Algemeen Fibromyalgie

Fibromyalgie en therapie
Indien u algemene informatie zoekt over dit ziektebeeld kunt u dat het beste doen via de desbetreffende sites, www.fibromyalgie.startkabel.nl of voor andere links klik hier. De informatie op mijn site betreft speciaal het voorstellen van een stappenplan voor fibromyalgie en van de therapie met HM 10 die u niet op een andere site aan zult treffen.

Het fibromyalgiesyndroom; een omstreden diagnose
Het fibromyalgiesyndroom betreft in feite een pijnsyndroom waarbij patiënten doorgaans tevens uitgeput zijn. De uitputting behoort echter niet tot de criteria waarmee de diagnose gesteld wordt. Het syndroom werd in 1990 gedefinieerd door het ‘American College of Rheumatology’. De diagnose wordt gesteld indien tenminste 11 van 18 gedefinieerde ‘tenderpoints’ tenminste 3 maanden aanwezig zijn. De patiënten klagen doorgaans tevens over algemene pijnen, stijfheid, slaapstoornissen, uitputting, angsten, depressieve klachten en hoofdpijn. Ongeveer 2% van de bevolking, vnl. vrouwen, heeft fibromyalgieklachten.

Fibromyalgie heeft een forse impact op de kwaliteit van leven. Patiënten blijken zich gemiddeld even fit te voelen als een 25 jaar oudere bevolkingsgroep. Een 40- jarige voelt zich dus alsof ze 65 jaar is. Fibromyalgiepatiënten bezoeken dokters frequent en blijken vaker in meer of mindere mate arbeidsongeschikt verklaard te worden. Dit laatste is uiteraard afhankelijk van de regelgeving in diverse landen.

Tegelijkertijd is de diagnose fibromyalgie een omstreden diagnose. Het is een consensus- oftewel een afspraakdiagnose waarvoor de pathofysiologische basis ontbreekt. Het is onbekend of de pijnpunten wel naar een werkelijke ziekte verwijzen. Het biedt een mogelijkheid om een reeks onbegrepen klachten onder één noemer te brengen om er zodoende onderzoek naar te kunnen doen. Ook is het een soort tegemoetkoming aan patiënten die deze klachten hebben waardoor deze lotgenoten kunnen vinden via een vereniging zoals de fibromyalgie- patiëntenvereniging. Een vorm van erkenning voor de onbegrepen klachten is op deze manier in principe mogelijk.

Er zijn echter artsen/reumatologen die het hier niet mee eens zijn en weigeren een diagnose te stellen die geen werkelijke diagnose is. Dia-gnosis betekent immers zoiets als dóór-kennis, oftewel een kennen dat het verband tussen de verschillende symptomen dóórziet. Hier is geen sprake van bij fibromyalgie en dat valt goed te merken aan het ontbreken van een doeltreffende therapie.

Gangbare opvattingen over fibromyalgietherapie
Zoals u op deze en soortgelijke sites zult kunnen lezen bestaat er normaliter geen therapie die fibromyalgie kan genezen. Wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van therapieёn bij fibromyalgie hebben bescheiden doelstellingen. Een klachtenvermindering van meer dan 50% bij 4 van 6 types klachten wordt reeds als succesvol gezien. Soms wordt ook wel een percentage van 25-30 % als en gangbaar succespercentage genoemd. Tot de meest genoemde en mgl. succesvolle behandelingen worden middelen genoemd die ook ingezet worden bij een depressie. Dit suggereert een mogelijk verband met depressie. Dit kon echter tot dusver niet aangetoond worden. De bovengenoemde middelen zijn even effectief bij zowel depressieve fibromyalgiepatiёnten als bij niet-depressieve fibromyalgie-patiёnten .Verder lopen er wetenschappelijke studies met tramadol en pregabaline ; dit zijn pijnstillers die nogal eens ingezet worden bij zenuwpijnen zgn neuropathische pijnen.

Naast medicamenteuze therapieёn zijn diverse niet-medicamenteuze therapieёn onderzocht. Deze bestaan doorgaans uit een wisselende combinatie van fitness , massage , badtherapie, voorlichting , psychotherapie .Dit wordt wel een multidisciplinaire aanpak genoemd omdat er meerdere medische disciplines meestal gedurende korte tijd als een kuur aangeboden worden. Hoewel consequente deelname aan een dergelijk programma al problematisch kan zijn voor fm(fibromyalgie)patiënten laten sommige programma’s wel enige baat zien . Deze baat is geregeld afhankelijk van het feit of een dergelijk programma na afloop van de kuur toch nog gevolgd blijft worden. Nogal wat studies gaan mank aan een te korte opvolgingsduur van de patiënten. Op korte termijn lijkt een therapie dan succesvol terwijl het effect op langere termijn -6 maanden- tegen valt.

Fibromyalgie, heterogeen en onbegrepen
Bij gebrek aan inzicht in het fibromyalgiesyndroom is het erg lastig er een therapie voor te vinden. Dat is niet vanzelfsprekend zo – winterdepressie is ook onbegrepen maar er is wel een therapie voor. Dat komt echter doordat er bij winterdepressie sprake is van een klachtenpatroon dat kennelijk op 1 ziekte terug te voeren is. De therapie-daglichttherapie- werkt dan bij iedereen en dan is begrip minder belangrijk. Van fibromyalgie wordt momenteel gedacht dat het een heterogeen ziektebeeld is d.w.z. dat het uit meerdere afzonderlijke ziektes bestaat met ieder een eigen oorzaak. Therapieёn die bij wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie uitgeprobeerd worden lopen allemaal tegen het probleem aan dat er 1 therapie getest moet worden voor een heterogeen syndroom, een syndroom dat mogelijk een vergaarbak is van allerhande onbegrepen ziektes. Het lijkt op het testen van een geneesmiddel tegen benauwdheid zonder van tevoren een onderscheid te maken in benauwdheid door astma, hartziektes, kanker, hyperventilatie etc. In een dergelijke situatie zouden ook krachtig werkzame plastabletten, gebruikt bij benauwdheid door hartfalen, onwerkzaam blijken te zijn om de simpele reden dat er teveel andere ziektes mee getest worden die niet verbeteren door een plastablet. Het effect wordt dan te zeer verdund om opgemerkt te kunnen worden bij gangbaar wetenschappelijk onderzoek en zo ontstaat de indruk dat het niet werkt.

Zo ontstaat ook de indruk dat er geen werkzame therapie is bij fibromyalgie. Dat klopt wel in zijn algemeenheid maar het klopt niet voor een individuele patiёnt. Het is beslist onjuist te menen dat er voor individuele fibromyalgiepatiënten geen therapie bestaat !!!

Individuele therapie bij fibromyalgie: een stappenplan
Over het algemeen is het zeer wel mogelijk de klachten van fibromyalgie te doen verminderen maar dit is vaak wel een zaak van geduld. Iedere patiёnt lijkt zijn eigen fibromyalgie te hebben. De klachten van de ene fibromyalgiepatient lijken weliswaar veel op die van andere fibromyalgiepatienten maar tengevolge van de heterogeniteit van het syndroom betekent dat niet dat ze ook allemaal op dezelfde wijze verminderd kunnen worden. De therapie is bij iedere fibromyalgiepatient weer anders. Gelukkig is er anderzijds wel zoveel overeenkomst dat het mogelijk is de therapie in een aantal stappen aan te bieden : een stappenplan.

Één van de te nemen stappen hierin is de therapie met Hepar Magnesium D10 ( HM10). Dit is een belangrijke stap maar zeker niet de enige stap. De stappen die ik gewoonlijk volg zijn de volgende stappen. De stappen hoeven niet perse in de hieronder genoemde volgorde afgewerkt te worden, maar dat geniet wel de voorkeur en is overigens ook het meest praktische. Stap 3, de HM10 therapie duurt nl 10 weken terwijl pijnmedicatie veel sneller geregeld is. Ook kan een slaap soms snel verbeteren door passende maatregelen. Het is onnodig om dan eerst 10 weken te wachten met deze maatregelen. De stappen kunnen ook tegelijk maar dan bestaat het risico dat bij een eventuele verbetering onduidelijk is waardoor de verbetering tot stand werd gebracht : was het de pijnbestrijding, de kuur of de slaapbevorderende maatregelen.

1) Pijnbestrijding in een zodanige mate dat de fibromyalgiepatiënt niet meer wakker wordt van de pijn De meeste patiënten die zich tot mij wenden hebben onnodig veel pijn. Aangezien er bij fibromyalgie sprake is van een verhoogde pijngevoeligheid die toegeschreven wordt aan gebieden in de hersenen die niet goed functioneren, is het van belangrijk pijnmedicatie met een centrale werking te gebruiken. Daarnaast hebben fibromyalgiepatiënten vaak last van slijmbeursontstekingen. Daarvoor is het juist nodig een perifere pijnstiller met een ontstekingsremmende werking te gebruiken ( zgn.NSAID). Spierpijnen die bij niet- fibromyalgiepatiënten beperkt blijven tot de plek zelf, breiden zich, door de verlaagde pijndrempel, bij fibromyalgiepatiënten als een olievlek uit. De pijnbestrijding dient te bestaan uit een NSAID met een centraal werkend middel- meestal tramadol/paracetamol.

Helaas 1………..wordt dit echter niet altijd verdragen door de fibromyalgiepatiënten die naast de fibromyalgie ook nog last hebben van een prikkelbare darm. Hier heb ik nog geen oplossing voor gevonden. Gelukkig heeft niet iedere fibromyalgiepatiënt ook last van een prikkelbare darm zodat een aanzienlijk deel van de fibromyalgiepatiënten geholpen kan worden met deze stap.

Helaas 2….helpt niet ieder NSAID bij iedere fibromyalgiepatiënt. Er bestaan diverse NSAID’s. De meest gangbare is diclofenac maar sommige patiënten doen het beter op ketoprofen of naproxen. Dit dient gewoon uitgeprobeerd te worden. Ook hierbij geldt; statistisch is er weliswaar geen verschil in werkzaamheid tussen de verschillende middelen maar dat betekent niet dat dit in de individuele situatie ook het geval is. Integendeel; het is de moeite waard dit te proberen.

2) Slaapverbetering
De meeste fibromyalgiepatiënten slapen slecht en dat niet alleen van de pijn. Ook indien de pijn adequaat behandeld wordt betekent dat nog niet dat de slaap ook verbetert. Er kan sprake zijn van: snurken, osas ( obstructief slaap-apnoesyndroom; zie internet) een melatoninestoornis, depressie of overspannenheid. Dit dient uitgezocht te worden door bv een onderzoek bij een longarts en door bv eens melatoninetabletjes te proberen danwel een onderzoek naar de melatoninespiegel in het bloed uit te laten voeren. Dit laatste kan in het ziekenhuis ‘de Gelderse Vallei’. Indien er sprake is van overspannenheid: zie de pagina’s over dit thema op deze site. Fibromyalgiepatiënten die slecht slapen dienen uiteraard geen druppel koffie te drinken; ook niet caffeinevrij. Hetzelfde geldt voor zwarte thee en cola.

Inzet van al deze maatregelen is om tot een verbetering van de slaapkwaliteit en slaapduur te komen. Soms is het zo dat een patiёnt weliswaar langer slaapt maar desondanks ‘smorgens niet uitgerust is. Dit komt doordat de slaap niet diep genoeg wordt. Slaapfase 4 ontbreekt veelal bij fibromyalgiepatiënten of duurt te kort. Slaapfase 4 is van belang voor het uitgeruste gevoel na de nachtrust.

3) Hepar Magnesium D10 therapie
Met deze therapie wordt bij ongeveer 25 % van de fibromyalgiepatiënten een aanmerkelijke verbetering van de conditie bereikt. Zie bij onderzoek: het artikel en zie de fibromyalgie-patiënten- ervaringen. Kennelijk spelen bij een deel van de fibromyalgiepatiënten oorzaken een rol die behandeld kunnen worden met deze therapie. Deze uitkomst onderstreept het feit dat het bij fibromyalgie om een heterogeen ziektebeeld gaat. De HM10 -therapie kan een De therapie wordt hieronder verder besproken.

4) Verandering van gewoontes
Nogal wat fibromyalgiepatiënten houden er een perfectionistische levensstijl op na die geen rekening houdt met de mogelijkheden. Indien de bovenvermelde stappen niet tot een aanmerkelijke verbetering van de conditie lijden valt er doorgaans niet te ontkomen aan een grondige revisie van een levensstijl die niet past bij de eigen fysieke (on)mogelijkheden. Omgekeerd dient bij gedeeltelijk reagerende patiënten bedacht te worden dat zgn ‘pacing’ ( dit is gefaseerde conditietraining) onderdeel zou kunnen uit maken van de vervolgbehandeling. Na jaren inactiviteit is het natuurlijk niet vreemd als er aanzienlijk conditieverlies is opgetreden en dat dit een reden kan zijn voor aanhoudende moeheidsklachten.

Het geregelde succes van cognitieve gedragstherapie bij chronisch vermoeidheidspatiënten doet vermoeden dat er voor deze therapie ook bij fibromyalgiepatiënten een zekere plek in de behandeling kan bestaan. Hetzelfde geldt voor niet-cognitieve therapieёn zoals kunstzinnige therapieёn (zoals toegelicht elders op deze site). Het komt nl.geregeld voor dat er niet alleen een moeheid en stijfheid van het lichaam bestaat, maar dat de gehele persoonlijkheid zichzelf als moe, stijf en niet flexibel ervaart. Hoewel de HM10 soms wonderbaarlijk veel kan, kan het toch niet alles en het kan al helemaal niet het functioneren van een persoonlijkheid veranderen. Daarvoor zijn dan toch werkelijk andere-hierboven vermelde- therapieёn aangewezen. De HM10 therapie is in zo’n geval een aangename handreiking om alvast een stuk op weg te geraken : een deel van de klachten worden op een relatief gemakkelijke manier verholpen, voor een ander deel is een actievere persoonlijke inzet nodig die echter, naar mijn ervaring, na een HM10 therapie meer en betere vruchten afwerpt dan zonder deze therapie.

5) Diverse aanpakken. In deze stap wordt de therapie veel individueler als in de voorgaande stappen. Bij de een valt op dat de kouwelijkheid belangrijk is en deze patiёnt heeft warmtetherapie nodig; bij de ander is een koolhydraat/gistvrij dieet van groot belang; bij een derde valt het verband met bevallingen en overgang op en richt de –antroposofische- therapie zich daarop en bij een vierde is de met name rust en overspannenheids-behandeling van het grootste belang.

6) eventueel herhalen van de HM10 therapie.

HM10 therapie bij fibromyalgie, praktische aanwijzingen
Bij fibromyalgie dient de startkuur uit minimaal 10 injecties te bestaan. Aangezien de kuur een enkele keer tot een verslechtering van de situatie voert dient na ongeveer 2-3 injecties beoordeeld te worden of dit wellicht het geval is. Zoniet dan dienen er minimaal 10 injecties gegeven te worden. Indien er geen verbetering van de situatie meer bespeurt wordt op de laatste 2 injecties kan er gestopt worden. Indien er nog wel een verbetering is dient de kuur voortgezet te worden tot er 2 werkingsloze injecties zijn geweest. Indien de kuur gestopt wordt is het goed om na ongeveer 4 weken te bezien of de situatie nog stabiel is of dat er wellicht sprake is van een terugval. Ook dan dient de kuur hervat te worden, zij het soms in een lagere frequentie bv. 1x/2-3 weken. Bij fibromyalgie is het relatief vaak zo dat de kuur van 10 ten laatste na 6-12 maanden herhaald dient te worden; dit is bij andere ziektebeelden niet het geval.
De 10 injecties als basiskuur zijn nodig omdat het effect van de kuur soms pas na 8-9 injecties optreedt. Ook kan er sprake zijn van een dubbel effect. Een vroeg effect op de eerste 3 injecties plus een laat effect op latere injecties bv. no. 6 of 7. Helaas werkt de kuur dus bij de meerderheid van de patiënten niet of slechts in lichte mate. Om die reden is het van belang het stappenplan te volgen. De werkzaamheid van de kuur wordt waarschijnlijk verminderd bij stress. Pijn is stress. Spanning is stress.

Daarnaast poogt de kuur de regeneratie te bevorderen maar daarvoor is een goede slaap onontbeerlijk. Vandaar de slaapbevorderende maatregelen.
Aangezien het stappenplan soms enige tijd in beslag neemt kan het zijn dat een aanvankelijke Hm10 kuur niet geweldig hielp maar dat een tweede kuur, na bv. een ½ jaar en nadat het stappenplan tot stressreductie leidde, veel beter helpt.

Resultaten van HM10 bij fibromyalgie
De effecten van HM10 bij fibromyalgie zijn nog niet goed onderzocht. Derhalve dienen de navolgende geobserveerde resultaten van een pilot uit 2008 met 42 patienten met terughoudendheid te worden bekeken. Klik voor de resultaten op ‘Onderzoek’ en kijk bij fibromyalgieonderzoek. Dit onderzoek betreft slechts een oriënterend onderzoek dat volgens de huidige maatstaven van wetenschappelijk onderzoek onvoldoende zeggingskracht heeft om conclusies te kunnen trekken.

Een onderzoek dat wel voldoende zeggingskracht heeft kost naar schatting € 230.000. In 2009 en 2010 werd een aanvraag voor subsidie voor een dergelijk onderzoek door het reumafonds afgewezen.
Afgezien van dit onderzoek zijn er diverse individuele ervaringen. Zie de knop ‘Ervaringen’ hiernaast. De verschillende verhalen geven aan dat dit middel de ziekte niet geneest maar wel fors kan verbeteren. Overigens voelt een dergelijke forse verbetering aanvankelijk wel als een genezing aan, zoals bv. bij patiëntervaring E .
Een opmerkelijk verschijnsel is de uiteenlopende reactie van de diverse klachten op de therapie. Verwacht zou mogen worden dat alle klachten in gelijke mate reageren .De ene wellicht sneller dan de ander ,maar verder geen al te grote verschillen aan het einde van de kuur. Dit blijkt echter in het geheel niet zo te zijn. Er zijn patiënten die geheel pijnvrij zijn maar even moe of zelfs tijdelijk erger moe en omgekeerd. Strikt genomen zijn zij , bij wie de pijn geheel weg is getrokken, dan geen fm-patiënten meer maar chronische vermoeidheids-patienten geworden en horen dan bij een andere specialist en een andere patiëntenvereniging thuis.

Productinformatie
Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie mbt de snelheid van werking en overige zaken. Leest u dit zorgvuldig door. Met name het stukje over eventuele versterking van het immunsysteem en de opmerking over de gevolgen voor een eventuele relatie hebben betrekking op fibromyalgie.