Algemeen Cvs/ME

Inleiding Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Attentie 12/2016: deze pagina is gedateerd en wordt binnenkort herzien
Van een chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) wordt gesproken indien er sprake is van invaliderende vermoeidheidsklachten die langer aanwezig zijn dan een half jaar en waar bij medisch onderzoek geen afdoende verklaring voor gevonden wordt. Een oudere naam voor het chronisch vermoeidheidssyndroom is Myalgische Encephalomyelitis afgekort ME. Derhalve wordt dit syndroom ook wel aangeduid met de naam CVS/ME

Niet zelden is er naast de moeheid, die eerder een soort uitputting is, tevens sprake van diverse andere klachten zoals : buikklachten, spierpijnen, hoofdpijn , evt. opgezette klieren en keelpijn. Ook kan er sprake zijn van temperatuurs-verhoging zonder dat er bij nader onderzoek nog andere aanwijzingen gevonden worden die bij een evt. infectie passen.

Er circuleren diverse definities van het chronische vermoeidheidssyndroom ; die zult u bij uw bezoek aan de diverse links wel tegenkomen. Het gaat er bij deze definities om of de hierboven genoemde ‘diverse andere klachten’ werkelijk deel uit dienen te maken van de definitie ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Bestaan er 2 soorten chronische vermoeidheid ? Het echte authentieke chronische vermoeidheidssyndroom met tenminste 4 bijkomende nevenklachten enerzijds en anderzijds de gewone (idiopathische) chronische vermoeidheid zonder deze nevenklachten? Of is er eigenlijk maar één chronisch vermoeidheidssyndroom met diverse gradaties ? In de hiernavolgende bespreking is met name voor een pragmatische, bij de gang van zaken in de huisartsenpraktijk aansluitende,benadering gekozen. Het huisartseninformatiesysteem maakt gebruik van gestandaardiseerde coderingen en daarin is geen ruimte voor 2 types chronische vermoeidheid. Tevens is het voor het vergelijk van therapieen van belang dat er zoveel mogelijk gebruik wordt gemaakt van dezelfde definitie van de ziekte in kwestie. Om deze reden is er voor gekozen om zoveel mogelijk aan te sluiten bij de definities die het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) gebruikt.Vanuit dit centrum wordt namelijk veel onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheid en de behandeling daarvan middels cognitieve gedragstherapie.

Ook bij deze aandoening is het niet geheel duidelijk hoeveel mensen er in Nederland mee te maken hebben. Het zgn Medisch Diagnostisch Kompas noemt 18.000 patienten. Het NKCV komt op 2x zo hoge getallen uit nl. 30.000-40.000 patienten. Wanneer mijn praktijk representatief zou blijken te zijn voor een doorsnee huisartsenpraktijk en ik bezie het grote aantal chronisch vermoeide patiënten die voldoen aan de bovengenoemde criteria dan zou dit getal bij doorrekening naar de gehele Nederlandse bevolking ook wel eens ruim boven de 70.000 patienten kunnen liggen. Dat is dan nog altijd geen factor 10 verschil zoals bij fibromyalgie maar slechts een factor 4 verschil tussen het hoogste en het laagste getal.

De enige bij mij bekende reguliere therapieёn voor volwassenen bestaan uit een behandeling door het eerder genoemde NKCV , d.i. een behandeling bestaande uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en behandelingen die door revalidatiecentra en revalidatie-afdelingen van algemene ziekenhuizen aangeboden worden. Uw huisarts weet hier meer van. Ook voor kinderen zijn dergelijke behandelingen in gespecialiseerde kinderrevalidatiecentra mogelijk.

Meer informatie over me/cvs vindt u o.a. op wikipedia.

Effecten van HM10 bij ME/CVS
Opgelet : de hierna genoemde werkingen zijn op ervaring gebaseerd en niet bewezen in regulier –medische zin. De gevolgde HM10 behandeling van 11 cvs patiënten liet de volgende resultaten zien na 10 injecties: 20 % viel af door andere oorzaken en maakte kuur niet af. 9/11 = 80 % reageerde positief ; 4/11 = 36% genas zelfs compleet .

Onder de behandelde patiënten waren mensen die zeer intens moe waren en het al hun hele leven hadden. Vanaf de kindertijd . Tot een 1 jr geleden deed ik zelf wat neerbuigend over een resultaat van 20 naar 40 % ( energieschaal van 0-100 %) omdat ik bij wintermoeheid veel sterkere resultaten was gewend . Nu echter niet meer . Voor de patiënten is dit een verdubbeling van hun energie ! De gang van 80 naar 100% is daarentegen weliswaar heel plezierig voor patiënten maar geen verdubbeling van de energie ; 80 % betekent doorgaans een normaal leven overdag , maar een ontbrekend sociaal leven ’s avonds . Zo moet het relatieve belang van deze getallen dus voorzichtig geïnterpreteerd worden.
De eerste indruk is overigens dat er na een succesvolle behandeling van chronische vermoeidheid minder sprake is van terugval dan bij fibromyalgie. Ook hier is er mogelijk sprake van een benoemingsprobleem met de vraag of de moeheid dan wel de energie verbetert is of beide. (zie HF : Effecten van HM10 bij fibromyalgie)

Onder de gevolgde patiënten waren geen kinderen. Iedereen was ouder dan 20 jaar.Dit was met opzet zo gekozen omdat voorheen al duidelijk was geworden dat de resultaten bij kinderen vaker teleurstellend zijn. Een succes komt wel voor ; mgl indien er eigenlijk sprake is van een duidelijke verlengde wintermoeheid ipv een echte chronische vermoeidheid.
Een verklaring voor dit verschijnsel heb ik niet. Interessant genoeg heeft de grondlegger van de antroposofie en antroposofische geneeskunde , Rudolf Steiner, wel aangegeven dat de functie van magnesium in een kinderlichaam anders is als bij een volwassene.
Het tegenvallende effect bij kinderen komt voor antroposofische artsen dus niet geheel onverwacht. Een verder onderzoek naar de werkzaamheid van HM10 bij CVS werd op 21-10-2008 gestart. Dit onderzoek is echter vanwege de huidige problemen met de leveranties van Hepar Magnesium D10 alsmede een hiermee verband houdend oplopend financieringstekort stop gezet..
Het hangt dan van deze resultaten en van de financieringsmogelijkheden af of er een officiele trial gestart kan worden. Alleen een goede zgn dubbelblind gerandomiseerd uitgevoerde trial wordt momenteel in de reguliere geneeskunde geaccepteerd als werkzaamheidsbewijs voor een geneesmiddel. Gezien de problemen die er zijn bij het financieren van een trial fibromyalgie kan het echter nog lang duren vooraleer er gedacht kan worden aan een trial cvs/me. Lees verder bij onderzoek .

Bij de productinformatie van HM10 vindt u nadere relevante informatie mbt de snelheid van werking en overige zaken. Leest u dit zorgvuldig door.