mijn ogen, ik kreeg n.m.l. al heel snel een waas voor mijn ogen. Ik heb 10 injecties gehad, ik voel me goed, heb veel meer energie, voel me niet meer moe en slapen gaat weer uitstekend en ik heb ook minder nachtrust nodig. Ik ben nu twee weken zonder injectie en tot op heden gaat het goed! Ik hoop dat dit stukje voldoet aan wat het moet zijn,
Met vriendelijke groet,
N B
Commentaar arts : Mw ken ik zelf al ruim 10 jaar met klachten van vermoeidheid ,
somberheid , zinloosheid ; enkele jaren geleden gebruikte zij tijdens een episode van veel stress en dreigend ontslag enkele jaren een antidepressivum – seroxat- Bij het laatste consult deze week meldde zij dat zij zich nog nooit zo goed had gevoeld ; ook niet tijdens het gebruik van de seroxat. Mensen in haar buurt merken het goed en beginnen vragen te stellen over deze opmerkelijke verandering . “Ik herken mijzelf bijna niet meer” zo zei mw N.B. Haar persoonlijkheid was inmiddels zodanig bepaald door de moeheids- en somberheidsklachten dat dit bij het wegvallen van deze klachten leidt tot verbazing omtrent het eigen gedrag en reacties. Mw komt inderdaad veel evenwichtiger en rustiger over. Een diep ingrijpende therapie voor -zoals mw zelf aangeeft- bijna levenslange klachten. Het mag dan verbazen dat deze therapie al dezelfde avond begint te werken. Normaliter dient de werking bij chronische klachten pas vanaf de derde injectie en veelal pas vanaf no 5-7 verwacht te worden. Na 5 injecties werd een pauze ingelast maar hierop namen de klachten weer toe. Nu – 4 wk na de tiende injectie – gebeurt dat niet meer. Dit is nl. bij chronische klachten is de stelregel : 10 injecties en het is werkelijk uitzonderlijk wanneer dit niet nodig blijkt te zijn.

Patiënte B: Chronisch vermoeidheidssyndroom na 10 injecties over.
Ik ben een vrouw van 38 jaar en heb twee kinderen van 8 en 10 jaar. Toen de kinderen nog klein waren werkte ik parttime. Dit het ik tot 2001 gedaan en daarna heb ik het opvoeden van de kinderen veelal gecombineerd met vrijwilligerswerk en banen met weinig arbeidsuren. Ik sport 1 à 2 keer in de week. Naar mate ze ouder en meer zelfstandig werden merkte ik dat ik niet méér energie kreeg. Juist het tegenovergestelde leek te gebeuren.

  •   Al in de middag zakte ik in van moeheid, vielen mijn ogen toe en ging ik op de bank liggen. Na dit rusten voelde ik me nog steeds niet uitgerust.
  • Dit tijdstip van vermoeidheid schoof steeds meer op naar het begin van de middag/eind ochtend en ook na het avondeten was alle energie op.
  • ´s Nachts sliep ik makkelijk in, maar ´s ochtends voelde ik me nooit uitgerust. Sliep diep.
  • Kleine huishoudelijke activiteiten putten me al uit, maar ook een trap op lopen.
  • Ik vond dat ik niet veel deed, maar had ik wel vaak het idee het erg druk te hebben.
  • Me langer concentreren vond ik moeilijk en ik vergat steeds mee dingen.
  • Ik merkte dat ik vaak zei dat ik me wel 80 voelde.
  • Ook na de winters ging de moeheid niet over.

Ik had zelf het gevoel dat ik me aanstelde en dacht dat als ik maar door ging met de dingen, ik mezelf over dat gevoel heen kon tillen. Echter mensen om mij heen zeiden op een gegeven ogenblik dat die vermoeidheid niet normaal was en vaak genoeg dat die mij ook aan te zien was. Toen ik daarbij stilstond realiseerde ik me dat dit al jaren aan de gang was. Hoewel ik vaker extra vitamines tot mij nam bleek dit niets te hebben veranderd. Meer nachtrust nemen en goede voeding maakten ook niet het verschil. Ik heb toen uiteindelijk bloed laten prikken. Uit dit onderzoek kwam niets waaruit bleek dat ik tekorten had. Het frustreerde me vaak dat ik te weinig op een dag gedaan kreeg en geen energie meer had om leuke dingen met de kinderen te doen na schooltijd. Ik beperkte me hierin en m.b.t. sociale contacten tot wat echt nodig was.
Na de informatie over de hepar magnesium injecties uitvoerig te hebben gelezen ben ik op advies van mijn huisarts begonnen met deze kuur. Uit de informatie trok ik niet meteen de conclusie dat deze meteen of blijvend effect bij mij zou hebben. Maar hoewel ik het niet had durven hopen voelde ik na de eerste injectie al verandering.

  • Eerst verdween mijn eetlust voor twee dagen.
  • Ik had de eerste dagen moeite met inslapen, een wakker gevoel.
  • Na de derde dag kreeg ik weer trek en kon beter inslapen.
  • Na bijna elke injectie had ik het volgende patroon:
  • De vermoeidheid trok halverwege de tweede dag weg
  • De zesde dag voelde ik me weer zo vermoeid dat ik ´s middags moest rusten.
  • In de vakantieperiode na de eerste 5 injecties, had ik de eerste week weer behoefte om af ten toe ´s middags te rusten. Vanaf de 2e week ging het beter.

Na de schoolvakantie ben ik met de volgende 5 injecties begonnen. Het patroon van de dagen na de injectie bleef vrijwel hetzelfde alleen met het verschil dat ik me steeds minder voelde terugvallen. Na 10 injecties voel ik me nu weer een stuk fitter en heb het gevoel dat ik er nu bijna ben. Echter aan het eind van de week voel ik me nog steeds weer iets vermoeid worden overdag (soms met hoofdpijn). ´s Ochtends ben ik nu vrijwel altijd voor de wekker wakker.Momenteel ben ik met de volgende 5 injecties bezig en ik heb goede hoop dat het nu weer normaliseert.
commentaar arts: ICV patiente met volledig herstel. Mw. had een meer dan 2 jaar bestaande invaliderende vermoeidheid bij een normale nachtelijke slaap. Voor begin van de therapie is de vermoeidheid gemeten middels een aantal vragenlijsten. Cis 20 R (8 vermoeidheidsvragen) : 52 punten. De minimumscore die bij de cis te halen valt is: 7. Maximale score op deze schaal is 56; vanaf 35 punten mag gesproken worden over een abnormale vermoeidheid. Mw. was dus abnormaal vermoeid en had een submaximale score.
Rand 36: fysieke schaal: 83, sociale schaal: 63. Bij een score beneden de 70 mag gesproken worden van een invaliderende vermoeidheid. Dat was bij mw. ook het geval.
Mw voldeed niet aan de zgn. Fukudacriteria. Volgens de richtlijnen van het Nijmeegs Kennisinstituut Chronische Vermoeidheid kon gesproken worden van een:
Idiopathische chronische vermoeidheid.
De kans op spontaan herstel na 2 jaar is buitengewoon klein: ± 5 %. Desondanks bespeurt mw prompte verbetering al na de eerste injectie. Deze week: 5 mnd na de start en 15 ampullen verder voelt zij zich niet meer moe. Cis(8): 15 ; Rand–36: 100/100 Aldus was het beloop in vermoeidheidsscore (cis-8): 14-7-8: 52; 23/9/8: 37; 5/11/8: 20; en 11/12/8: 15.
Het herstel na de eerste injectie is opmerkelijk sneller dan gemiddeld, maar komt wel vaker voor. Het hield 4 dagen aan. Tijdens de zomervakantie viel een langere injectiepauze waarin mw. toch verder herstelde. Dit was in vorige zomervakanties nooit gebeurd. Het herstel is daarna voortgezet. Na 10 injecties vind bij chronische vermoeidheid altijd een evaluatie plaats met de vraagstelling: is er een effect opgetreden, en zo ja: is dit effect reeds gestabiliseerd? Bij mw was er effect, maar nog niet gestabiliseerd. Derhalve ging zij door met de derde kuur van 5 ampullen. Nu na 15 ampullen is het effect stabiel; de energie zakt niet meer in binnen een week, en nu kan de kuur gestopt worden. Controle na 2-4 wk ivm mogelijke terugval op langere termijn.

Patiënte C : DE GROTE VERANDERING
Ik ben een vrouw van 50 jaar. Vanaf mijn pubertijd heb ik vaak last van onduidelijke pijnen, vooral in mijn gewrichten en spieren en vermoeidheidsklachten. In mijn jeugd was ik heel sportief. Ik was actief in verschillende sporten en was er ook goed in.

In het begin nam ik mijn pijnklachten niet heel serieus. Terugkijkend op mijn leven kan ik zeggen dat het mijn leven enorm bepaald heeft. Omdat mijn pijnklachten en vermoeidheid niet duidelijk en onvoorspelbaar waren werd ik voor mijzelf en mijn omgeving “onbetrouwbaar”. Wat heb ik er allemaal niet aan gedaan en geld ingestopt. Vele malen fysiotherapie, césar-, en andere bewegingstherapieën. Diëten, acupunctuur, en allerlei extra voedselsupplementen. Bezoeken aan een manueel therapeut, internist, orthopeed, reumatoloog, iriscopist, magnetiseur en noem maar op. De resultaten lagen tussen niets te vinden of een behandeling ondergaan. De klachten konden ondanks allerlei inspanningen slechts tijdelijk of niet verholpen worden. Soms had ik er weer even geen zin in dan kwam weer iemand met een idee en gaf het me weer moed om met die deskundige in zee te gaan.

Alleen een psychiater heeft mijn pijn leven behoorlijk verlicht. Door antidepressiva namen mijn pijn- en vermoeidheidsklachten zienderogen af. Maar verdwenen waren ze absoluut niet. Maar ik kon weer werken. Dat wil nog steeds wel zeggen dat ik gemiddeld 2,5 dag van de 7 dagen in bed lag en bijna elke avond om 21.00 sliep. Al met al heeft dat enorm veel consequenties gehad voor een eventuele carrière, al mijn relaties, zowel intieme als vriendschappelijke. Nogmaals het was nooit duidelijk wat ik nou had. Ik was zelf al een aantal malen uit een baan gestapt (het werd te zwaar), maar wilde me perse niet laten afkeuren. Ik heb altijd het idee gehad dat het dan helemaal einde oefening was. Uiteindelijk werk ik nu voor me zelf en kan zo iets beter mijn rustperiodes nemen als dat nodig is. Ook voor mijn omgeving was het niet makkelijk. Vaak wist ik wel dat men vond dat ik wat meer moest doorzetten/volhouden. Maar gelukkig heb ik hele lieve vrienden die me wel de ruimte gaven en mij serieus namen.
Toen mijn huisarts met dit voorstel kwam, was ik er blijkbaar weer rijp voor en raakte zelfs geëmotioneerd bij het idee dat er misschien toch nog iets te verbeteren viel.

Vrij snel zijn we met de behandeling gestart, de eerste drie weken was alles nog precies hetzelfde. Ik geloof dat zelfs mijn huisarts dacht nou heel veel langer gaan we hier niet mee door. Na de 4e week had ik opeens geen pijnklachten meer en daarna eigenlijk haast niet meer! Nu zijn we een weg aan het zoeken om het af te bouwen en mijn nieuwe gezondheid te behouden. Soms met een dipje, maar dit is altijd weer door een injectie opgevangen.

Hoe onderga je zoiets nu? Nou dat is een verhaal apart. Pijn vergeet je heel snel; denk maar aan die pijnlijke kies die bij de tandarts verwijderd wordt en klaar ben je. De pijn is weg en je gaat weer door. Maar wat gebeurt er als opeens je hele leven op z’n kop wordt gezet. Opeens lig je niet meer om 19.00 uur in bed, opeens kan je naar al die verjaardagen toe, tv programma’s bekijken etc. Ik volg nu al 5 maanden deze kuur, maar ben nog lang niet gewend aan mijn nieuwe leefwijze. In begin was het vooral mijn collega/medevennoot die er niet over uit kon, hoe ik was verandert, eigenlijk viel het mijn omgeving eerder op dan mijzelf! Ja pijn dat weet je zelf als eerste, maar vermoeidheid die verdwijnt, in het begin merk je het nauwelijks. Je voelt je goed en gaat gewoon door. Zelfs verschillende buren merken dat ik veel minder thuis bent en maken daar grapjes over. Ik weet eerlijk gezegd niet wat me overkomen is, aan de ene kant leef ik nog steeds zoals ik altijd heb moeten leven. Dus alles ruim van te voren organiseren. Een etentje bij mij thuis? Een week van tevoren begin ik met de tafel dekken etc. Iets wat overigens geheel tegen mijn gevoel is, maar ik kan/kon niet anders. Aan de andere kant heb ik allerlei grenzen ruim overschreden, lekker weer een hele nacht swingen of uren lang aan iets klussen. In het begin kwam ik ook aan, al die etentjes en feestjes waar ik opeens naar toe kon gaan, maar na een tijdje kwam dat gewicht weer in balans. Ik beweeg immers ook veel meer. Aan de ene kant heb ik zeeën van tijd en aan de andere kant ben ik zo super actief vergeleken met mijn vorige leven. Maar een balans heb ik ook nu nog lang niet gevonden. Het zou me ook niets verbazen als hier therapieën voor bestaan, want nogmaals je weet niet wat je meemaakt. Het beste voorbeeld dat ik kan geven: stel je voor je hoeft opeens ‘s-nachts niet meer te slapen, wat andere wereldbewoners ook niet doen, wat doe je dan? Tja vreemd hè. Ik kan het na al die maanden ook nog steeds niet geloven en durf er het ook nog niet te vertrouwen. Het is voor mijn gevoel echt glad ijs waarop ik mij begeef. Wel willen en beetje bij beetje doen, maar ook niet kunnen geloven.
Desalniettemin ben ik enorm blij dat ik dit nog mag meemaken. Ik heb zo vaak gedacht dat het aan mij lag, maar met deze kuur gaat er echt een wereld voor me open. Ook al stopt het morgen, dan ben ik zo enorm dankbaar dat ik deze maanden heb mogen meemaken.
Last but not least ben ik zo enorm dankbaar dat mijn huisarts zo attent is geweest, van deze methode te weten, en aan mij te denken. Misschien halen doorgewinterde artsen daar hun schouders voor op, maar voor een voorheen chronisch zieke is het een feit waar ik haar heel erg voor dankbaar ben. Een wonder.
Commentaar E.L.Ellis: Wat een bijzonder indrukwekkend verhaal en nu eens niet van een van mijn eigen patiënten maar van een patiënt van een collega. Niet geheel duidelijk wordt in dit verhaal of de diagnose fibromyalgie dan wel chronisch vermoeidheidssyndroom is gesteld. De huisarts wist echter te melden dat de diagnose fibromyalgie niet werd gesteld. Het kan hier dan zowel om een klassiek chronisch vermoeidheidssyndroom zijn gegaan danwel om een idiopathisch chronisch vermoeidheidssyndroom. Ten tijde van deze behandeling was er nog niet met een pilotonderzoek in deze richting gestart en daarom ontbreken de meetgegevens van de rand –36 en de cis20r. Het verhaal illustreert echter redelijk duidelijk de ongewone vermoeidheid met een invaliderend karakter.
Herkenbaar is voor mij in dit verhaal het ongeloof bij de patiënt zelf dat zoiets na zoveel jaar ( ± 35 jaar ! en ruim de helft van het leven van deze vrouw) mogelijk is. De verandering kan zo diepgaand zijn dat mensen zichzelf bijna niet terug herkennen. Een chronisch invaliderende ziekte heeft na zovele jaren een geweldige impact op het leven gekregen. Een genezing van een chronisch invaliderende ziekte heeft minstens zo’n impact.
Gelukkig is het effect bij deze patiënte vrij vlot gekomen nl in de vierde week reeds. Mevrouw beschrijft de twijfel of er wel doorgegaan moet worden na 3 kennelijk zinloze injecties. Het resultaat had echter ook pas bij de zevende of negende injectie kunnen komen.
Dit is niet zelden het geval. Indien er dus gestopt was na 3 of 5 injecties dan had ze dit wonder moeten missen door een – begrijpelijk – ongeduld bij ongeloof in de mogelijke genezing.
Om deze reden duurt de kuur bij chronische vermoeidheid sowieso 10 injecties. Is het resultaat dan incompleet of instabiel dan moet er door geprikt worden. Is er na 10 injecties nog niets gebeurd dan is het -naar mijn huidige opvattingen- zinloos door te gaan.
Ook is de twijfel van mevrouw herkenbaar of het effect uiteindelijk niet tijdelijk zal blijken te zijn. Het zou mij verbazen als dit het geval zou blijken te zijn omdat zulke goede verbeteringen vaak stabiel blijken te zijn gedurende ongeveer 10 maanden. Maar dan heb ik het over situaties waarbij de kuur na 10 injecties gestopt werd. Daarna helpt het weer maar uiteraard mindere spectaculair vanwege de doodeenvoudige reden dat de uitgangssituatie veel beter was. De patiënten laten de klachten weliswaar toenemen tot het te gortig en de moeite van een kuur waard wordt maar nooit meer tot het dieptepunt van weleer.
Ongewoon is bij deze beschrijving de noodzaak 5 maanden door te moeten gaan met de kuur. Dit verschijnsel ken ik alleen van patiënten die dit middel krijgen in verband met depressieve klachten danwel in verband met een metabole spierziekte ( mitochondriele myopathie).
De vraag blijft hierdoor bestaan wat deze mevrouw eigenlijk voor soort ziekte heeft. Voor haarzelf wellicht nu minder van belang maar voor andere patiënten wel van belang omdat anderen natuurlijk ook graag zo goed op zouden willen knappen en omdat artsen graag willen kunnen voorzien of een middel zal gaan helpen of niet. Helaas blijkt het echter vaak onmogelijk om een correcte diagnose te kunnen stellen.
Onafhankelijk van de diagnose blijft het verstandig om door te prikken indien het resultaat instabiel is maar dient er wel aan gedacht te worden dat het hier mogelijk een afhankelijkheidssituatie betreft: de patiënt is bang om zonder injecties verder te gaan.