Fibromyalgie en therapie (versie: 26 maart 2023)
Indien u algemene informatie zoekt over dit ziektebeeld kunt u dat het beste doen via de desbetreffende sites, www.fibromyalgie.startkabel.nl of voor andere links klik hier. De informatie op mijn site betreft speciaal het voorstellen van een stappenplan voor fibromyalgie en van de therapie met HM 10 die u niet op een andere site aan zult treffen. Dit stappenplan wordt nog veel uitgebreider besproken in mijn boek ‘chronische vermoeidheid’ (zie nieuwspagina). Hebt u de introductie tot deze pagina al gelezen?
Het fibromyalgiesyndroom; een omstreden diagnose
Het fibromyalgiesyndroom betreft in feite een pijnsyndroom waarbij patiënten doorgaans tevens uitgeput zijn. De uitputting behoort echter niet tot de criteria waarmee de diagnose gesteld wordt. Het syndroom werd in 1990 gedefinieerd door het ‘American College of Rheumatology’. De diagnose werd in het verlden gesteld indien tenminste 11 van 18 gedefinieerde ‘tenderpoints’ tenminste 3 maanden aanwezig waren. Inmiddels wordt de diagnose op iets andere wijze vastgesteld.
De patiënten klagen doorgaans tevens over algemene pijnen, stijfheid, slaapstoornissen, uitputting, angsten, depressieve klachten en hoofdpijn. Ongeveer 2% van de bevolking, vnl. vrouwen, heeft fibromyalgieklachten.
Fibromyalgie heeft een forse impact op de kwaliteit van leven. Patiënten blijken zich gemiddeld even fit te voelen als een 25 jaar oudere bevolkingsgroep. Een 40- jarige voelt zich dus alsof ze 65 jaar is. Fibromyalgiepatiënten bezoeken dokters frequent en blijken vaker in meer of mindere mate arbeidsongeschikt verklaard te worden. Dit laatste is uiteraard afhankelijk van de regelgeving in diverse landen.
Tegelijkertijd is de diagnose fibromyalgie een omstreden diagnose. Het is een consensus- oftewel een afspraakdiagnose waarvoor de pathofysiologische basis ontbreekt. Het is onbekend of de pijnpunten wel naar een werkelijke ziekte verwijzen. Het biedt een mogelijkheid om een reeks onbegrepen klachten onder één noemer te brengen om er zodoende onderzoek naar te kunnen doen. Ook is het een soort tegemoetkoming aan patiënten die deze klachten hebben waardoor deze lotgenoten kunnen vinden via een vereniging zoals de fibromyalgie- patiëntenvereniging. Een vorm van erkenning voor de onbegrepen klachten is op deze manier in principe mogelijk.
Er zijn echter artsen/reumatologen die het hier niet mee eens zijn en weigeren een diagnose te stellen die geen werkelijke diagnose is. Dia-gnosis betekent immers zoiets als dóór-kennis, oftewel een kennen dat het verband tussen de verschillende symptomen dóórziet. Hier is geen sprake van bij fibromyalgie en dat valt goed te merken aan het ontbreken van een doeltreffende therapie.
Gangbare opvattingen over fibromyalgietherapie
Zoals u op deze en soortgelijke sites zult kunnen lezen bestaat er normaliter geen therapie die fibromyalgie kan genezen. Wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van therapieën bij fibromyalgie hebben bescheiden doelstellingen. Een klachtenvermindering van meer dan 50% bij 4 van 6 types klachten wordt reeds als succesvol gezien. Soms wordt ook wel een percentage van 25-30 % als en gangbaar succespercentage genoemd. Tot de meest genoemde en mogelijk succesvolle behandelingen worden middelen genoemd die ook ingezet worden bij een depressie. Dit suggereert een mogelijk verband met depressie. Dit kon echter tot dusver niet aangetoond worden. De bovengenoemde middelen zijn even effectief bij zowel depressieve fibromyalgiepatiënten als bij niet-depressieve fibromyalgie-patiënten .Verder lopen er wetenschappelijke studies met tramadol en pregabaline ; dit zijn pijnstillers die nogal eens ingezet worden bij zenuwpijnen – zogenaamde ‘neuropathische’ pijnen.
Naast medicamenteuze therapieën zijn diverse niet-medicamenteuze therapieën onderzocht. Deze bestaan doorgaans uit een wisselende combinatie van fitness , massage , badtherapie, voorlichting , psychotherapie .Dit wordt wel een multidisciplinaire aanpak genoemd omdat er meerdere medische disciplines meestal gedurende korte tijd als een kuur aangeboden worden. Hoewel consequente deelname aan een dergelijk programma al problematisch kan zijn voor fm(fibromyalgie)patiënten laten sommige programma’s wel enige baat zien . Deze baat is geregeld afhankelijk van het feit of een dergelijk programma na afloop van de kuur toch nog gevolgd blijft worden. Nogal wat studies gaan mank aan een te korte opvolgingsduur van de patiënten. Op korte termijn lijkt een therapie dan succesvol terwijl het effect op langere termijn -6 maanden- tegen valt.
Fibromyalgie, heterogeen en onbegrepen
Bij gebrek aan inzicht in het fibromyalgiesyndroom is het erg lastig er een therapie voor te vinden. Dat is niet vanzelfsprekend zo – winterdepressie is ook onbegrepen maar er is wel een therapie voor. Dat komt echter doordat er bij winterdepressie sprake is van een klachtenpatroon dat kennelijk op 1 ziekte terug te voeren is. De therapie-daglichttherapie- werkt dan bij iedereen en dan is begrip minder belangrijk. Van fibromyalgie wordt momenteel gedacht dat het een heterogeen ziektebeeld is d.w.z. dat het uit meerdere afzonderlijke ziektes bestaat met ieder een eigen oorzaak. Therapieën die bij wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie uitgeprobeerd worden lopen allemaal tegen het probleem aan dat er 1 therapie getest moet worden voor een heterogeen syndroom, een syndroom dat mogelijk een vergaarbak is van allerhande onbegrepen ziektes. Het lijkt op het testen van een geneesmiddel tegen benauwdheid zonder van tevoren een onderscheid te maken in benauwdheid door astma, hartziektes, kanker, hyperventilatie etc. In een dergelijke situatie zouden ook krachtig werkzame plastabletten, gebruikt bij benauwdheid door hartfalen, onwerkzaam blijken te zijn om de simpele reden dat er teveel andere ziektes mee getest worden die niet verbeteren door een plastablet. Het effect wordt dan te zeer verdund om opgemerkt te kunnen worden bij gangbaar wetenschappelijk onderzoek en zo ontstaat de indruk dat het niet werkt.
Zo ontstaat ook de indruk dat er geen werkzame therapie is bij fibromyalgie; een opvatting die door veel reumatologen uitgedragen wordt. Dat klopt alleen voor zover er bedoeld wordt dat er geen universele therapie is die bij alle fibromyalgiepatiënten helpt maar het klopt niet voor een individuele patiënt. Het is beslist onjuist te menen dat er voor individuele fibromyalgiepatiënten geen therapie bestaat !!!
Het omgekeerde bestaat ook. Er zijn ook sites die suggereren de universele therapie voor fibromyalgie te hebben. Omdat de therapie bij enkele fibromyalgiepatiënten werkte wordt dan gedacht dat het bij alle fibromyalgiepatiënten werkt. Ook dit is misleidend en onjuist.
Individuele therapie bij fibromyalgie: een stappenplan
Over het algemeen is het zeer wel mogelijk de klachten van fibromyalgie te doen verminderen maar dit is vaak wel een zaak van geduld. Iedere patiënt lijkt zijn eigen fibromyalgie te hebben. De klachten van de ene fibromyalgiepatiënt lijken weliswaar veel op die van andere fibromyalgiepatiënten maar ten gevolge van de heterogeniteit van het syndroom betekent dat niet dat ze ook allemaal op dezelfde wijze verminderd kunnen worden. De therapie is bij iedere fibromyalgiepatiënt weer anders. Gelukkig is er anderzijds wel zoveel overeenkomst dat het mogelijk is de therapie in een aantal stappen aan te bieden : een stappenplan.
Één van de te nemen stappen hierin is de therapie met Hepar Magnesium D10 ( HM10). Dit is een belangrijke stap maar zeker niet de enige stap. De stappen die ik gewoonlijk volg zijn de volgende stappen. De stappen hoeven niet perse in de hieronder genoemde volgorde afgewerkt te worden, maar dat geniet wel de voorkeur en is overigens ook het meest praktische. Stap 4, de HM10 therapie duurt namelijk 10 weken terwijl pijnmedicatie veel sneller geregeld is. Ook kan een slaap soms snel verbeteren door passende maatregelen. Het is onnodig om dan eerst 10 weken te wachten met deze maatregelen. De stappen kunnen ook tegelijk maar dan bestaat het risico dat bij een eventuele verbetering onduidelijk is waardoor de verbetering tot stand werd gebracht : was het de pijnbestrijding, de kuur of de slaapbevorderende maatregelen.
Stappenplan, maar juiste diagnose komt eerst
Hiervoor werd er al op gewezen dat er in het algemeen vanuit gegaan wordt dat de oorzaken van fibromyalgie heterogeen zijn en per persoon kunnen verschillen. De zaak is echter nog veel erger. Bij èèn individu zijn er vaak al meerdere redenen aan te wijzen voor de vermoeidheid en de pijnen. Het is van belang om hier bij de start van de behandeling op bedacht te zijn anders resulteert de behandeling onherroepelijk in een teleurstelling. Het lijkt dan alsof de therapie niets doet maar dat komt dan alleen maar omdat slechts èèn van de twee of drie oorzaken van de klachten verholpen werd en de klachten per saldo daarom niet of weinig verbeterden. De zes aspecten die ik doorgaans in de gaten houdt zijn : de pijn, een b12-tekort, burn-outklachten, een wintermoeheidscomponent, een onopgemerkte trage schildklier en een slaapstoornis. Ze worden door mij ook in dezelfde volgorde als zojuist benoemd behandeld.
1a) Pijnbestrijding
Pijnbestrijding in een zodanige mate dat de fibromyalgiepatiënt niet meer wakker wordt van de pijn. De meeste patiënten die zich tot mij wenden hebben onnodig veel pijn. Aangezien er bij fibromyalgie sprake is van een verhoogde pijngevoeligheid die toegeschreven wordt aan gebieden in de hersenen die niet goed functioneren, is het van belangrijk pijnmedicatie met een centrale werking te gebruiken. Daarnaast hebben fibromyalgiepatiënten vaak last van slijmbeursontstekingen. Daarvoor is het juist nodig een perifere pijnstiller met een ontstekingsremmende werking te gebruiken ( zgn.NSAID). Spierpijnen die bij niet- fibromyalgiepatiënten beperkt blijven tot de plek zelf, breiden zich, door de verlaagde pijndrempel, bij fibromyalgiepatiënten als een olievlek uit. De pijnbestrijding dient te bestaan uit een NSAID met een centraal werkend middel- meestal tramadol/paracetamol.
Helaas 1………..wordt dit echter niet altijd verdragen door de fibromyalgiepatiënten die naast de fibromyalgie ook nog last hebben van een prikkelbare darm. Hier heb ik nog geen oplossing voor gevonden. Gelukkig heeft niet iedere fibromyalgiepatiënt ook last van een prikkelbare darm zodat een aanzienlijk deel van de fibromyalgiepatiënten geholpen kan worden met deze stap.
Helaas 2….helpt niet ieder NSAID bij iedere fibromyalgiepatiënt. Er bestaan diverse NSAID’s. De meest gangbare is diclofenac maar sommige patiënten doen het beter op ketoprofen of naproxen. Dit dient gewoon uitgeprobeerd te worden. Ook hierbij geldt; statistisch is er weliswaar geen verschil in werkzaamheid tussen de verschillende middelen maar dat betekent niet dat dit in de individuele situatie ook het geval is. Integendeel; het is de moeite waard dit te proberen.
1b) Slaapverbetering zonder medicatie
De meeste fibromyalgiepatiënten slapen slecht en dat niet alleen van de pijn. Ook indien de pijn adequaat behandeld wordt betekent dat nog niet dat de slaap ook verbetert. Er kan sprake zijn van: snurken, osas ( obstructief slaap-apnoesyndroom; zie internet) een melatoninestoornis, depressie of overspannenheid. Dit dient uitgezocht te worden door bv een onderzoek bij een longarts en door bv eens melatoninetabletjes te proberen dan wel een onderzoek naar de melatoninespiegel in het bloed uit te laten voeren. Dit laatste kan in het ziekenhuis ‘de Gelderse Vallei’. Indien er sprake is van overspannenheid: zie de pagina’s over dit thema op deze site. Fibromyalgiepatiënten die slecht slapen dienen uiteraard geen druppel koffie te drinken; ook niet caffeïnevrij. Hetzelfde geldt voor zwarte thee en cola.
Inzet van al deze maatregelen is om tot een verbetering van de slaapkwaliteit en slaapduur te komen. Soms is het zo dat een patiënt weliswaar langer slaapt maar desondanks ‘s morgens niet uitgerust is. Dit komt doordat de slaap niet diep genoeg wordt. Slaapfase 4 ontbreekt veelal bij fibromyalgiepatiënten of duurt te kort. Slaapfase 4 is van belang voor het uitgeruste gevoel na de nachtrust.
2) Injectietherapie : Vitamine B12
Een gebrek aan vitamine B12 kan tot diverse vermoeidheidsklachten leiden. Dit beeld lijkt niet echt op fibromyalgie maar kan de klachten van fibromyalgie wel verergeren. Het blijkt in de praktijk erg lastig om een dergelijk gebrek middels laboratoriumonderzoek eenduidig vast te stellen. Een normale vitamine B12 bepaling in het bloed zegt helemaal niets. Een normale bepaling accepteer ik alleen bij patiënten zonder vermoeidheidsklachten. In alle overige gevallen raad ik vermoeide patiënten, en dus ook de fibromyalgiepatiënten, aan tenminste eenmaal een kuur van 25 prikken te volgen om te bezien of dit iets voor de klachten uitmaakt. Alle beetjes kunnen helpen.
3) Burn-outbehandeling
Het is mij de laatste jaren opgevallen dat de combinatie fibromyalgie en burn-out vaak samen voorkomt. Patiënten met fibromyalgie lijken gemakkelijker een burn-out op te kunnen lopen dan patiënten zonder fibromyalgie. Dat geldt overigens ook voor patiënten met een chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat is ook niet zo gek. Allerhande taken kosten bij fibromyalgie meer moeite, de slaap is al vaak van slechte kwaliteit en op een gegeven moment zet het brein er een streep onder en laat de concentratie na. Bij een concentratie van minder dan een uur ontstaat er naast de vermoeidheid van de fibromyalgie een tweede vermoeidheid namelijk de vermoeidheid ten gevolge van een uitgeput brein. Een burn-out met een concentratie van minder dan een uur moet herstellen door een toegenomen slaap van 2 uur per dag. Bij fibromyalgie is er vaak juist een afgenomen slaap zodat de eenmaal ontstane bijkomende burn-out niet zomaar weer vanzelf verbetert. Het goede nieuws is dat wanneer er sprake is van een bijkomende burn-out deze door het volgen van een apart programma- het zogenaamde
4-fasenherstelprogramma ( zie elders op deze site bij overspannen herstelprogramma)- deze burn-out component soms toch kan verbeteren en dat dan kan blijken dat de fibromyalgie-component toch minder erg is dan het eerst leek te zijn. Een burn-out versterkt de fibromyalgieklachten namelijk. De behandeling begint dus met het beoordelen of er naast de fibromyalgie sprake is van een burn-out. Is dit het geval dan beveel ik naast de fibromyalgie ook het 4-fasenherstelprogramma aan.
4) Injectietherapie met Hepar Magnesium D10
Met de Hepar Magnesium D10 ( HM10)- therapie wordt bij ongeveer 25 % van de fibromyalgiepatiënten een aanmerkelijke verbetering van de conditie bereikt. Zie bij onderzoek: het artikel en zie de fibromyalgie-patiënten- ervaringen. Kennelijk spelen bij een deel van de fibromyalgiepatiënten oorzaken een rol die behandeld kunnen worden met deze therapie. Deze uitkomst onderstreept het feit dat het bij fibromyalgie om een heterogeen ziektebeeld gaat. De HM10 -therapie kan een De therapie wordt hieronder verder besproken.
Aangezien de vitamine B12 kuur sneller afgelopen is en bovendien vergoed wordt door de ziektekostenverzekeraars geef ik deze kuur tegenwoordig meestal voorafgaand aan een HM10 kuur.
5) Behandeling van een trage schildklier
Een trage schildklier wordt eveneens veelal gemist. Schildklierklachten kunnen een B12-tekort, een burn-out en fibromyalgie gemakkelijk imiteren en worden hier dan mee verward.
Net als bij het B12-tekort lijkt het alsof deze aandoening toch eenvoudig in bloedonderzoek vast te stellen is, maar het verraderlijke bij deze aandoening is dat de referentiewaarden wel kloppen voor een groep patiënten, maar niet voor een individu. De bloed uitslagen van een vermoeid individu kunnen keurig binnen de normale grenzen liggen en toch voor het individu te laag zijn.
6) Slaapverbetering met medicatie
Bij veel chronisch vermoeide patiënten is de slaap fors gestoord. Een goede behandeling van de hiervoor genoemde aandoeningen resulteert meestal in een fors verbeterde conditie en slaap, maar niet altijd. Soms blijft de slaap gestoord, wat er ook geprobeerd wordt. Dan kan de oplossing erin liggen dat gepoogd wordt de slaap direct in plaats van indirect, te verbeteren. Dit kan geprobeerde worden met antroposofische (medicamenteuze) therapie of met reguliere therapie.
7) Verandering van gewoontes
Nogal wat fibromyalgiepatiënten houden er een perfectionistische levensstijl op na die geen rekening houdt met de mogelijkheden. Indien de bovenvermelde stappen niet tot een aanmerkelijke verbetering van de conditie lijden valt er doorgaans niet te ontkomen aan een grondige revisie van een levensstijl die niet past bij de eigen fysieke (on)mogelijkheden. Omgekeerd dient bij gedeeltelijk reagerende patiënten bedacht te worden dat zgn ‘pacing’ ( dit is gefaseerde conditietraining) onderdeel zou kunnen uit maken van de vervolgbehandeling. Na jaren inactiviteit is het natuurlijk niet vreemd als er aanzienlijk conditieverlies is opgetreden en dat dit een reden kan zijn voor aanhoudende moeheidsklachten.
Het geregelde succes van cognitieve gedragstherapie bij chronisch vermoeidheidspatiënten doet vermoeden dat er voor deze therapie ook bij fibromyalgiepatiënten een zekere plek in de behandeling kan bestaan maar het eventuele positieve effect kan ook berusten op de in stap 3) reeds genoemde combinatie van fibromyalgie en burn-out.
Hetzelfde geldt voor niet-cognitieve therapieën zoals kunstzinnige therapieën (zoals toegelicht elders op deze site). Het komt namelijk geregeld voor dat er niet alleen een moeheid en stijfheid van het lichaam bestaat, maar dat de gehele persoonlijkheid zichzelf als moe, stijf en niet flexibel ervaart. Hoewel de hiergenoemde benadering soms wonderbaarlijk veel kan, kan het toch niet alles en het kan al helemaal niet het functioneren van een persoonlijkheid veranderen. Daarvoor zijn dan toch werkelijk andere-hierboven vermelde- therapieën aangewezen.
8) Diverse aanpakken.
In deze stap wordt de therapie veel individueler als in de voorgaande stappen. Bij de een valt op dat de kouwelijkheid belangrijk is en deze patiënt heeft warmtetherapie nodig; bij de ander is een koolhydraat/gistvrij of glutenvrij dieet van groot belang en bij een derde valt het verband met bevallingen en overgang op en richt de –antroposofische- therapie zich daarop
HM10 therapie bij fibromyalgie, praktische aanwijzingen
Bij fibromyalgie dient de startkuur uit minimaal 10 injecties te bestaan. Aangezien de kuur een enkele keer tot een verslechtering van de situatie voert dient na ongeveer 2-3 injecties beoordeeld te worden of dit wellicht het geval is. Zo niet dan dienen er minimaal 10 injecties gegeven te worden. Indien er geen verbetering van de situatie meer bespeurt wordt op de laatste 2 injecties kan er gestopt worden. Indien er nog wel een verbetering is dient de kuur voortgezet te worden tot er 2 werkingsloze injecties zijn geweest. Indien de kuur gestopt wordt is het goed om na ongeveer 4 weken te bezien of de situatie nog stabiel is of dat er wellicht sprake is van een terugval. Ook dan dient de kuur hervat te worden, zij het soms in een lagere frequentie bv. 1x/2-3 weken. Bij fibromyalgie is het relatief vaak zo dat de kuur van 10 ten laatste na 6-12 maanden herhaald dient te worden; dit is bij andere ziektebeelden niet het geval.
De 10 injecties als basiskuur zijn nodig omdat het effect van de kuur soms pas na 8-9 injecties optreedt. Ook kan er sprake zijn van een dubbel effect. Een vroeg effect op de eerste 3 injecties plus een laat effect op latere injecties bv. no. 6 of 7. Helaas werkt de kuur dus bij de meerderheid van de patiënten niet of slechts in lichte mate. Om die reden is het van belang het stappenplan te volgen. De werkzaamheid van de kuur wordt waarschijnlijk verminderd bij stress. Pijn is stress. Spanning is stress.
Daarnaast poogt de kuur de regeneratie te bevorderen maar daarvoor is een goede slaap onontbeerlijk. Vandaar de slaapbevorderende maatregelen.
Aangezien het stappenplan soms enige tijd in beslag neemt kan het zijn dat een aanvankelijke Hm10 kuur niet geweldig hielp maar dat een tweede kuur, na bv. een ½ jaar en nadat het stappenplan tot stressreductie leidde, veel beter helpt.
Resultaten van HM10 bij fibromyalgie
De effecten van HM10 bij fibromyalgie zijn nog niet goed onderzocht. Derhalve dienen de navolgende geobserveerde resultaten van een pilot uit 2008 met 42 patiënten met terughoudendheid te worden bekeken. Klik voor de resultaten op ‘Onderzoek‘ en kijk bij fibromyalgieonderzoek. Dit onderzoek betreft slechts een oriënterend onderzoek dat volgens de huidige maatstaven van wetenschappelijk onderzoek onvoldoende zeggingskracht heeft om conclusies te kunnen trekken.
Een onderzoek dat wel voldoende zeggingskracht heeft kost naar schatting € 230.000. In 2009 en 2010 werd een aanvraag voor subsidie voor een dergelijk onderzoek door het reumafonds afgewezen.
Afgezien van dit onderzoek zijn er diverse individuele ervaringen. Zie de knop ‘Ervaringen’ hiernaast. De verschillende verhalen geven aan dat dit middel de ziekte niet geneest maar wel fors kan verbeteren. Overigens voelt een dergelijke forse verbetering aanvankelijk wel als een genezing aan, zoals bv. bij patiëntervaring E .
Een opmerkelijk verschijnsel is de uiteenlopende reactie van de diverse klachten op de therapie. Verwacht zou mogen worden dat alle klachten in gelijke mate reageren; de ene wellicht sneller dan de ander, maar verder geen al te grote verschillen aan het einde van de kuur. Dit blijkt echter in het geheel niet zo te zijn. Er zijn patiënten die geheel pijnvrij zijn maar even moe of zelfs tijdelijk erger moe en omgekeerd. Strikt genomen zijn zij , bij wie de pijn geheel weg is getrokken, dan geen fibromyalgie-patiënten meer maar chronische vermoeidheids-patiënten geworden en horen dan bij een andere specialist en een andere patiëntenvereniging thuis.
Productinformatie
Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie met betrekking tot de snelheid van werking en overige zaken.