Algemeen Cvs/ME

Inleiding Chronisch Vermoeidheidssyndroom (herziene versie januari 2018)
Van een chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) wordt gesproken indien er sprake is van invaliderende vermoeidheidsklachten die langer aanwezig zijn dan een half jaar en waar bij medisch en psychologisch onderzoek geen afdoende verklaring voor gevonden wordt. Een oudere naam voor het chronisch vermoeidheidssyndroom is Myalgische Encephalomyelitis afgekort ME. Derhalve wordt dit syndroom ook wel aangeduid met de naam CVS/ME

Niet zelden is er naast de moeheid, die eerder een soort uitputting is, tevens sprake van diverse andere klachten zoals : buikklachten, spierpijnen, hoofdpijn , evt. opgezette klieren en keelpijn. Ook kan er sprake zijn van temperatuurs-verhoging zonder dat er bij nader onderzoek nog andere aanwijzingen gevonden worden die bij een evt. infectie passen.

In 2011 werden in het ‘journal of internal medicine’ nieuwe internationale consensuscriteria gepubliceerd waarbij voor het begrip invaliderend 4 gradaties worden gehanteerd:
1)mild: energieniveau tenminste 50 % lager dan tevoren in gezonde toestand
2) matig : grotendeels aan huis gebonden
3) ernstig: grotendeels bedlegerig en
4) zeer ernstig : volledig bedlegerig en hulpbehoevend mbt basisfuncties. Daarnaast dienen er tenminste 7 aanvullende symptomen te zijn uit diverse lichamelijke functiegebieden: neurologisch, immunologisch, cardiovasculair

Bespreking
Er circuleren diverse definities van het chronische vermoeidheidssyndroom ; die zult u bij uw bezoek aan de diverse links wel tegenkomen. Het gaat er bij deze definities om of de hierboven genoemde ‘diverse andere klachten’ werkelijk deel uit dienen te maken van de definitie ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Bestaan er 2 soorten chronische vermoeidheid ? Het echte authentieke chronische vermoeidheidssyndroom met tenminste 7 bijkomende nevenklachten enerzijds en anderzijds de gewone (idiopathische) chronische vermoeidheid zonder deze nevenklachten? Of is er eigenlijk maar één chronisch vermoeidheidssyndroom met diverse gradaties ?

In Nederland overheerst de definitie die het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) gebruikt. Vanuit dit centrum wordt namelijk veel onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheid en de behandeling daarvan middels cognitieve gedragstherapie.Bij deze definitie wordt minder aandacht geschonken aan bijkomende klachten. In Nederland wordt bovendien in toenemende mate gesproken van SOLK : somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Onder deze vlag worden diverse klachtenpatronen samengevat: cvs/me, fibromyalgie, burn-out, prikkelbare darmsyndroom, premenstrueel syndroom etc. Er wordt vanuit gegaan dat deze diverse klachtenpatronen uitingen zijn van een en dezelfde stoornis waarbij klachten die oorspronkelijk een psychische oorsprong hadden niet verdwijnen maar onderhouden worden door gedragspatronen die de klachten versterken in plaats van verminderen. De behandeling ligt dan voor de hand: cognitieve gedragstherapie. Soms wordt er een multidisciplinaire therapie aangeboden. Een toenemend aantal revalidatiecentra heeft een pakket voor SOLK-klachten.

Meer informatie over me/cvs vindt u o.a. op wikipedia.

Aanpak in mijn praktijk.
Ik houd mij inmiddels zo’n 12 jaar met dit ziektebeeld bezig en dit heeft geresulteerd in een aanpak die fors afwijkt van die van collega huisartsen. Ik zal dit nu kort beschrijven.

Ik start doorgaans met een lang consult waarin ik na ga wat er aan onderzoek is geweest en wanneer. Verder wil ik dan ook het beloop van de klachten weten.
Het valt hierbij vaak op dat patiënten die bij mij komen een zeer beperkt lichamelijk onderzoek hebben ondergaan en dat er al snel, al of niet door een internist, geconcludeerd is dat er sprake is van cvs. Het komt zeer geregeld voor dat de patiënten die bij mij komen om meerdere redenen moe zijn: een meervoudige vermoeidheid. Aandoeningen die door internisten en collega-huisartsen geregeld gemist worden zijn de burn-out en de vitamine B12 deficiëntie.
In beide gevallen gaat het om verraderlijke aandoeningen die met serieuze vermoeidheidsklachten gepaard kunnen gaan. Hoe komt het dat deze aandoeningen gemist worden? Bij burn-out laten collega’s na naar de  concentratietijd te vragen. Indien patiënten zich minder dan 1 uur kunnen concentreren op boek of film terwijl zij zich toen zij nog gezond waren meer dan 2 uur konden concentreren dan is er tenminste sprake van een bijkomende vermoeidheid want een brein dat een concentratiestoornis laat zien slurpt energie. Indien er sprake is van een burn-out mag de diagnose cvs/me niet gesteld worden omdat er dan sprake is van een verklaarbare vermoeidheid.
Vitamine B12 deficienties worden vaak gemist omdat collega’s teveel afgaan op de laboratoriumbepalingen( vitamine B12 bepaling en de MMA) . Als deze goed is dan ben ik alleen bij een gezonde persoon tevreden. Patiënten met klachten kunnen ook bij goede laboratoriumtesten alsnog baat hebben bij een injectiekuur.
Overige ziektebeelden die een cvs/me kunnen immiteren zijn fibromyalgie, wintermoeheid, moeheid/ depressie na een bevalling, een paniekstoornis met slaapproblemen.

Therapeutische volgorde
Indien er sprake is van een meervoudige vermoeidheid met een normale laboratoriumuitkomst dan is de behandelvolgorde:
1) Burn-out behandeling via 4-fasenplan ( zie elders op site bij menu ‘specialiteiten’); uiteraard alleen indien er ook sprake is van een burn-out.
2) vitamine B12kuur
3) Hepar Magnesium D10-kuur.

Deze volgorde is zo omdat een eventueel effect van de kuren 2 en 3 niet goed opgemerkt wordt indien er sprake is van een burn-out. Pas wanneer de concentratie duidelijk meer is dan 1 uur verdwijnt de vermoeidheid die bij een burn-out past en wordt het effect van de kuren opgemerkt. Omgekeerd kan de concentratie van een burn-out wel goed toenemen ook wanneer er een vitamine B12 of Magnesiumstoornis is. Wanneer de vermoeidheid onvoldoende betert bij een concentratie van meer dan 1 uur is dit een signaal dat er dus meer aan de hand is dan alleen een burn-out en dat er een reden is om een van de kuren toe te passen. De kuur vitamine B12 pas ik vaak toe vóór de Hepar Magnesiumkuur omdat deze kuren sneller afgelopen zijn ( 2x/wk ipv 1x/wk) en bovendien vergoed worden. Soms is er echter een reden om dit om te draaien en dat gebeurt dit ook; bijvoorbeeld waneer er overduidelijk sprake is van winterklachten of wanneer iemand in het verleden al eens baat had bij een kuur Hepar Magnesium . Er is namelijk geen harde reden om de injectiekuren in de genoemde volgorde toe te passen.
Merkt u op dat er ook bij mijn aanpak dus ook plaats is voor een ‘psychologische’ benadering. Deze is echter veel gerichter nl. alleen wanneer ik betwijfel of er wel echt sprake is van een cvs en bovendien met een andere aanpak. Ik vermoed dat het middels onderzoek aangetoonde effect van cognitieve gedragstherapie bij cvs/me ook berust op het feit dat de onderzoeksgroepen niet eenduidig uit cvs/me patiënten bestonden maar tevens uit burn-outpatiënten en dat de gedragstherapie voor deze groep patiënten heeft geholpen maar niet voor de echte cvs/me patiënten zoals die volgens de huidige criteria gediagnosticeerd zouden moeten worden.

Effecten van Hepar Magnesium D10 (HM10) bij ME/CVS
Opgelet : de hierna genoemde werkingen zijn op ervaring gebaseerd en niet bewezen in regulier –medische zin. De gevolgde HM10 behandeling van 11 cvs patiënten liet de volgende resultaten zien na 10 injecties: 20 % viel af door andere oorzaken en maakte kuur niet af. 9/11 = 80 % reageerde positief ; 4/11 = 36% genas zelfs compleet .

Onder de behandelde patiënten waren mensen die zeer intens moe waren en het al hun hele leven hadden. Vanaf de kindertijd . Tot een 1 jr geleden deed ik zelf wat neerbuigend over een resultaat van 20 naar 40 % ( energieschaal van 0-100 %) omdat ik bij wintermoeheid veel sterkere resultaten was gewend . Nu echter niet meer . Voor de patiënten is dit een verdubbeling van hun energie ! De gang van 80 naar 100% is daarentegen weliswaar heel plezierig voor patiënten maar geen verdubbeling van de energie ; 80 % betekent doorgaans een normaal leven overdag , maar een ontbrekend sociaal leven ’s avonds . Zo moet het relatieve belang van deze getallen dus voorzichtig geïnterpreteerd worden.
De eerste indruk is overigens dat er na een succesvolle behandeling van chronische vermoeidheid minder sprake is van terugval dan bij fibromyalgie. Ook hier is er mogelijk sprake van een benoemingsprobleem met de vraag of de moeheid dan wel de energie verbetert is of beide. (zie HF : Effecten van HM10 bij fibromyalgie)

Onder de gevolgde patiënten waren geen kinderen. Iedereen was ouder dan 20 jaar.Dit was met opzet zo gekozen omdat voorheen al duidelijk was geworden dat de resultaten bij kinderen vaker teleurstellend zijn. Een succes komt wel voor ; mgl indien er eigenlijk sprake is van een duidelijke verlengde wintermoeheid ipv een echte chronische vermoeidheid.
Een verklaring voor dit verschijnsel heb ik niet. Interessant genoeg heeft de grondlegger van de antroposofie en antroposofische geneeskunde , Rudolf Steiner, wel aangegeven dat de functie van magnesium in een kinderlichaam anders is als bij een volwassene.
Het tegenvallende effect bij kinderen komt voor antroposofische artsen dus niet geheel onverwacht. Een verder onderzoek naar de werkzaamheid van HM10 bij CVS werd op 21-10-2008 gestart. Dit onderzoek is echter vanwege de huidige problemen met de leveranties van Hepar Magnesium D10 alsmede een hiermee verband houdend oplopend financieringstekort stop gezet..
Het hangt dan van deze resultaten en van de financieringsmogelijkheden af of er een officiele trial gestart kan worden. Alleen een goede zgn dubbelblind gerandomiseerd uitgevoerde trial wordt momenteel in de reguliere geneeskunde geaccepteerd als werkzaamheidsbewijs voor een geneesmiddel. Gezien de problemen die er zijn bij het financieren van een trial fibromyalgie kan het echter nog lang duren vooraleer er gedacht kan worden aan een trial cvs/me. Lees verder bij onderzoek .

Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie mbt de snelheid van werking en overige zaken. Leest u dit zorgvuldig door.